12 september 2016

Vecka 12(11+2)

Aysu

Godmorgon!
Solen skiner och jag önskar jag kunde säga att jag ska ut på en lång härlig promenad men illamåendet tar över hela mina vardagar. Varken promenader blir gjorda eller allt det där man måste göra hemma som städning tvättning osv.
Om jag ska gå tillbaka till hur graviditeten var med Minelle så var den definitivt inte som en dans på rosor. Jag mådde illa från vecka 9 till vecka 14 då foglossningen satte igång och blev värre för varje dag som gick. Mot slutet av graviditeten så kunde jag knappt gå av smärta i ryggslutet och höfter. Varjedag var som en kamp att ta sig igenom. Och alla andra typiska graviditetssymtom som finns, dom drabbades jag också av där emellan. 
 
Denna graviditeten, än så länge, har varit jobbig på ungefär samma sätt. Jag har från vecka 6 mått illa, svimmat en gång, har ständig huvudvärk och nu från och med förra veckan har jag börjat känna av foglossningen igen (på vänstra sidan av ryggslutet). 
 
För all er som inte upplevt foglossning eller aldrig varit gravid eller för er som glömt bort hur det är att vara gravid och att ha foglossning, YTTRA ER INTE om hur vida det "inte är en sjukdom att vara gravid" eller "vänta bara till du blir höggravid"  eller andra dumma kommentarer som bara irriterar. Jag vet mycket väl om att graviditet inte är en sjukdom, men jag känner mig fasen mer sjuk som gravid än vad jag någonsin känt mig som sjuk i någon annan sjukdom. Att vara gravid är inte något för alla och hur fantastiskt det än må vara att jag skapar ett barn så är det inte något för min kropp! Men i slutändan är det en smärta som är väl värt processen det vet jag och det är den enda peppen en gravid, illamående kvinna med smärtor behöver höra.
 
 
 

3 september 2016

Nya tag, ny start.

Allmänt

Hej hörrni!
Ett stort förlåt från min sida för denna långa break jag har haft från bloggen.  Jag har helt enkelt inte haft någon ork alls till att uppdatera er, vilket beror på många olika anledningar. Men för att dra en lång visa kort så vill jag ju såklart uppdatera er om hur vi ligger till med Minelle och hennes sjukdom.
 
Vi satte igång med kineretbehandlingen för två veckor sedan och den är,som jag tidigare har berättat, en behandling som görs via en injektion dagligen vid samma tidpunkt varje dag.
Och denna injektion görs på hemmaplan av mig och en hjälpreda som kan hålla henne stilla. Än så länge så har hon svarat bra på behandlingen.  Ingen feber, inga utslag och ingen värk i fötterna. Däremot har hon fått en allergisk reaktion mot sprutan som artat sig med stora, röda,  svullna märken. Detta har vi såklart frågat om och som svar fick vi;
"-Det hade varit konstigt om hon inte fick någon allergisk reaktion,  så ni behöver absolut inte oroa er över det".
 
Så här ser reaktionen ut mot sprutan :
 
Vi har även fått träffa den omtalade läkaren Stefan Berg i Göteborg på Drottning Silvias barn-och ungdoms sjukhus. Han är en specialistläkare inom just barnreumatism,  Kawasakis sjukdom och säkert massa annat som jag inte vet om.
Men när vi väl va där inne så fick vi väl inga direkta svar på vad det är för sjukdom egentligen.  
Minelle har ju fått diagnosen Kawasakis sjukdom tidigare men nu har hon också "misstänkt" barnreumatism. I vanliga fall för barnreumatism så är det mycket lättare att sätta en diagnos än i Minelles fall. Hon uppfyller inte alla symtom för varken det ena eller det andra och då sa han att "-Minelle kanske har sin egna sjukdom, vi har några sådana fall om året." och då förstår ju vem som helst att man inte kan sätta någon diagnos. 

Hur ska vi gå vidare då? 
 
Jo, vi ska fortsätta behandla med Kineret i minst 90 dagar sammanlagt och sen ska vi försöka sluta med sprutan för att se om hon klarar sig utan den. Och är det nu så att hon inte gör det så kanske det kommer bli så att vi får fortsätta med den sprutan till hon blir bra.
Om hon aldrig blir bra då!? 
Ja,då får vi kanske tillochmed fortsätta med den livet ut.
 
Såhär ligger det till nu och är det något ni undrar va snälla inte rädda för att fråga, jag svarar gärna.
 
Det kanske är många av er som undrar hur jag kan vara såhär öppen med att berätta allt som försiggår med henne och hur sjuk hon är osv osv. Jag vill såklart att andra drabbade ska kunna ta hjälp av våran traumatiska upplevelse eller att andra som varit med om samma sak som oss kanske kan ta kontakt med mig och hjälpa oss.
 
Nästa vecka ska vi in till Jönköping för nya provtagningar och även en DNA-provtagning för att de ska kunna forska inom detta. Vem vet, de kanske hittar någon lösning om 20 år, och säg att Minelle inte är riktigt frisk än om 20 år då tar de kontakt med henne eftersom de har hennes DNA. Men jag tror och hoppas hon blir frisk efter denna behandlingen.