Det gör så ont i mig att se hur människor kämpar för att komma besegrade ur hämska sjukdomar. Vissa kämpar dagligen med diabetes, andra för att överleva cancer, och endel kämpar för någon annans liv, exempelvis vi som kämpar för vårt barn. 
 
 
 
Så länge jag levt har jag mest på avstånd hört och sett hur folk kämpar och hur endel förlorat sina nära och kära.  Jag har enbart vid ett tillfälle, i väldigt ung ålder, förlorat en vuxen person som stod mig väldigt nära om hjärtat, en person som jag fortfarande kan sakna och be till emellanåt. Men i vuxen ålder har jag aldrig känt oro för någon i min närhet, tänkt har man givetvis gjort, men jag har aldrig haft någon väldigt sjuk som kämpat för sitt liv tidigare..
..förrän vårt barn insjuknade i sin oförklarliga febersjukdom/imunsjukdom. En dödlig sjukdom. En sjukdom som hon alltså inte hade klarat sig ur, om vi inte hade genomgått en stamcellstransplantation.
Jag får rysningar bara jag tänker tanken, och jag mår så dåligt över att det är hon som får gå igenom allt det här, varför kunde det inte varit jag?!
 
Men vi är inte ensamma om att kämpa! 
Vi bor på ett sjukhus där glasbur efter glasbur är uppradat för barn att vårdas i. Det är barn, ungdomar, vuxna människor som varjedag kämpar för att övervinna sjukdomen som rövat deras vardagliga liv ifrån dom. Varjedag ser vi ledsna och glada ansikten gå igenom korridorerna, på gatorna omkring sjukhuset ser man mammor och pappor gråta floder, barn åka i rullstol med en droppställning släpandes efter dom och så finns det föräldrar som vi som äntligen börjar se ljuset i den långa tunneln. 
 
Jag levde så långt ifrån denna värld jag lever i nu. Mitt/vårat liv kretsar på sjukhus, kring sjuka barn, ledsna vuxna, kämpande människor och jag ser så tydligt nu att vi vill alla samma sak, övervinna det som tagit det "normala" liv vi levde tidigare ifrån oss. Jag hade så gärna velat göra något för alla som genomgår en kämpig period i livet, något som kan lätta någon annans tillvaro på sjukhuset, göra den till det bättre. Det skänks stora mängder pengar till forskning, vilket är jättebra och jätteviktigt att fortsätta med, men det behöver inte alltid handla om pengar. Jag kan bara gå till oss själva och vad vi blivit glada av när vi har haft det kämpigt och det är att se att det är så många som stöttar oss genom det här. Det finaste vi fått det är allt stöd och alla hälsningar, sms, samtal, det har verkligen berört oss från djupet av våra hjärtan. Vilka människor det finns!
Men jag tänker och tänker på hur man skulle kunna göra något för andra som befinner sig i liknande situationer som vi, så jag framöver när allt blivit bra med Minelle kan göra något för andra, men jag kommer inte på något...
 
Idag finns kuratorer, psykologer, säkerligen familjegrupper, Facebookgrupper finns ju också, men jag känner att inget av de där riktigt gjorde mig på bättre humör eller gjorde mig starkare på något sätt.. Man kan inte heller tvinga familjemedlemmar till någon man inte känner att smsa en hälsning eller skicka brev.. Har ni någon idé? Vet ni något man kan göra för någon man inte känner som bor på sjukhus? Kanske någon av er varit på sjukhus och känt att ni saknat något, eller någons stöd under den tiden ni var på sjukhus? Kan ni inte skriva till mig isåfall vad ni saknade? Jag vill så gärna komma på något så ja kan ge tillbaka av den kärlek ni visat oss.
 
