28 april 2017

Nomie, en månad

Allmänt

Alla säger att tiden gå så fort med en bebis och det är verkligen så sant, ingen myt där inte!!
Helt otroligt att det gått en hel månad sedan denna lilla pärla kom till oss, det går så fort!
 
Man börjar inte förrän nu lära känna denna lilla tjej, hon har börjat fästa blicken, börjat små le mot en och det lilla leendet fyller ens hjärta oerhört!
Hur som helst så har det redan gått en månad sedan Nomie kom till världen idag och jag brukade alltid fota Minelle varje månad fram till hon blev åtta månader. Jag skulle fotat upp till ett år var tanken, men hennes sjukdom påverkade henne alldeles för mycket fysiskt för att jag skulle tvinga på henne lite söta kläder bara för en månadsbild..
Men men, nu ska jag försöka knäppa en liten bild på Nomie varje gång hon blir en månad äldre!
Här är Nomie EN MÅNAD
 Glöm inte att hjärtklicka 💗
Tvåbarnslivet rullar på, såhär en månad senare har rutiner börjat falla på plats och min kropp känns nästan helt återställd i fogarna. Det blir hektiskt varje morgon då mediciner ska tas samtidigt som allas magar ska mättas, så i regel är vi inte klara med morgonsysslorna förrän klockan blir tio på förmiddagen. Hur hade detta gått om jag inte hade Marcus med mig på dagarna ?!
All cred till er mammor som har två småbarn hemma själva!
 
 
Hursomhelst njuter vi fortfarande (peppar, peppar) av en pigg och feberfri storasyster här hemma. Vi lever däremot i någon slags ovisshet/rädsla samtidigt som vi precis vet vad som väntar oss men ändå inte.
 
Efter vårt senaste besök i Göteborg tog vi kontakt med specialist läkaren Stefan berg. Vi kunde inte bara smälta den nya information vi fick från läkaren angående riskerna, så vi skickade iväg ett mail för att få ett svar vi kan lita på.
 
Jag har delat med mig av hela vår resa hittills så ni ska få läsa mailen själva.
Detta var mailet från oss, två extremt förskräckta föräldrar:
 
Hej Stefan!
Aysu och Marcus här, Minelle Frohms föräldrar.

Vi var på möte igår i Göteborg och träffade en läkare och en sjuksköterska från SCT-teamet. Vi fick lite olika information från vad vi fick höra av er och blev ganska oroliga över att genomgå denna transplantationen. Trots att vi förstår att ingen av er egentligen vill tala i siffror så är det egentligen det enda vi har att gå utefter och eftersom siffran på va ni sa och vad de sa skiljde sig så pass mycket blev vi oroliga.
Ni sa att det är ca 95% chans att allt går bra och läkaren igår påstod att det var ca 75% chans att allt går bra och den skillnaden är ganska så markant.

Det får oss att fundera på om hon verkligen löper större risk att gå bort utan stamcellstransplantation.

Sen tänkte vi också höra med dig om att hon har varit pigg nu i två månader och haft perfekta värden, säg att hon håller sig frisk i ytterligare tre månader tills man hittar en matchande vävnadstyp, hur ställer man sig till det? Vill man ändå göra en stamcellstransplantation ?
Finns det någon chans att detta är påväg bort?
Hon har ju aldrig varit pigg såhär länge någonsin tidigare.

Mvh Aysu och Marcus
 
Svar från Specialist läkaren Stefan Berg:

Hej Aysu och Marcus!

Tack för mail. Vi had full förståelse för oro och funderingar och detta är ju även vad vi funderar över och överväger.

Jag har precis diskuterat med prof Anders Fasth om ert mail och funderingar.

Vi anser nog att prognosen är bättre än 75% när man överväger hur det är för Minelle. Anders har ju mycket stor erfarenhet av detta.  Vi tror mer på den siffra som Anders nämner om man hittar en bra donator (givare). Dock kan prognosen bli sämre om vi inte hittar en bra givare och då måste vi ju diskutera utgående från den förutsättningen.

