14 december 2017

ON-knappen

Allmänt

Då hade vi vårt första hemsjukvårdsbesök idag och det gick ju som väntat, jättebra. Minelle charmade flickorna med ett välkommnande som liknar ingen annans. Helt främmande människor tittar in och hon överlycklig, springer fram och omfamnar dom med varma kramar. Hon är fantastisk! 
Blodproverna togs och vi slapp ta oss någonstans, hur härligt som helst! Det lutar mot att vi nu kommer ha hemsjukvård en gång i veckan, plus ett läkarbesök på sjukhuset. Det blir alltså fortfarande två provtagningar i veckan, men att en av gångerna tittar en läkare igenom henne. Hon mår fortsatt bra och nätterna blir lugnare och lugnare, inatt sov hon hela natten i sin egna säng, bara det!!
 
 
 
Imorgon ska jag ta vår lilla Nomie (Nomsan som vi kallar henne) till BVC. Det blir vår första uppföljning här hemma i Sverige efter Tyskland. Jag tänkte också höra mig för där om det finns någon psykolog i huset. Både jag och Marcus mår helt fantastiskt som ni ju redan vet, men vi känner också att ON-knappen för både ångest och våra negativa tankar slås på väldigt snabbt för det minsta lilla som händer. Vi känner därför att det kanske kan vara bra i förebyggande syfte att prata med någon som kan hjälpa oss bygga en stadig grund att falla på när dessa hemskheter dyker upp i våra liv. Jag vill inte kollapsa när Minelle behöver mig som mest, det är ju då jag vill vara som starkast, så jag tror det kan vara klokt även om allt känns bra just nu.
 
 
 
Jag börjar känna att jag uppdaterar er lite om det ”gamla vanliga” och jag hade gärna viljat veta vad ni vill läsa om här inne!? Kan inte ni ställa frågor eller låta mig veta vad ni vill se/läsa mer av!?
Jag funderar på att ta in lite mer av mina intressen här på bloggen, blad annat inredningen som ni fått några glimtar av och kanske lite av min viktminskningsresa som jag tänkt påbörja. Eller är detta inte av inteesse?!
Let me know!!
Jag vill inte skriva om sånt ni inte vill läsa om!
 
 

11 december 2017

Chimerismen

Allmänt

Sakta men säkert går vi mot ett friskare liv. Vi har fått höra ännu en gång att det tar längre tid för cellerna att föröka sig när man genomgått en så kallad Happlo-transplantation. För er som är nya läsare här, så har vår tvååriga dotter genomgått en stamcellstransplantation, då hon insjuknade av en dödlig immunsjukdom när hon var sex månader. Ända sedan dess har vi vårdats på sjukhus, sex månader av dessa två år har vi varit i Tyskland då hon gjorde transplantationen på ett stamcellscenter där.
 
Hursomhelst är vi hemma nu och så sent som idag var vi i Göteborg och fick nya provsvar. I olika delar av världen mäter man chimerismprover med olika enheter och för oss som är vana vid de Tyska enheterna blir lite förvirrade när vi får svar med helt andra enheter.
I Tyskland fick vi veta att Minelle hade 5 T-celler innan vi åkte hem, där normala värden ska ligga mellan 3-4000, gentemot de svenska enheterna där Minelles T-cellvärde är 0,02 och 3 är normalt. Alltså motsvarar de 5 T-cellerna 0,02 T-celler. 
Efter en transplantation vill man också ha så många av donatorns celler som möjligt, men skulle det vara så att ens egna celler åter börja växa och ”föröka sig” så är det inte oroväckande förrän det uppnår en viss procent, oftast över 50% egna celler. Provsvaren vi har i dag från Minelle är lite blandat. Man mäter nämnligen inte bara T-celler utan även andra celler, jag tänkte ni ska få se hur pappret ser ut som vi får med oss hem när vi får provsvar på chimerismstatusen.
 
Här kan man alltså se antalet av Minelles egna celler (översta raden) och antalet donatorns celler TROR JAG (nedre raden).
Om jag ska vara helt ärlig är vi inte riktigt haj på dessa enheter ännu eller upplägget på detta papper, så jag kommer inte kunna förklara mer än så, men hoppas ni fick någorlunda uppfattning av läget.
 
 
Vi diskuterade lite om Minelles allmäntillståd också, bland annat hennes oroliga nätter och klådan som besvärat henne under nätterna. Vi tycker det börjar ge med sig lite, då tre av tre olika ”mask tester” var negativa. Vi kunde inget annat göra än att vänta ut det helt enkelt. Vi har sagt att vi ska återta en medicin som vi tidigare givit henne när hon hade oroliga nätter i Tyskland, såkallad Melatonin. Detta är ett slags sömnmedel som kroppen själv producerar, men detta hjälper ytterligare kroppen att hamna i ett djupare sömnläge. Inga bieffekter då kroppen producerar detta självt och vi har som sagt tidigare sett att det fungerat, så vi har pratat om att testa detta igen. Sen ska vi givetvis hålla koll på klådan och huden om det är något återkommande, är det inte det efter några nätter och hon börjar få ro om nätterna igen så kommer vi successivt ta ut sömnmedlet.
 
 
 
 
 

6 december 2017

Årets Jul

Allmänt

Dagarna går och vi närmar oss jul, en härlig högtid med mycket firande och mys! Det kommer bli en speciell jul för oss i år då vi vanligtvis brukar fira den hemma hos oss, med båda familjerna samlade. I år kommer vi dela upp julen i tre etapper.
 
 
Till frukost/förmiddag kommer flickornas farmor och farfar att vara här och äta frukost och ha paketöppning med oss.
 
 
Sedan är det dags för min mamma och syster att komma eftermiddag/tidig kväll för jullunch och paketöppning.
 
Sist men inte minst ska såklart fastrarna också få en stund att komma hit och ha julmiddag och paketöppning med flickorna innan det är dags för dom att hoppa i säng.
 
På ett sätt tror jag det kommer kännas tomt när vi är så vana vid att ha fullt hus på julafton, men å andra sidan kommer man ha mer tid att lägga på personerna som är här och rikta all fokus till dom vilket kanske annars lätt blir att man pratar lite med den ena och lite med den andra. Det blir nog bra hur vi än gör tror jag. Viktigast av allt är ändå att alla hinner träffas, inte sant?
 
 
Imorgon är det dags för ett besök på Ryhov igen. Som vanligt är det vanliga provtagningar och undersökning av Minelle som gäller. Tanken var att vi skulle börja med hemsjukvård en gång i veckan, men då klådan,  sömnlösheten och oron på natten började tränga sig på så har vi helt enkelt skjutit på det. Vi har ännu inte fått några svar för om det är mask eller inte. Vi har tagit olika prover, ett såkallad tejpprov.  (Man sätter tejp i rumpan och lämnar in på labb där jag tror man tittar med microskåp efter ”maskägg”) detta gav dock inget utslag, men för att vara på säkra sidan har vi också lämnat avföringsprov, som vi ännu inte fått svar på. Vi lär nog få reda på detta imorgon på läkarbesöket!
 
Önskar er en fortsatt fin vecka!
Ta hand om er och varandra!