11 december 2017

Chimerismen

Allmänt

Sakta men säkert går vi mot ett friskare liv. Vi har fått höra ännu en gång att det tar längre tid för cellerna att föröka sig när man genomgått en så kallad Happlo-transplantation. För er som är nya läsare här, så har vår tvååriga dotter genomgått en stamcellstransplantation, då hon insjuknade av en dödlig immunsjukdom när hon var sex månader. Ända sedan dess har vi vårdats på sjukhus, sex månader av dessa två år har vi varit i Tyskland då hon gjorde transplantationen på ett stamcellscenter där.
 
Hursomhelst är vi hemma nu och så sent som idag var vi i Göteborg och fick nya provsvar. I olika delar av världen mäter man chimerismprover med olika enheter och för oss som är vana vid de Tyska enheterna blir lite förvirrade när vi får svar med helt andra enheter.
I Tyskland fick vi veta att Minelle hade 5 T-celler innan vi åkte hem, där normala värden ska ligga mellan 3-4000, gentemot de svenska enheterna där Minelles T-cellvärde är 0,02 och 3 är normalt. Alltså motsvarar de 5 T-cellerna 0,02 T-celler. 
Efter en transplantation vill man också ha så många av donatorns celler som möjligt, men skulle det vara så att ens egna celler åter börja växa och ”föröka sig” så är det inte oroväckande förrän det uppnår en viss procent, oftast över 50% egna celler. Provsvaren vi har i dag från Minelle är lite blandat. Man mäter nämnligen inte bara T-celler utan även andra celler, jag tänkte ni ska få se hur pappret ser ut som vi får med oss hem när vi får provsvar på chimerismstatusen.
 
Här kan man alltså se antalet av Minelles egna celler (översta raden) och antalet donatorns celler TROR JAG (nedre raden).
Om jag ska vara helt ärlig är vi inte riktigt haj på dessa enheter ännu eller upplägget på detta papper, så jag kommer inte kunna förklara mer än så, men hoppas ni fick någorlunda uppfattning av läget.
 
 
Vi diskuterade lite om Minelles allmäntillståd också, bland annat hennes oroliga nätter och klådan som besvärat henne under nätterna. Vi tycker det börjar ge med sig lite, då tre av tre olika ”mask tester” var negativa. Vi kunde inget annat göra än att vänta ut det helt enkelt. Vi har sagt att vi ska återta en medicin som vi tidigare givit henne när hon hade oroliga nätter i Tyskland, såkallad Melatonin. Detta är ett slags sömnmedel som kroppen själv producerar, men detta hjälper ytterligare kroppen att hamna i ett djupare sömnläge. Inga bieffekter då kroppen producerar detta självt och vi har som sagt tidigare sett att det fungerat, så vi har pratat om att testa detta igen. Sen ska vi givetvis hålla koll på klådan och huden om det är något återkommande, är det inte det efter några nätter och hon börjar få ro om nätterna igen så kommer vi successivt ta ut sömnmedlet.
 
 
 
 
 
Alexandra

Men åh, vilken resa ni har gjort! Och gör!! Skickar massor av kärlek och kramar till er <3

Johanna

Vi har melatonin till vår överaktiva lilla tjej, med en ovanlig utvecklingsstörning... :)
Det funkar jättebra och utan den skulle vi vara vakna större delen av nätterna & försöka överleva 100% jobb på dagarna... Så hade vi det förut. :)

Det som är så skönt med Melatonin är ju att det inte är beroendeframkallande. Det känns tryggt tycker jag :)

Man tillsätter ju egentligen bara lite mer av kroppens egna sömnhormon :)

Har följt er resa ett tag nu & blir så glad när jag ser att ni får vara hemma, det går åt rätt håll osv.

Styrka å kramar!!

Skriv en kommentar
Namn*
E-postadress*
Blogg-adress