Det är knappt jag vågar säga eller skriva hur bra hon mår idag och hur hon har fått oss att känna att det kanske finns hopp ändå, men jag måste!
 
Hon hade haft feber vid ett tillfälle igår efter att vi ringde runt tolvsnåret för att höra hur läget var med henne, men just då var hon nere på 36,7 ((!!))
Så låg har hon inte varit på två dygn, så vi somnade om väldigt gott kan jag säga. På morgonen när vi landat hos henne fick vi reda på då att hon haft feber vid ett tillfälle efter samtalet inatt, men att de då givit febernedsättande utan paracetamol (eftersom hon har höga levervärden vill man inte ge paracetamol) och att det lyckades gå ner med  det, kallat Novagil.
Fortfarande nu pendlar temperaturen mellan 36-37 grader!
 
 
 
Igår hade vi, som ni vet, möte med teamet som gör blodrensningen jag talade om igår, en slags dialys. Denna dialys kommer att filtrera bort cytokinerna enligt teori, men hur mycket kan man inte säga.
Vi skrev under papper på att de har vårat tillstånd att genomföra detta "experiment" då det aldrig har testats på barn tidigare, förutom vid ett tillfälle som de hittat dokumenterat från Budapest. Maskinen är byggd för vuxna människor, så hon kommer samtidigt som blodet fylls i maskinen/i filtret få blod då "tanken" fyller 1,2-1,3 liter blod och det skulle leda till att hon har alldeles för lite blod i kroppen, därav blodtillförsel. 
Det kunde som i vanlig ordning ske komplikationer så som hjärnblödning, propp, blödningar, inre blödningar osv vid en dialys, men det är så vana vid detta och procenten är väldigt låga hos vuxna människor så de var inte oroliga över det. De är däremot tvungna att berättar eftersom vi måste veta vad vi ger vi ger oss in på så att säga.
 
Sen finns ett till litet problem och det är att under en dialys, som varar i 48 timmar, måste man ligga näst intill blick stilla och vi har en aktiv liten 1,5 åring som absolut inte kan ligga still (om hon inte mår väldigt dåligt då). Antingen kommer man då söva henne under den här tiden (vilket man inte vill om man inte måste) så alternativet är att binda fast henne i sängen och ge henne lugnande och försöka underhålla henne så gott det går med film och spel.
Hur eller hur så kommer detta enbart att ske OM febern inte vill ge med sig över helgen, men det kaaaaaanske redan har börjat vända!
HOPPAS, hoppas hoppas ((!!!!))
Skulle det vara så att febern sitter i så kommer detta ske redan på måndag och transplantationen blir uppskjuten till onsdag, även Marcus operationsdatum blir på onsdag isåfall. Men nu ber vi till alla gudar som finns att vi ska slippa detta!
 
Jag frågade läkaren igår om detta är en HLH sjukdom hon har, hon sa att de inte tror det längre, men att hon uppfyller några kriterier för en HLH sjukdom men inte fullt ut. Dessutom svarar inte hennes kropp på de mediciner och förbehandlingen inför en transplantation som HLH sjuka gör, så de är ett tecken på någon annan sjukdom, antagligen en sjukdom som ännu inte finns.
De söker vidare i hennes DNA, men fortfarande inget avvikande där. De går tydligen tankar om att det kan vara en Interlukin sjukdom, något som förmodligen är genetiskt, men vilken kanske vi aldrig kommer få svar på..
 
Glöm inte hjärtklicka❤️
 
Amanda CL

Jag håller tummarna för er alla!

Skriv en kommentar
Namn*
E-postadress*
Blogg-adress