23 november 2017

Besvikna!

Minelle Vardag

Hej hörrni!
Jag är såå besviken, vi har inte fått några provsvar idag heller. Anledningen till det får ni läsa i mailet jag fick från koordinatorerna i Göteborg idag, här är det!
 

Hej på er

Ursäkta att vi inte hunnit ringa er tidigare under dagen. 

Svaret på Chimerism - provet som togs här i Göteborg har kommit och Dr ------ har sett idag. Chimerism - prov är ett prov som svarar på om det är patientens eller donatorns celler som finns i Minelles blod.

Svaret vi fick är svårt att tyda eftersom det inte funnits något indexprov på Minelle eller donatorn/Markus. Vi har fått fram fruset blod från tidigare analyser som vi kan utvinna ett indexprov ifrån på Minelle (Index-provet är färdiganalyserat inom 1 vecka)  Som ni vet är ett index prov på Markus taget idag. Detta gör att det i kommande analyser blir enklare att tyda chimerismen. 

När ni kommer till Göteborg nästa gång 11 december kommer ni att få svar på båda analyserna.

Som ni förstår är vi ganska besvikna och nästintill irriterade på att de inte kunde tänkt på detta innan de lämnade in Minelles blodprover till labb. Men nu är det som det är och vi får helt enkelt gilla läget och vänta på svar. 
 
 
 
Vi spenderade någon enstaka timme på sjukhuset Ryhov idag för nya provtagningar på Minelle, men också på Marcus, som ni kanske förstod i mailet.
Planen för framtiden är att vi ska slippa åka in två gånger i veckan till jönköping för provtagningar. Tanken är alltså att vi ska få hemsjukvård en av de två gångerna i veckan vi egentligen skulle ha åkt in till Jönköping. Det kommer vara läkarundersökning en gång i veckan och det blir givetvis gången vi åker till Ryhov. Annars är allt på hemmaplan som förut och vi trappar successivt ner på mediciner, snart kommer vi också ta ut Tacrolimus helt((!!)) En extrem lycka samtidigt som det är något vi är så himla nervösa över! Men som vi sagt förr, det SKA bara gå bra, det finns liksom inget annat alternativ!
 
Ha en fortsatt fin kväll fina ni!
 

21 november 2017

Min psykiska ohälsa

Allmänt

Minns ni att jag fick några panik/ångest attacker i Tyskland där känslan av illamående och panik kom från ingenstans?
När jag tänker tillbaka på hur jag mådde och hur reaktionerna artade sig, så kan jag med facit i hand säga att jag var nära på att totalt tappa kontrollen över mig själv.
 
Det kanske inte är lätt för er som inte har barn att relatera till hur jag känner/kände, men tänk er att dagligen vara nervös och orolig över att förlora någon som du älskar oändligt och du får olika besked varje dag om huruvida läkarna tror att allt kommer gå. Få positiva besked ena dagen och sämre besked andra. Allt vi varit med om har varit och är en förälders VÄRSTA mardröm och man önskar ingen skulle behöva gå igenom det vi gjort. På något vis tror jag vi ändå kommit väldigt lindrigt undan psykiskt, dels för att vår dotter fortfarande lever, men också att vi ständigt försökt att sudda bort alla våra negativa tankar och känslor. Vi har pushat varandra och sagt att vi inte får låta våra negativa tankar ta över. Så fort jag eller Marcus sagt "Jag är rädd, älskling" så har den ena alltid fått den andra att tänka positivt, försökt påminna varandra om att "Minelle ÄR stark, hon KOMMER klara det här!" Det har nog hjälpt oss att inte gå allt för djupt ner i de där farligt, negativa tankarna som kunde lett till att, iallafall jag, hade mått betydligt sämre och tappat kontrollen.
Men stödet Marcus givit mig och det stöd jag varit för honom har nog varit A och O! Sen har vi också en enorm glädjespridare att tacka för hur vi mår idag, vår lilla Nomie! Hon, i sin ovisshet, har alltid varit glad och varit den som fått oss att tänka på annat, vilket haft en stor betydelse i vårt psykiska mående.
 
 
 
Idag mår vi jättebra både Marcus och jag! Vi har haft några gånger vi känt rädslan hugga till i magen och ångesten åter kommit om nätterna och stressiga situationer ska vi inte tala om, men inget som dykt upp under den senaste veckan. Vi känner en enorm lycka och vi har inte känt någon rädsla den senaste tiden. Däremot är man självklart orolig, oron lär nog aldrig försvinna om att något kan hända närsom helst. Därför är vi eller vi har blivit, duktiga på att leva här och nu, vi försöker ta tillvara på alla stunder med varandra.
 
 

20 november 2017

Minelle 2 år

Aysu Minelle Vardag

Hej på er!
Hoppas ni haft en grym start på denna veckan!
 
I lördags fyllde vår lilla kämpe år, hela två år för att vara exakt och det firades. Även om det inte blev något stort kalas som jag kanske egentligen hade velat göra för henne, så blev det ändå en dag att minnas. För bara för någon enstaka månad sedan trodde vi att vi kanske inte skulle få uppleva hennes tvåårsdag, men ack så fel vi hade!! Vår lilla kämpe är på riktigt en kämpe och har en livsvilja som ingen annan jag känner och bara det är ju värt att fira. Men framöver ska jag hålla en rejäl fest med varenda person jag känner, bara för att ta en dag till att fira livet!
 
Vi köpte Minelle (och Nomie) ett kök i present och vi såg till att montera ihop den natten till hennes födelsedag så hon skulle få sig en ordentlig överraskning på morgonen! Om hon blev glad?!
Ja, det är bara förnamnet!
Hon stod och rörde och vevade om i de där grytorna och diskade på för fulla muggar hela dagen, haha!
Så det blev nog en hit!!
 
Tidig frukost med farmor och farfar och tårta blev det givetvis också senare.
 
 
Den fick jag baka själv, då vi inte får beställa eller köpa något ätbart från fik, restauranger och liknande till Minelle. Men den blev god ändå tycker jag!!
 
Vi har satt upp några få regler för oss själva att följa under tiden Minelle har låga nivåer T-celler, där ett av dom är att enbart ta hem friska vuxna släktingar (släktingar så som våra föräldrar och barnens mostrar). Plus att det enbart får vara två friska vuxna hemma åt gången. Så, så fort farmor och farfar hade firat klart Minelle var det dags för mormor och moster att dyka upp och få fira! 
Det blir lite speciellt vid sådana här tillställningar/högtider, likaså julafton kommer bli ett rullande schema på familjemedlemmar som ska komma hit. Nu kanske några tänker att vi hade kunnat åka till dem istället, men Minelle får dessvärre bara vistas hemma och inte hos någon annan ett tag till framöver. Men det står vi ut med alla gånger om, jag menar, det är ju miljoner gånger bättre än att bo under isolering på sjukhus!
 
Jag tänkte jag skulle fråga er om det är något ni undrar över om hur våra vardagar ser ut, eller vad som helst egentligen?! Jag är så fullt uppe i att bara få vara hemma och njuta med barnen att jag knappt kommer ihåg vad jag sagt och inte sagt till er. Ni vet om att det går kommentera anonymt och jag svarar mer än gärna på era frågor, men de visste ni ju redan!
Ha en fortsatt underbar vecka och