var det dags!
 
 
Vi kan inte fortsätta med att Minelle har över 40 graders feber varje morgon och senare är hur pigg som helst på kvällen.  
Imorgon bitti åker vi in till ryhov för att starta en droppbehandling som ska ges en gång varannan vecka. Detta är också ett immunhemmande preparat,  liknande kineretbehandlingen men det är så pass special specialiserat läkemedel som knappt vanliga läkare vet något om så jag ska inte ge mig in på att försöka förklara för er vad den innebär. 
 
Igår spenderade vi hela dagen på akuten då Minelle hade 41,1 i feber på morgonen.  Blodprover togs och hennes värden hade blivit ytterligare förhöjda därför vill de drastiskt byta metod.
Tanken var att vi skulle tappa ner på kineretdosen successivt vilket sandimmun och kortison skulle hjälpa till med men som inte fungerat. Efter många om och men har läkarna i Göteborg och Jönköping kommit fram till ett beslut och det är att hålla oss kvar på ryhov över natten för uppsyn. Vi startar behandlingen redan imorgon och blir kvar 1-2 nätter. Detta är tufft för oss att gå igenom så vi kan behöva lite extra böner nu så att denna behandlingen biter på henne och hon kan få bli frisk. 
 
Jag ska uppdatera er så fort jag finner styrka och tid.
Puss på er alla fina som stöttar oss genom detta!
 

25 november 2016

Stark som en tiger.

Allmänt

 
Igår fick Minelle sin ettårs vaccination och det är ju så himla typiskt att hon ska få feber när hon för en gång skull faktiskt mår bra. Men med ipren och Alvedon i kroppen orkar hon mer än man själv kan förstå. 
 
Vi hade för några veckor sedan lovat att ställa upp som modell för ett skolarbete för Marcus kusin Emelinn. Trots 39,9 graders feber så levererar min lilla böna ändå på sin fotosession som modell idag. Jag blir så fascinerad av min dotter alltså. Och som det står på hennes bodie "Modig som ett lejon, stark som en tiger" passar så bra in på henne så det inte är klokt! Som gjord för henne!
Det finns även bodies med trycket: "Girls are cool" och tanken bakom dom är inte att bara tjejer ska klä sig själva i dom utan även killar. Allt är såklart inte i rosa. Finns i rött, svart och vitt. 
Är ni intresserade av att köpa dessa snygga väskor och bodies så skicka DM till ➡ @emelinn på instagram! 
 
Här får ni ett smakprov på bilderna idag. Jag tänkte fota lite till själv på den andra bodien också men det får bli en annan dag, nu ska vi vila resten av dagen. 
 
 
Tänk att det tillochmed är jobbigt/tungt/påfrestande att bara skriva en fjuttig text när man mår dåligt. Jag har ju velat uppdatera och komma tillbaka till bloggandet som ni märkt eftersom jag gång på gång lovat att komma tillbaka starkare än någonsin och blogga igen, men livet kommer ju emellan ibland. Man vet ju inte hur man reagerar i vissa situationer och man vet inte hur påverkad man faktiskt blir. Att ens barn går före allt det är ju en sägen men jag kan intyga att absolut ingenting annat än mitt barn var i mina tankar när hon mådde som värst. 
 
Jag kanske på sistone inte har varit en vän som funnits för mina vänner eller en syster som funnits för sin syster eller en dotter som funnits för sin mamma eller tillochmed en fru som funnits för sin man... Mitt barn har gått före allt och alla och det kanske inte är så lätt att förstå om man inte gått igenom det vi har gjort men jag dömer ingen. Jag förstår. 
 
Efter de senaste traumatiska veckorna börjar både jag och Marcus hitta tillbaka till oss själva, bland annat lägga tid på oss själva. Ni kanske kan förstå eller sätta er in i min situation om jag säger att jag knappt hunnit duscha eller raka min kropp under denna perioden. Och i vanliga fall är jag en rätt så hygienisk person. Pinsamt att erkänna men så jobbigt har allt varit. Men nu när vi båda två får va hemma och ro om henne så går allting mycket lättare och vi båda mår bättre, vår relation till varandra mår definitivt bättre.
 
Som ni som följt mig på instagram eller smsat eller ringt eller på något annat sätt frågat mig hur det går vet ju att vi fick åka in till Göteborg för ett benmärgsprov.  Detta var för att se så eventuella "virus" inte spritt sig dit. Om så fallet var skulle vi fått gå igenom en jättetufft behandling.  Men tack Gud så såg proverna bra ut!! Vi började om på ruta ett egentligen och satte in kortisondropp en timme en gång om dagen i tre dagar, sen gick vi på kineretbehandlingen som vanligt. Eftersom vi lever i en liten otursbubbla för tillfället så drabbades Minelle såklart av en förkylning som triggade igång allt igen och blodproverna blev skyhöga och såklart en inflammerad tå mitt i allt. Febern steg raskt upp och hon mådde åter jättedåligt. Och här är vi idag. Minelle är frisk från förkylningen i stora drag men läkarna nöjer sig inte med hennes provsvar. De borde inte blivit så illa av en förkylning efter kortisonbehandlingen. 
Så nu börjar en ny behandling. 
 
Vi ska börja med att tappa ner på kineretbehandlingen och för att kunna göra det måste vi ta till med ännu ett immunhemmande preparat såkallat Sandimmun och även kortisontabletter(prednisonol). Efter någon vecka ska vi då inte ha någon mer kineret utan sätta igång den nya behandlingen som innebär att vi måste åka till sjukhuset en gång varannan vecka för en droppbehandling. Detta vet jag inte ännu mycket om, inte ens vad den behandlingen heter om jag ska vara ärlig men hur eller hur så är det såhär vi ska gå tillväga nu. 
 
Såhär såg hon ut i utslagen sista svängan nu som hon mådde dåligt. Även en bild på henne när vi satt och väntade på att hon skulle vakna upp från narkosen.
 
Men idag är Minelle pigg och mår mycket bättre och det har vi alla läkemedel vi proppar i henne att tacka för.