18 juli 2017

Dag 35

Minelle Tyskland

Natten fick inte alls som vi hade tänkt oss.
 
Vi känner vår flicka och vet att hon är extremt envis och vet precis till punkt och pricka vad hon vill och vad hon inte vill.
Nätterna ser oftast likadana ut.
Hon vaknar runt 00:00 tiden och vill ha vatten, går detta inte tillräckligt snabbt får man räkna med en tjej som piggnar till och blir arg. Annars somnar hon om och sover till 01-02 tiden då hon oftast vill komma och sova resterande tid med oss. Detta försökte vi förklara för sköterskorna igår men de tog det med en nypa salt och sa att alla barn har det tufft i början.
Jo visst jag tror er, men jag tror ingen annan unge är som min! Så vi kunde väl ana lite vad de hade att vänta sig men man tror och hoppas såklart att de kommer uppleva ett drömscenario.
Men ICKE((!!))
 
Det är inte bara synd om Minelle som får vara med om allt det här utan också för sköterskorna och oss. Vi vet självklart att de gör allt i sin makt för att allt ska gå så bra som möjligt, men det är något med all personal här i Tyskland, de VÄGRAR LYSSNA! 
Vi försöker förklara hur hon fungerar och vad de borde tänka på och så vidare, men det är som om man ser orden slinka in genom ena örat och ut genom det andra örat på dom och de väljer att göra som de själva vill till slut ändå.
Då hamnar vi här:
Minelle vaknade klockan 23:00 och ville ha vatten.
Vi vet inte hur länge hon fick vänta innan de gav vatten till henne men vi vet att hon blev arg och inte lite arg....
Hon hade slängt vartenda en av sina nappar på golvet (hon har 8 stycken, vi ger såklart en åt gången), och hamnar en napp på golvet måste den rengöras innan den får användas igen. 
Hon slänger sig själv till höger och vänster, tar tag i gallret och bankar huvudet i gallret (detta är för övrigt ett beteende vår dotter aldrig visat oss tidigare).
Sköterskan hade lämnat henne i fem minuter (enligt dom) då hon hunnit bajsa ner sig och då börjat leka med bajset och kletat det i hela sängen vilket lett till byte av sängkläder. 
Sen hade de givit henne lugnande/sömnmedel som hon inte somnade av utan blev lugn och glad av så hon lekte med sköterskan till klockan 05:00 då hon tillslut somnade.
 
 
Besökatiden är från klockan 9:30- 22:00 på dagarna, jag hängde såklart på låset och gick in till henne så fort jag kunde. Man kan milt säga att jag möttes av en väldigt trött tjej. Ögonen gick i kors, inte ens ett leende fick jag när jag kom utan det var mer en bilck som sa ; "Ta upp mig i din famn så jag får sova mamma!"
Ja, och där satt jag från klocka 9:30 till 13:30 med en sovande tös i famnen.
 
Denna dag har varit så hjärtskärande på många vis! Såndana här situationer är rena rama energitjuven, tänk om de bara hade lyssnat på alla ord vi sa om hur hennes mönster ser ut på nätterna! 
Jag kan lova att allt hade gått tusen gånger smidigare!
 
Nu är Marcus hos henne och han kommer vara där resterande tid av dagen ända fram till nattning om det inte blir allt för jobbigt, isåfall ska vi bytas vid igen. Jag ammar som ni vet så det är inte det lättaste att lämna Nomie till Marcus, men jag pumpar på för fullt och jag gör mitt bästa för att kunna finnas till för alla!
 
Glöm inte hjärtklicka❤️
Är det något ni undrar eller bara vill säga så var inte blyga med att lämna en kommentar
Ebba

Fy vilken natt! Hur kommer det sig att ni inte får sova på sjukhuset längre? KRAM till er!

Svar: Vi har bytt avdelning till avdelningen där hon kommer vara isolerad under transplantationen. Det är som en liten glasbur där hon kommer att bo de närmsta tre månaderna. I denna glasbur är omöjligt att få plats en person till. Det är dessutom förbjudet för föräldrar att stanna på denna avdelning nattetid.
Hoppas du fick svar på din fråga❤️
Aysu Frohm

Anonym

Usch fy vad hemskt, blir tårögd när jag läser detta. Mycket konstigt att föräldrarna inte får sova där, känns inte som att det hade gått till så i Sverige. Styrketränar till er❤️

Anonym

Så irriterande! Bara för att hon inte kan prata för sig själv så ska hon ju få det som hon vill ha det. Jag förstår henne jag hade också blivit arg. Sätt upp en lapp ijämte sängen? Om ni inte kan tyska så testa google translate. Lycka till Minelle, håller alla tummar och tår för dig. Kramar 💕

Pernilla Andersson

Jag läser om er lilla tjej och det är hjärtskärande. Får jag fråga vad det är med henne..?
Ska tänka på henne och er💖💖

Svar: Självklart får du fråga!
Hon har en väldigt ovanlig feber sjukdom med värden som aldrig skådats tidigare. De har klassat hennes sjukdom som en HLH sjukdom, imunsjukdom.💗
Aysu Frohm

Skriv en kommentar
Namn*
E-postadress*
Blogg-adress