Tvåbarnslivet rullar på, såhär en månad senare har rutiner börjat falla på plats och min kropp känns nästan helt återställd i fogarna. Det blir hektiskt varje morgon då mediciner ska tas samtidigt som allas magar ska mättas, så i regel är vi inte klara med morgonsysslorna förrän klockan blir tio på förmiddagen. Hur hade detta gått om jag inte hade Marcus med mig på dagarna ?!
All cred till er mammor som har två småbarn hemma själva!
 
 
Hursomhelst njuter vi fortfarande (peppar, peppar) av en pigg och feberfri storasyster här hemma. Vi lever däremot i någon slags ovisshet/rädsla samtidigt som vi precis vet vad som väntar oss men ändå inte.
 
Efter vårt senaste besök i Göteborg tog vi kontakt med specialist läkaren Stefan berg. Vi kunde inte bara smälta den nya information vi fick från läkaren angående riskerna, så vi skickade iväg ett mail för att få ett svar vi kan lita på.
 
Jag har delat med mig av hela vår resa hittills så ni ska få läsa mailen själva.
Detta var mailet från oss, två extremt förskräckta föräldrar:
 
Hej Stefan!
Aysu och Marcus här, Minelle Frohms föräldrar.

Vi var på möte igår i Göteborg och träffade en läkare och en sjuksköterska från SCT-teamet. Vi fick lite olika information från vad vi fick höra av er och blev ganska oroliga över att genomgå denna transplantationen. Trots att vi förstår att ingen av er egentligen vill tala i siffror så är det egentligen det enda vi har att gå utefter och eftersom siffran på va ni sa och vad de sa skiljde sig så pass mycket blev vi oroliga.
Ni sa att det är ca 95% chans att allt går bra och läkaren igår påstod att det var ca 75% chans att allt går bra och den skillnaden är ganska så markant.

Det får oss att fundera på om hon verkligen löper större risk att gå bort utan stamcellstransplantation.

Sen tänkte vi också höra med dig om att hon har varit pigg nu i två månader och haft perfekta värden, säg att hon håller sig frisk i ytterligare tre månader tills man hittar en matchande vävnadstyp, hur ställer man sig till det? Vill man ändå göra en stamcellstransplantation ?
Finns det någon chans att detta är påväg bort?
Hon har ju aldrig varit pigg såhär länge någonsin tidigare.

Mvh Aysu och Marcus
 
Svar från Specialist läkaren Stefan Berg:

Hej Aysu och Marcus!

Tack för mail. Vi had full förståelse för oro och funderingar och detta är ju även vad vi funderar över och överväger.

Jag har precis diskuterat med prof Anders Fasth om ert mail och funderingar.

Vi anser nog att prognosen är bättre än 75% när man överväger hur det är för Minelle. Anders har ju mycket stor erfarenhet av detta.  Vi tror mer på den siffra som Anders nämner om man hittar en bra donator (givare). Dock kan prognosen bli sämre om vi inte hittar en bra givare och då måste vi ju diskutera utgående från den förutsättningen.

Andra frågan är svårare i och med hur hon mår nu. Skönt att hon mår bra nu! Precis som ni beskriver så är det ju minst 3 månader tills vi kan utföra transplantation. Vi tror nog att hon behöver transplantation men vi kan ju inte vara 100% säkra då vi inte har en helt klar diagnos. Förslag är att vi håller kontakten och om hon är besvärsfri under denna period så får vi ta ny ställning. Ser det dock bra ut kan vi gå vidare i planerna då det ju finns risk med nytt skov. Om nytt skov så talar det ju för att Minelle verkligen behöver transplantation.

Vad tror ni om denna plan?

MVH

Stefan Berg

 

Svar fick vi på våra frågor men oron består, så fort man får en lugn stund drar sig tankarna mot allt hemskt som kan inträffa som en magnet mot ett kylskåp. Men hur tuffa tankar det än kommer emellanåt så måste vi påminna varandra om att vi inte ska ta ut någon sorg i förtid. Vi vet ju faktiskt inte hur allt kommer gå, det kan ju faktiskt sluta helt magiskt bra!

 

Glöm inte gilla mina inlägg💗

Och glöm inte bli givare på Tobiasregistret.se

Skriv en kommentar
Namn*
E-postadress*
Blogg-adress