Jag har ställt mig frågan tusen gånger, om inte fler, varför just mitt barn blev sjuk?!  Men jag har varken fått svar på det eller kunnat lista ut det. Hade det inte varit vi hade det säkert drabbat någon annan, livet kan ta så hastiga vändningar och det händer när man minst anar det.
 
Just nu hoppas vi och ber varjedag för en hastig vändning åt rätt håll, åt det bättre hållet!
Jag skulle ordagrant göra vad som helst för att få en frisk tjej tillbaka! Det är så mycket hon har missat att göra och som vi har missat att göra med henne under hennes korta men dramatiska uppväxt. Det skär så i mitt hjärta att tänka att vi inte ens har kunnat gå och bada med henne på badhus eller kunnat lämna henne på dagis eller vara med många barn på samma gång eller leka med barn överhuvud taget! 
Det är så hjärtskärande att hon gått miste om så mycket i sina snart två första år i livet, inte ens på hennes födelsedag fick hon vara frisk.. och i år kommer vi kanske få fira födelsedagen på sjukhus. 
Extremt deppig är jag, mmm, men det är så självklara saker som man tar för givet i livet och som man tror att man ska få uppleva med sina barn som tar mest på mig.
Tänk att vi inte ens har kunnat gå till en lekpark om det varit för många barn där, vi har bara gått förbi när Minelle pekar med hela armen att hon vill dit och gunga och leka med barnen.
 
 
 
 
Men jag vägrar tro något annat än att den dagen SKA komma då hon får leka med hur många hon vill i framtiden, hennes liv ska jag fylla med händelser, små som stora! Jag ska se till att hon ska leva varjedag som om det vore hennes sista och göra det hon älskar varjedag!
Det kommer vara meningen med mitt liv framöver!
 
Glöm inte hjärtklicka❤️

30 juli 2017

Dag 47

Minelle Tyskland

Natten som varit har passerat bra, vi blev lite nervösa när Minelle började visa en reaktion på antikropparna klockan 19:00 på kvällen med lite feber och extremt röda kinder och axlar, men det gav med sig ganska fort tack och lov! Febern kom än en gång vid ett tillfälle inatt, men inte alls så höga siffror som tidigare i veckan. Vi tror att det beror på att de är lite snabbare på att ge febernedsättande när de märker att febern börjar stiga uppåt. Redan vid 37,8 ger vid febernedsättande för att vara ute i god tid. Även idag har hon haft en liten reaktion, väldigt röda kinder och allmänt trött, lite låg feber 37,9 men inget att oroa sig för.
 
Av en transplantation finns det några följdsjukdomar som kan uppstå så som GVH. För er som undrar vad det är för sjukdom så står det väldigt utförligt på denna nedanstående text som är tagen från 1177:s hemsida ((hoppa över om du inte vill läsa om det))
 

Om man har fått stamceller från en annan person får man också ett nytt immunförsvar. Det nya immunförsvaret kan angripa de cancerceller som finns kvar i kroppen och alltså bekämpa sjukdomen.

Men det finns också en risk för att det nya immunförsvaret uppfattar kroppen som främmande och angriper till exempel huden, lungorna, levern och tarmen. För att lindra denna reaktion får man immunhämmande mediciner. Reaktionen kallas GVH, som står för graft versus host.

Efter en transplantation är man extra känslig för infektioner. Immunförsvaret kan reagera i ett tidigt skede efter någon månad, men reaktionen kan också komma senare, oftast efter mer än tre månader. Under tiden får man mediciner för att minska risken för sådana infektioner. Det är till exempel vanligt att man får svampinfektioner, lunginflammation och herpes.

Vid akut GVH som innebär att immunförsvaret reagerar i ett tidigt skede brukar symtomen börja med hudutslag i handflatorna, på fotsulorna och i ansiktet. Ibland kan utslagen finnas på hela kroppen och då kan också levern och tarmarna påverkas. Man kan gå ner i vikt, få diarré och klåda. Behandlingen består av olika sorters immunhämmande mediciner med bland annat kortison.

Vid kronisk GVH som innebär att immunförsvaret reagerar senare kan det handla om sådana symtom som att man blir torr i munnen eller får pigmentförändringar. Ibland kan huden bli hård och tjock, ögonen irriterade och torra. Slemhinnorna i underlivet kan bli sköra och svida. Även slemhinnorna i magsäcken och tarmen kan påverkas och då kan man få magknip, diarré eller gå ner i vikt.

