18 oktober 2017

Dag 153

Allmänt

Jag har lite dagsfärska nyheter.
Det är första dagen idag Minelle är utan någon medicin överhuvudtaget intravenöst. Alltså tar hon numera hydrokortisoner oralt. Det är första natten inatt hon inte är kopplad till några mediciner genom Hickman katetern, det blir nog skönt för henne att sova utan en massa slangar!
 
 
 
Vi pratade tidigare idag med sköterskor i Göteborg och det verkar som ett datum inom väldigt snar framtid kommer att sättas för vår hemresa, eller vi hoppas det iallafall. De har både mailat och tagit telefonkontakt med Tyskland så inom de närmaste dagarna får vi svar hoppas vi.
Det tar ju lite tid att göra sig av med allt man samlat på sig när man bott någonstans såhär länge som vi gjort. Vi har nu, under ett halvår, hunnit bo in oss i denna lägenheten här och precis som i Sverige sorterar man alla sopor i Tyskland. Har man inte någon bil och närmaste sorteringstation är i slutet av en "San Fransico backe" så måste man planera hur man ska få med så mycket som möjligt att slänga samtidigt när man dessutom har två barn med sig. Vi kommer inte hinna ta allt på en dag heller eftersom vi också har pant som ska pantas 3-4 km bort åt andra hållet från sopstationen. Och sen måste vi göra oss av med all mat som är inhandlat, tvätten ska tvättas innan vi packar ner den och sen ska man också packa allt som också tar tid. Som ni förstår så kommer vi inte hinna göra allt över en dag, så jag/vi hoppas får reda på några dagar innan det är dags att flyga. 
Förra veckan sa de i göteborg att de ville ha hem oss om ca två veckor, det innerbär antingen att vi redan åker nästa vecka eller i början av veckan därpå, förstår ni då hur extremt nära detta är!? Jag är så överladdad på att få komma hem, men det visste ni ju redan! 
 
Med det önskar jag er en fin onsdagskväll!
 
 
 

18 oktober 2017

Första gången

Minelle Tyskland

Godmorgon/god förmiddag på er!
 
Igår redan fick Minelle göra sin hjärnröntgen. De har det som rutin här i Tyskland både innan och efter en stamcellstransplantation, detta för att se så nervsystemet inte tagit skada (om jag inte misstar mig) av den tunga cellbehandlingenAllt gick bra, hon var bara lite påverkad av lugnandet hon fick innan nedsövningen både innan och efter röntgen och resterande tid av dygnet, men annars inget avvikande. Men av någon anledning är det alltid lika jobbigt med tanken att söva sitt barn innan det är gjort. Jag vet inte varför egentligen, nu har hon dessutom gjort det sisådär en 9-10 gånger och det har gått bra varjegång, så någongång borde ju nerverna släppa inför en nedsövning kan man ju tycka. Men nu var det liksom första gången efter transplantationen, så då var den tanken ett extra nervpåslag.
Lugnandet innan nedsövning
Här var hon alldeles nyvaken efter röntgenbilderna var tagna, fortfarande väldigt påverkad och väldigt trött.
 
 
 
Appropå det! "Första gången"
Allt härdan efter kommer bli första gången för Minelle och första gången för oss med Minelle efter transplantationen. Hon kommer komma hem första gången, hon kommer behöva ta om alla sina vacciner, första mötet med vår hund diesel, träffa kompisar för första gången (utomhus givetvis till en början), hon kommer efter ett tag börja leka med kompisar inomhus, kunna äta mat från restauranger, gå och handla med oss, börja på dagis osv.. ja ni förstår, första gången på allt helt enkelt och detta gör både mig och Marcus väldigt nervös. Det är ju tyvärr också en första gång hon kommer bli sjuk, kanske med en förkylning, eller öroninflammation eller vad vet jag, alla de där "vanliga" sjukdomarna man kan få, detta skrämmer mig en aning. Bara tanken på att hon skulle få feber igen ger mig kalla kårar och tänk den dagen hon får det, alla olika, hemska tankar som kommer dyka upp i huvudet på mig.. Även om det bara är något som går över med lite alvedon eller antibiotika så kommer man alltid att tänka det värsta efter allt vi gått igenom. Det är och kommer bli en kamp att brottas med, att ha styrkan att kunna bojkotta rädslorna som infinner sig i en, men kämpa det kommer jag absolut göra!
Jag vill inte leva i rädsla, vad som helst kan faktiskt, oavsätt vad man varit med om, hända närsomhelst, så att gå runt och tänka på allt som KAN hända är egentligen bara slöserit med tid och slöseri på energi. Men jag måste också få min lilla hjärna att inse det.
Hursomhelst ser jag fram emot alla "Första gången" upplevelser med Minelle, framförallt allt det där vi aldrig gjort med henne tidigare innan transplantationen, såsom gå och bada på badhus, gå på djurpark, gå på Liseberg, leka på leoslekland, leka påen lekplats som är full av lekande barn, ta en fika på stan utan att bli nervös över att  någon ska nysa eller hosta i rummet.. 
OCH en dag kommer dessa dagar komma och jag är ivrig och nervös på samma gång inför det, men dit ska vi!
 
