Eftersom läget är oförändrat tänkte jag berätta för er hur en dag här i Tyskland ser ut för oss.
 
Kl:8:00 ringer vi avdelningen det första vi gör på morgonen för att stämma av hur natten har varit (om vi inte redan ringt på natten för att vi varit oroliga)
Sedan gör vi oss iordning, fyller på med frukost, duschar och promenerar raka vägen till sjukhuset som ligger ca 150 meter ifrån där vi bor.
Kl:9:30 är vi på sjukhuset och möts upp av en sjuksköterska som berättar hur natten varit (igen) sen får vi veta dagens vikt, om hon har bajsat, vi får veta hur de "förgiftade områdena" är på kroppen, är de bättre eller sämre? Vi får veta hur blodtrycket är samt om det finns någon eventuell plan för medicinering under dagen. Annars följer vi vår lista jag tidigare visat er i ett tidigare inlägg.
Från 9:30 till ca 11:00 brukar jag vara inne med Minelle, sen byts vi av och jag går till närmsta butik och köper oss varsin macka (varjedag) till lunch och när jag ändå är utanför buren passar jag på att äta min macka. Sen om det finns ren tvätt så ska den vikas. Tvätten ska i övrigt tvättas separat från vår tvätt utan sjöljmedel och helst med tvättmedel som är parfymfri.Tvätten får inte heller hängas på tork utan måste torktumlas, den ska läggas i en nytvättad tvättpåse som är försluten till man kommer med den tillbaka till sjukhuset. Innan jag viker in tvätten i hennes lådor ska bänken jag viker tvätten på spritas, torkas och sen måste jag tvätta händerna, sprita händerna och sätta på mig handskar innan jag för de nytvättade kläderna. 
Ganska strikt!
 
Men nu vidare om hur dagen fortsätter!
Klockan är omkring 13 när vi byts av igen och Marcus går ut och äter sin lunch, sen brukar han höra rent leksaker om de fallit på golvet, samma rutin som tvätten gäller även rengöring av leksaker.
Efter att Marcus varit på sin lunch brukar vi skifta var och varannan timme eftersom det blir så extremt varmt i skyddskläderna vi har på oss inne hos henne. 
När klockan har passerat 15:00 kan läkarna kika in allt mellan 15-17:00 och berätta om eventuella provsvar eller bara för att berätta hur läget ser ut, eller bara för att höra om vi har några frågor. 
Under hela dagarna har vi sköterskor som är hos oss jämt och ständigt, det byts slangar var tredje dag, det kollas blodtryck, temperatur, påfyllning av allt som vi behöver inne i det lilla rummet så som nålar, bomullstussar, vatten, handskar, pappfat you name it! De är också och ger mediciner, näring (som sond fast näring direkt in i blodet eftersom hon inte får i sig så mycket mat), de ger emellanåt blodplättar, ibland vanligt blod då hon inte producerar eget än osv osv. Ja, men det är någon hos oss hela tiden, det va väl egentligen de jg ville få fram.
Sedan har dagen gått så pass fort ibland att det redan är daga för kvällsrutiner. Vi brukar inte börja med dem förrän klockan passerat 18:30 men den får inte bli 19:00 för då kommer vi inte hinna med allt om hon ska vara i säng till klockan 20:00. Då undrar ni vad vi gör..
 
1. Tandborstning eller (tandgnuggning, eftersom hon är så sårig i munnen kan det föra ont då används en svamp för att borsta tänderna)
2.Munrengöring som ska verka i 30 min utan att hon får dricka.
3. En "gasmask" med läkemedel för att vidga lungorna eller något (har inte riktigt förstått vad det är för, men det ska vara bra för hennes lungor).
4. Rengöring av blöjområdet
5. Vägning och sköterskorna tittar igenom kroppen och i munnen.
6. Insmörjning av blöjområde, kropp, läppar, näsa och slutligen ansiktet (alla dessa med olika salvor)
7. Påklädnad inför natten då hon är fullt påklädd med body och byxor och strumpor. På bodyn har hon ett nät för att hålla alla slangar tätt mot kroppen så ingen olycka sker med dem.
8. Slutligen ska saturationsmätaren sitta på någon av hennes stortår samt blodtrycksmätaren på armen genom hela natten.
9. Temperaturen tas också innan hon somnar
10. NATTNING
 
Som många av er som är föräldrar kanske förstår så är en 1,5 åring inte den mest samarbetsvilliga åldern man kan vara i och plus då allt Minelle har varit med om. Hon vet så väl att vissa saker gör ont, så hennes rädsla genom hela kvällrutinen är nästan för plågsam för mig att genomföra, men det hade troligtvis varit värre om någon annan gjorde den på henne. Men efter mycket gråt och skrik så är det dags att sova, ibland somnar hon med en gång andra dagar kan det dröja allt beroende på hur mycket hon har sovit på dagen.
Marcus sköter oftast nattningen, då jag sköter kvällsrutinen. Jag måste faktiskt ge oss det att vi är väldigt bra att dela upp uppgifter så ingen av oss hinner bli allt för trött eller utsliten. Det är bättre man har mycket energi när man är inne hos Minelle och då känner vi att detta upplägget fungerar som allra bäst för oss båda.
 
Jisses va mycket text det blev, många av er lämnade säkert redan efter halva inlägget, men för er som hängt kvar hela vägen hit vill jag önska en god kväll!
Sjlälv hoppas jag vårt andra lilla frö, hemma hos mormor, är vaket så jag kan gosa lite med henne också innan hon somnar för kvällen. Sen är jag sååååå hungrig! 
Hoppas min älskade mor lagar något gott!
 
Glöm inte hjärtklicka❤️
 
Annelie

Lilla Minelle! Vilken kämpe hon är😘Vilket teamwork! Kan bara säga: Ni är fantastiska!!!!!
Vi är med er i våra tankar och böner
Blessings
Annelie o Mats

Anonym

Alltså Aysu! Vilka krigare ni är hela familjen! Följer med på den här resan med järnkoll, brukar även uppdatera hemma om hur det gått antingen på Instagram eller bloggen. Jag blir inspirerad av er styrka, ert tålamod och er möjlighet att ändå hålls energin uppe. Det rycker upp mig på ett positivt sätt, bara av att höra att det händer något positivt med minelle! Jag lider själv av depression, och trots att det Minelle måste genomlida så är jag med er på resan o h hoppas att ni snart, äntligen, ska få se en vändning! Massa kramar!

Robert

Massa kramar, som ovanstående talar, vilka superhjältar ni som föräldrar är, och Minelle, WOW! Hoppas det kommer en positiv vändning snart, kriga på!

Skriv en kommentar
Namn*
E-postadress*
Blogg-adress