Idag var vi i Göteborg igen på Drottning Silvias barn-och ungdomssjukhus. Vi lämnade Nomie hos mormor för att vi ska kunna fokusera mer på vad läkarna har att säga om läget och eventuella framsteg. 
 
Appaopå framsteg så går det ju faktiskt framåt, cellerna ökar och vi har börjat planera in en operation för att återigen återgå till en venport, alltså ska vi byta ut Hickman katetern som hon har nu, till en venport.
 
 
Insåg precis att jag inte har någon bra bild på Hickman katetern, men det lilla paketet ni ser på bilden, på magen är en slang med två infarter som går in mellan brösten, upp under skinnet till halsen där de letat sig in i en ven som leder in i hjärtat.
 
Förslaget var vårt och både läkarna och sköterskorna höll med oss om att det är betydligt säkrare och bättre för oss alla att byta ut den då hon är väldigt aktiv och har en lillasyster som också är aktiv och nyper tag i allt hon ser och klättrar på Minelle  ganska mycket om dagarna. Vi är ganska nervösa att den av misstag ska dras ut av någon om ni förstår mig.
För er som inte vet vad en Hickman kateter är så är det en ”permanent” CVK (alltså en slang in i en ven i kroppen som jag just berättade) i detta fallet går slangen raka vägen in i hjärtat. Den går genom en ven uppe vid halsen och sen ner in i hjärtat.
Här är en röntgen bild på Minelles venport hon hade innan de bytte till Hickman katetern. Nästan på samma sätt går katetern.
Tanken är att operationen ska ske redan vid nästa månadskontroll, alltså redan nästa månad. Vi kommer behöva stanna över en natt på Drottning Silvias för att ha henne lite under uppsyn och se så hon återhämtar sig fint efteråt. Idag ligger Minelle lite lågt i de vita blodkropparna samt de neutofilablodkropparna vilket kan förskjuta hela operationsförloppet. Man vill ha inte ha för låga världen av de neutrofila för att kroppen ska kunna återhämta sig efter en operation om jag förstod det hela rätt.
 
Men åter till cellvärderna så är Minelles egna celler i dagsläget dominerande, men läkarna här i Sverige och de i Tyskland har sagt att det ska vara lugnt så länge donatorns celler inte är under 20%. Annars börjar vissa av kroppens alla olika cellvärden stabiliseras, men efter en Happlo-transplantation så har man sett att värderna normalt sett kan gå upp och ner i några år efter transplantationen. Men HÖR OCH HÄPNA just B-cellerna ligger idag på NORMALA VÄRDEN! Jag vet inte hur jag ska beskriva hur fantastiskt skönt det är att få höra och säga ordet normal!!
Jag längtar och ser så fram emot ett NORMALT liv igen med friska och hälsosamma barn!
 
Godmorgon!
Både Marcus och barnen sover fortfarande, och jag kände att jag behövde skriva av mig lite. Jag har känt mig nedstämd några dagar, kanske tillochmed upp till en vecka! Jag vet inte om det är för att jag nu börjar inse allt vi varit med om eller om det blir för jobbigt att vara såhär isolerad när allt och alla är inom räckhåll men ändå kan vi inte göra något med någon.. eller om det bara är en vårdepression eller slutligen om jag vill så pass mycket med mig själv nu, att börja jobba med drömjobbet, komma in i en ”normal” vardag och nå en hälsosammare livsstil.?!f
Jag vet helt ärligt inte, men jag tror det är något av dessa som får mig att känna mig nedstämd. Jag har ju som ni vet börjat träna och det i sig börjar bli väldigt roligt och avslappnande att få komma hemifrån en stund och ro om sig själv, men träning borde man väl ändå få endorfiner av?! 
Ush jag vet, jag borde bara vara lyckligast i världen just nu när jag har båda mina flickor hemma under mina vingar, vilket jag givetvis är, men något tynger mig men jag kan inte sätta ord på vad. 
 
 
 
Våra dagar ser ungefär likadana ut sällan något som ”sticker ut”, jag längtar sååå till att Minelle ska kunna leka med andra barn ((på riktigt)). Nu har det varit så himla kallt ute de senaste veckorna, så det blir inga långa stunder ute med lek, isoleringen blir därmed betydligt jobbigare. Det har gått an fram till nu och vi har myst i mängder och lekt massor, men nu vill jag att det ska hända något, jag börjar nog bli trött på att sitta hemma hela dagarna.. Tror även barnen hade behövt en förändring.
Jag längtar till vår och sommar nu så vi kan vara ute hela dagarna!!
 
Hoppas ni får en fin dag och jag lovar att försöka hålla humöret uppe!
Kärlek till er!
 
Hej UNDERBARA NI!!
Alltså FÖRLÅT! Jag vet att jag har varit frånvarande från både bloggen och instagram och jag får helt ärligt dåligt samvete för att jag inte hunnit uppdatera er om läget med Minelle och jag vet att många av er undrar, så här kommer en uppdatering!
 
Minelle mår JÄTTEBRA! Allt rullar på hur fint som helst och alla värden ser bra ut, T-cellerna har tillochmed ökat yttepyttelite men ändå, det går åt rätt håll! Vi är så himlans glada och njuter av livet till tusen! OM jag ska nämna något som skrämmer oss en aning är ett värde man förkortar till NK. Detta NK-värdet ska efter en stamcellstransplantation helst inte överstiga 50% av Minelles egna celler som läkarna i Göteborg sa till oss senast vi var där, men så fick vi ett samtal härom veckan och värdet låg på 78%. Detta gav mig och Marcus en klump både i halsen och magen på samma gång eftersom risken ökar för henne att få ett ”återfall” (alltså att hon får tillbaka sin sjukdom) desto högre procenten är desto större är risken. Jag tror ni förstår! 
Men Göteborg har talat med deras kollegor i Tyskland och de var inte oroliga sålänge hon inte visar symtom på sin tidigare sjukdom som ni ju vet var feber och utslag.
 
Idag har vi fortfarande ett läkarbesök i veckan på sjukhus och vi har hemsjukvård en dag i veckan, plus att vi fortfarande åker till Göteborg en gång i månaden. Som många kanske hört på nyheter och liknande så har mässlingen spridits och många har insjuknat just på Drottning Silvias Barn och ungdomssjukhus, så vi frågade om det var okej att ta samtalet via telefon istället och proverna i Jönköping och skjuta upp besöket. Det kändes himla onödigt att ta risken att åka dit (även om den var väldigt liten, så vill vi inte riskera någonting) OM det går och det gick givetvis bra!
 
 
 
Som några av er kanske har sett eller hört mig säga så har jag börjat att fokusera på mig själv och MITT välmående lite också, eller ganska mycket om jag ska vara ärlig. Det tar upp väldigt mycket av min tid och mitt fokus, så bloggen och instagram har faktiskt hamnat lite i andra hand, jag vill ju hinna med mina barn, de är prio ett!
Jag har i samband med min viktresa startat en youtubekanal där jag vill kunna motivera andra och mig själv till att nå våra mål och jag tror detta är ett väldigt effektivt sätt att göra det på. Dessutom känner jag att man får lära känna mig på en helt annan nivå. Jag är extremt ovan vid att sitta och prata med en kamera, att skriva är så mycket lättare för mig, så det blir lite stelt kan jag tycka, men jag gör verkligen så gott jag kan och ju mer jag filmar desto mer mig själv kommer jag nog våga vara! 
Hoppas ni inte är allt för ledsna på mig, jag ska försöka bättra mig!
Trevlig kväll!