Andra frågan är svårare i och med hur hon mår nu. Skönt att hon mår bra nu! Precis som ni beskriver så är det ju minst 3 månader tills vi kan utföra transplantation. Vi tror nog att hon behöver transplantation men vi kan ju inte vara 100% säkra då vi inte har en helt klar diagnos. Förslag är att vi håller kontakten och om hon är besvärsfri under denna period så får vi ta ny ställning. Ser det dock bra ut kan vi gå vidare i planerna då det ju finns risk med nytt skov. Om nytt skov så talar det ju för att Minelle verkligen behöver transplantation.

Vad tror ni om denna plan?

MVH

Stefan Berg

 

Svar fick vi på våra frågor men oron består, så fort man får en lugn stund drar sig tankarna mot allt hemskt som kan inträffa som en magnet mot ett kylskåp. Men hur tuffa tankar det än kommer emellanåt så måste vi påminna varandra om att vi inte ska ta ut någon sorg i förtid. Vi vet ju faktiskt inte hur allt kommer gå, det kan ju faktiskt sluta helt magiskt bra!

 

Glöm inte gilla mina inlägg💗

Och glöm inte bli givare på Tobiasregistret.se

Hur är det att leva med ett sjukt barn?
 
Ja, vad jag minns så var det extremt naivt i början när man mest tänkte att det var något övergående. Men sjukdomen axelererade ganska så snabbt och vi började snart förstå att det kunde vara något allvarligare.
Känslorna var ju såklart redan från start starka och desto sämre hon mådde desto sämre mådde vi, men vi var tvungna att vara starka för henne. Jag märkte mer och mer  min maktlöshet, att jag är hjälplös för mitt barn och inte räcker till utan att jag måste lämna hennes öde i andras händer var mitt/vårt enda alternativ.
Känslorna var påtagliga under en längre period och jag ville bara försvinna många gånger, lägga mig i ett hörn i fosterställning och bara skrika och gråta, men det gjorde jag inte. Tårarna kom ändå, så fort någon strök sin hand på min axel eller frågade hur hon mådde fick jag en klump i halsen och jag kände hur tårkanalerna började fyllas upp. Inget samtal hade fått mig att må bättre, bloggen var min psykolog, jag skrev av mig allt som hade hänt och försökte bearbeta det för mig själv och laddade nya batterier till nästa skov, inför nästa steg, inför nästa behanling.
 
Hoppet om att hon skulle bli helt frisk mirakulöst har alltid funnits där. Först tänkte jag,- när hon fyller ett år då kommer allt vara bra igen. Ett årsdagen kom och natten till hennes födelsedag var vi inne på sjukhuset och Minelle mådde väldigt dåligt. Med en stark förkylning, svullna och spruckna läppar och med feber firade vi hennes födelsedag men hoppet bestod.
-Kanske om någon månad blir hon bra då!
intalade jag mig själv fram till vi akut fick åka till Barnintensiven i Uppsala. Där uppe var allt så illa att jag tillochmed började mentalt förbereda hennes (fy va hemskt att skriva) begravning. Trots att jag totalt vägrade ge upp så var mina tankar ändå där men hon hade ju inte gett upp varför skulle jag?!
 
 
 
Än idag, snart ett år senare innfinner sig ett hopp om att hon mirakulöst växer ifrån den här förbannade sjukdom och förblir frisk.
Under vardagarna tänker man inte så mycket på hur sjuk hon är eftersom hon i nuläget är otroligt pigg. De dagliga medicinerna har blivit mer av en daglig rutin däremot blir man ständigt påminns av sig själv när man tippar på tå om någon är det minsta sjuk som ska komma på besök.
 
Detta är väl det närmsta jag kan förklara med ord hur det är att vara förälder till ett sjukt barn, man har en överlevnadsinstinkt, en kämparglöd som aldrig slocknar och ett hopp som aldrig ger upp.
 
Glöm inte att hjärtklicka 💗