31 januari 2017

Tapprabarn.se

Minelle

Tapprabarn.se är en välgörenhetsorganisation som idag kom till Jönköpings sjukhus Ryhov för att skänka saker till barn som blir inlagda på sjukhus. Dels skänker de saker samt upplevelser till sjukhuset som tillexempel hockeymatcher (hv71), clowner som kommer in till rummen och spelar musik, blåser bubblor och ballonger för dom, fotbollsmatcher (J-södra), Playstation consoler samt dess spel och mycket mycket mer. Allt detta för att göra sjuka barns och deras föräldrars sjukhusvistelse till det bättre.
De skänker hela 80% av sitt årliga överskott till behövande tappra barn, hur fantastiskt är inte det?!
 
Vi blev intervjuade så håll utkik, kanske dyker det upp ett litet inslag om Minelle i Jönköpings tidning i veckan! 
 Glöm inte hjärtklicka ❤ 
Godmorgon, eller vilken hemsk/godmorgon det blev!
 
Igår eftermiddag/kväll kom Minelles läkare in på rummet och berättade att de hittat en läkare i USA,  Alabama där han vid sådana här akuta fall som Minelle behandlat fyra barn med Kineret i samband med RoActemra. Vår läkare har varit försiktig med det eftersom det inte finns några studier på att man kan blockera både IL-1 och IL-6 samtidigt,  men eftersom han testat det på fyra barn tidigare och det fungerat så var vi tvungna att testa. Vad tror ni hände?
Hennes vilopuls gick från över 200 till 160 inom en timme och då hade hon legat på över 190-200 hela dagen till och från. Dessutom blev andningsfrekvens betydligt lugnare efter kinereten.  (kinereten ger vi vanligtvis i lår eller mage med spruta, igår gav vi intravenöst direkt genom venporten för snabbare effekt)
Vi fick även höra några förslag på fortsatt metoder och behandlingar som kanske kommer tas till med, men jag tänkte att jag berättar det för er när det är lite mer en plan än ett förslag. 
 
Men varför är det en hemsk morgon, undrar ni när Minelle börjar må bättre?
Jo, igår fick jag reda på att min pappa var dålig. Han har haft diagnosen kol i ett år nu och diabetes i ex antal år. Igår blev han hastigt försämrad och fick åka in akut till Eksjösjukhus. 
Hans hjärta var påfrestat, svårt att andas, rejält förhöjda blodsockervärden,  svettningar osv listan var lång. Så nu ligger även han inlagd men på ett helt annat sjukhus och jag kan inte dela på mig!
 
 
Vad är det här för himlans otur som ligger över oss. Ett åskmoln över våra huvuden som vägrar blåsa bort!
När ska allt vända?
Jag saknar solen... 
 
Än är det tidig morgon.
Läkarna börjar inte ronda förrän efter kl 9:00 så mer besked och uppdateringar kommer under dagen.
Jag hoppas på positiva sådana!
 
Missa inte att tycka på lilla ❤-at nere i högerhörnet!
Efter en att överlevt en natt med mycket oro, lite sömn, en bebis med en puls över 200 och hyperventilation i sin andning så sitter vi nu här några timmar senare och får blodtransfusion. 
 
 
Igår som ni vet var Minelle dålig hela dagen, snäppet värre fram emot kvällen. Vi har tidigare aldrig ringt Minelles läkare på privat nummer och vi visste att hon var ledig och väntade därför ganska länge med att ringa. Vi tänkte att det kanske vänder, så vi inte stör i onödan. Men klockan var över 21:00 och natten såg inte ljus ut vi kände att vi var tvungna att ringa och rådfråga iallafall. 
Lika fantastisk som jag tidigare berättat att hon är, visade hon sig även vara igår kväll.  Hon tyckte vi omedelbart skulle ta oss in, hon ringde avdelningen för att förbereda oss ett rum, pratade ihop sig med jourläkaren om vad som skulle göras så fort vi kom in, allt detta på sin lediga söndagskväll. 
Man kan ju inget annat än att vara tacksam! 
 
Väl inne togs röntgenbilder, blodprover som jag skrev i tidigare inlägg,  och massa annat. Men på röntgen bilderna visade det sig vara så att Minelle var förstoppad. Detta hade vi redan anat eftersom hon inte gjort nummer två på ett dygn. Inget togs till på natten förrän nu på dagen då vi gav henne en rektallösning Klyx som hjälpmedel. 
Jag hade aldrig kunnat ana att det skulle kunna komma ut så mycket ur en så liten kropp. Vilken lättnad för min böna och jag kan säga att jag kände samma lättnad som hon!
 
 
Hon har hittills fått ipren, Alvedon intravenöst, antibiotika för att slå ut eventuella bakterier,  sockerdropp och vanlig saltvatten dropp för att stabilisera vätskebalansen i kroppen och nu sitter hon 3 timmar med 100ml blodpåfyllning.
Varför hon får det är för att hon legat på gränsen till en transfusion ganska länge men läkaren trott att det ska komma i balans av sig självt med tiden. Men nu är läget lite illa eftersom hon behöver ta så många prover och då tömmer vi ytterligare på blod så en blodtillförsel är bara bra, antar jag. 
 
Vi räknar med att vara kvar på sjukhuset några nätter till och som det ser ut nu kommer vi avsluta behandlingen med RoActemra och testa något nytt. Blir det en utav behanligarna läkarna diskuterat om sinsemellan så kanske vi tillochmed få byta sjukhus eftersom ingen i Jönköping använt sig av den behandlingen tidigare. 
 
Glöm inte hjärtklicka,  vi kan behöva lite extra kärlek nu❤