Det finns många olika anledningar till att bli helt deprimerad och vara jätteledsen hela tiden över vad vår dotter och vad vi har fått gå/går igenom.
Men vet ni vad?  Det finns ingen annan gång i livet du ska vara mer positiv än den dagen du mår som värst.
Och denna perioden i våra liv har inte varit de alla bästa men däremot har vi blivit så mycket starkare av allt vi fått gå igenom. Att tänka positivt är nyckeln till det mesta!
 
Regelbundna sjukhusbesök ända sedan maj till idag är såklart inte det roligaste, men vi håller humöret uppe så gott det går och tänker i positiva banor, alltid. Vi vill inte smitta av vår sorg och alla negativa tankar till Minelle för JAG tror på att barn känner av all energi runtomkring dom.
Självfallet har tankarna gått till det allra värsta och självklart har jag mått jättedåligt över att hon mår dåligt och gör såklart hela tiden. Men mycket som ger mig/oss kraft och den positiva energin är faktiskt i slutändan Minelle. Hennes energi, lycka, och allt de där som en bebis förgyller ens liv med,  det är precis det hon gör för oss. Hon förgyller våra liv.
 
Jag och Marcus har faktiskt suttit många gånger och pratat hur vi kommit ur allt de här så positiva och starka. Vi båda har filosoferat och tänkt i banor som;
"Det finns en mening med allt som händer oss"
Men vi har nog också kommit fram till att allt som drabbar en drabbar just "den" personen för att just hen klarar av att hantera situationen. Förstår ni vad jag menar? Gott som ont! Och jag tror jag och Marcus var ändå rätt personer att bli drabbade (hur mycket man såklart inte vill att hon ska vara sjuk) så är vi ändå starka nog att klara av detta. Jag tror vi i slutändan kommer må bra allihopa och Minelle kommer bli frisk. Jag tror inte något annat, jag KAN inte tro något annat.
 

11 augusti 2016

Läkarbesök

Minelle

Som ni vet var vi en sväng på sjukhuset idag. 
Besöket började med ultraljud på röntgenavdelningen där det tittade efter storlek på mjälte och lever. Och sen tittade han också lite på övriga organ, mest utifall att, inte för att han behövde.
Sen knallade vi vidare till dagmottagningen där vi väntade in läkaren en kort stund. När hon dök upp fick vi prata om hur Minelle har mått de senaste dagarna (sen sist vi va inne) och hon har ju mått kanon. Så vi fick en genomgång om hur man injeserar sprutan på rätt sätt, hur hög dosen skulle vara, vad den har för biverkningar,  hur många gånger om dagen och så vidare.
 
Men nu har Minelle inte haft feber eller utslag sen vi var inne på akuten sist så vi kom överens om att avvakta med behandlingen till hon visar på något sätt att hon mår dåligt igen.  Men nu har vi iallafall kunskapen och kan sätta igång direkt med behandlingen om nu febern kommer igen,  vilket vi egentligen vet att den kommer göra. 

10 augusti 2016

Kineretbehandling

Minelle

Vi ska testa på en ny behandling som barn med febersjukdommar oftast svarar på bättre om inte kortisonbehandlingen fungerat. Kineretbehandling kallas det och jag fick det kort förklarat för mig via telefon så jag kan absolut ingenting om det. Men för att försöka förklara för er det lilla jag vet så är det en injektion dagligen som innehåller något form av protein. Jag vet faktiskt inte mycket mer om det men vi skulle avsätta hela torsdagen på sjukhuset till att lära oss hur det fungerar och hur vi själva ska ge henne sprutan.
 
Vi skulle även göra ultraljud på hennes mjälte och lever eftersom denna behandling har biverkningar som tex förstorad mjälte och lever. Med regelbundna ultraljud så ska man följa organen så inte det händer såklart.  
 
Eftersom Stefan Berg (specialistläkaren) är på semester ytterligare 2 veckor så tyckte reumaläkaren att vi istället för att vänta 2 veckor till ska starta behandlingen på en gång. Det är ingen vanlig behandling som alla läkare utfört men den sista reumaläkaren som tittade på henne hade några gånger tidigare utfört denna behandling så vi kommer starta den redan imorgon.