Glöm inte hjärtklicka❤️

29 augusti 2017

Dag 77

Minelle Tyskland

Från gårdagen till idag har ökning av cellernas tillväxt stigit igen till 2200, detta är dock inget de oroar sig över längre, då de tror att hon är över den mest kritiska tiden med den snabba ökningen. Däremot finns det andra celler, exempelvis de celler som skyddar kroppen mot virus och sådant, som ännu inte bör ha utvecklats, detta ska de ta prover för imorgon. Läkaren sa också att hon hade blivit väldigt förvånad om de cellerna (och några andra celler, fråga mig inte vilka) redan har utvecklats, däremot sa hon inte något om det kunde medföra några biverkning. 
 
Imorgon får vi troligtvis också svaren på om det är Marcus celler som cirkulerar i hennes kropp eller om hennes egna finns kvar. Man vill helst att Marcus celler ska dominera då det är Minelles egna celler som var de "sjuka" cellerna man ville bli av med genom denna transplantation, för er som inte riktigt förstått.
(Jag kanske är lite otydlig ibland, då får ni bara hojta och ställa frågor så besvarar jag dom så fort jag kan!)
 
 
 
Hur eller hur så får man, för varjedag som går, en växande hemlängtan och dagarna går fort. Men ibland känns det samtidigt som om tiden står stilla då vi inte har jättemycket att sköta själva inne i glasburen längre, i medicin väg. Men vi väntar tålmodigt och den som väntar på något gott..??
Den väntar inte länge!
 
Glöm inte hjärtklicka❤️
Nu är det knappt så vi hänger med i svängarna längre, så jag förstår om inte ni heller gör det! 
Ena dagen är vi glada men oroliga, andra dagen ledsna, sen är vi jätteglada igen! Pust!
Det är väl så det är att vara förälder överlag, i guess. MEN! Nu är det så här, att vi har fått ta av oss maskar och handskar idag! (Delade den glädjande nyheten för alla som följer mig på instagram lite tidigare idag) Vi får alltså ÄNTLIGEN vara hud mot hud med henne igen efter ex antal veckor ((!!)) Det är en underbar känsla att få känna hennes värme, hennes hud, hennes gosiga händer och kinder, ja känslan är verkligen obeskrivlig. Inom kort får vi nog också pussa på henne, eller det hoppas vi på iallafall.
 
Nästa nyhet är att hennes celler sjunkit från gårdagens 2200 till dagens 1800, vilket är jättebra! Det låter kanske konstigt i några öron. Men det har gått alldeles för fort fram till nu så man ville alltså medvetet sakta ner cellernas tillväxt då man är rädd för att hon ska utveckla GVH om det skulle fortsätta i detta tempot. Medicinen hon får är en antibiotika (Contrim) som tydligen ska ha den effekten på celler, men även om hon inte hade utvecklat celler så pass fort, så hade hon ändå fått den behandlingen oavsett.
 
 
 
 
Som ni kanske förstår så är det inte lätt för ett litet barn att utvecklas varken psykiskt eller fysiskt när de är sjuka och inte har någon ork. Under tiden vi varit i Tyskland har hon stått helt still med bland annat språket, fram till nu.  Hennes energi är tillbaka igen och hon har redan sagt några nya ord såsom anka, näsa och tack, men vi märker klart och tydligt att hon iallafall förstår oss mycket mer än tidigare, så att prata kommer säkert komma fort när hon väl börjar upptäcka att hon faktiskt kan. Men för att tillägga tror vi hon har börjat förstå tyska och engelska också. Sköterskorna pratar bara tyska med henne när vi inte är omkring och när vi är där hör hon oss bara prata engelska, så detta lilla barn kanske kommer ha lätt till språk i framtiden då hon redan har svenska och turkiska som "modersmål". Vi får hoppas på det helt enkelt!
 
Men dagen har redan susat förbi och snart är det dags för Minelle att få i sig middag, så antingen jag eller Marcus ska springa hem till lägenheten och hämta nygjord spagetti och köttfärssås som hennes underbara mormor har lagat!
 
Ha nu en fortsatt fantastisk dag och jag hoppas ni haft en lika bra första dag på veckan som vi haft!
 
Glöm inte hjärtklicka❤️