 
 
Hej på er nu är jag, Aysu, tillbaka igen! Ni verkade gilla att Marcus gästade bloggen, är det något ni skulle vilja att han gör fler gånger?! 
Jag måste säga att jag blev imponerad över hur bra och utförlig han var i sitt sätt att skriva. Det är kul att se hur olika man uttrycker sig och sina känslor genom text, precis som i verkliga livet!  Det var verkligen också som många av er skrev, att man dessutom hörde hans röst när man läste.
Häftigt det där!
 
(På bild är världens högsta kyrktorn, Ulm)
 
Dagarna passerar lika fort som alltid, om inte snabbare. Vi pratades vid med sköterskor i Göteborg igen, denna gången kunde vi avsluta vår konversation, då det verkar som vår operatör fungerar som den ska igen. De har sina stora möten med alla läkare, professorer och sköterskor på torsdagar, angående alla barn som genomgår/genomgått stamcellstransplantation. De diskuterade givetvis också Minelle och hur framtiden ser ut för henne och oss. Sköterskorna som vi har haft kontakt med uppdaterade i sin tur läkarna och professorerna om att allt går bra, att feberskovet är borta, att vi får vara hemma fler och fler timmar och vilka mediciner hon står på just nu. Det verkar som de denna gången är mer beslutsamma om när de vill att vi ska komma hem och efter att de dessutom tagit kontakt med Ryhov, Jönköpings sjukhus, (Minelles läkare Maria) om huruvida de kunnat lösa ett akutflyg eller inte, så lutar allt mot att vi, hela familjen, kommer färdas hem med akutflyg om ca TVÅ VECKOR!
Dessutom tyckte de gemensamt att vi kanske inte behöver mellanlanda i Göteborg, utan att vi direkt får åka till Jönköping, om inte direkt hem tillockmed, och sen åka till Göteborg för en tre månaders kontroll. (För er som inte vet gör man månadskontroller på stamcellstransplanterade).
Detta betyder alltså att vi hinner hem till hennes födelsedag och får möjlighet att fira den på hemmaplan!! Såå fantastiskt kuuuul!
Jag längtar!
 
 
 
Jag är lite väl sugen på att åka hem, så jag har såklart redan lite smått börjat packa. Ja, jag märker att jag tjatat ganska mycket om detta den senaste tiden, men det har varit en så tuff tid här för oss och jag känner bara att jag vill lämna allt det bakom mig, i denna staden. Jag kommer förmodligen inte sakna staden alls. Det är vissa platser där man upplevt enorm glädje såsom en enorm sorg, känslor jag hoppas lämna här när vi lännat. Jag vill dock inte glömma de där fantastiska människorna som kämpat/kämpar dagligen med att rädda livet på andra och som har räddat livet på vår dotter, så vissa minnen ska jag hålla fast vid. Jag ska också göra en liten minnesbok till Minelle med allas fotografier som ni skickat till oss, vykortkort, alla lyckokakor vi öppnat, och allt annat jag sparat på, så hon kan se vad hon kämpade sig igenom från att vara 6 månader till hon blev två år.
Denna staden, Ulm, den ligger mig nära om hjärtat, men jag vill nog ändå aldrig igen återvända!