 

Detta kan förekomma, som det står i texten ovan, hos personer som genomgår en stamcellstransplantation och ett typiskt symtom kan vara röda hudutslag men de skulle tydligen inte arta sig på det sättet som Minelles röda kinder gör för tillfället. Ett positivt besked!

Nu är iallafall behandlingen med antikroppar över, idag har hon en vilodag och imorgon är vi på med cellgifter! Man förväntar sig ingen större skillnad på hennes allmäntillstånd de första dagarna men fram till nästa vecka kan vi förvänta oss en tröttare tjej. Hon kommer ha ont och må allmänt mycket sämre, ha svårt att äta och börja tappa hår osv. Hon kommer inte få någon sondmatning i första taget här, utan det är i ett senare skede om det behövs ännu mer näring än vad hon kommer få via dropp. Hennes hår kommer vi förmodligen raka av så fort vi ser ett första tecknen på håravfall.Vi har ett grannbarn (eller vad man ska kalla det) de har låtit håret falla av successivt och det ser så plågsamt ut för mamman när hon drar bort tuffs efter tuffs! Det är så jag börjar gråta från andra sidan avdelningen! Ush, det vill inte jag göra! Då är det bättre att bli av med allt på en gång! Dessutom tror jag inte Minelle kommer fara illa av att bli av med håret, det är nog värre för oss föräldrar att se sitt barn utan hår!

Hur som helst så kommer vi spendera dagen på sjukhuset och försöka ladda batterier för kommande vecka!

Jag önskar er en fin dag!

Glöm inte hjärtklicka❤️

Läget när vi kom på morgonen idag var stabilt vilket lugnade våra känslor en aning och sista behandlingen med antikroppar startade med en gång.
 
Anledningen till att hennes temperatur var så pass låg som 34,6 inatt tror de berodde på de höga doser kortison och paracetamol som de givit henne under dagen igår som tydligen gav effekt på kvällen.
Hennes blodplättsnivå var normalt och hon behövde ingen påfyllning i samband med antikropparna, men oavsätt ville de ge antihistamin (Dimentindenmaleat också kallat Fenistil) för att förebygga någon allergisk reaktion mot antikropparna. Kortison (prednisonol) och paracetamol i förebyggande syfte gav de också innan behandlingen med antikropparna idag.
 
(Bara en parantes, men jag vill tillägga hur vi själva tänkte som alternativ kring att fortgå med behandlingen!
Vi vet sedan tidigare att Minelle svarat bra på cytostatika (cellgifter) och tänkte därför om man kunde ändra ordning på behandlingen för att hennes sjukdom inte ska explodera så som vi märkt att den gör när antikropparna attackerar hennes kropp. Vi tänkte alltså om man kunde vänta med sitsta behandlingen antikroppar och ta en dos cytostatika emellan för att lugna ner hennes sjukdom och sedan fortsätta med sista behandlingen antikroppar. Men det skulle tydligen inte göra någon skillnad
Även om vi inte är utbildade sjuksköterskor eller läkare så jobbar hjärnan ständigt på högvarv för att få vår dotter frisk och vi fick höra av läkarna att de hade tänkt i samma spår som oss men att de kom fram till att det dessvärre inte var någon lösning på problemet.)
 
 
 
Efter behandlingen nu har det tagit blodprover och blodplättarna har sjunkit i värde, men är fortfarande inom de normala värderna, så ingen påfyllning där behövs ännu. Det behövs inte heller något mot febern eftersom den hållt sig omkring 36-37 hela dagen. Däremot var kaliumvärdet lågt igen så en dos kalium ska in nu under ett tidspann på sex timmar.
 
Skulle det vara så att febern smyger sig på igen misstänker man att blodplättarna sjunker och kommer kanske då behöva fylla på med blodplättar igen, men det hoppas vi inte ska behövas!
 
Idag var sista behandlingen med antikroppar, T-och B-cellerna ska vara helt borta nu så en dags vila imorgon sen är det dags för cellgifterna på måndag. Fem dagar är det beräknat med höga doser cellgifter sen är dagen kommen för transplantation.
 
Glöm inte hjärtklicka❤️