Det börjades men att gå från en kineret dos på 20mg x 2/dag till 100 mg på en gång efter att utslagen och febern kom tillbaka. Febernedsättande, kortisondropp, cellgifter, vanligt dropp, imuglobelin dropp och såklart alla övriga mediciner har tagits till.
 
Anledningen till att läget blev som det blev inatt efter första febersvängen (som vi fick kontroll på till en början) accelererade var för att de väntade en ynka timme för länge med att ge febernedsättande igen. Vi har varit med om detta så många gånger nu så läkarna här borde lyssna på oss och inte ta egna beslut utan att rådfråga oss, men här är man som läkare lite för stolt känns det som, de är läkare, de kan ju såklart bäst! (Not Always)
Febern rusade iväg så pass att hon började skrika oavbrutet, pulsen gick upp över 200, hon började skaka och tillslut låg hon på feber över 40 grader.
 
Jag och Nomie hade redan gått tillbaka till lägenheten när allt började förvärras och strax innan jag skulle lägga mig så ringde jag för att höra hur läget var, som alltid!
Denna gången inte så bra, jag hörde att Marcus var rädd i sin röst även om han försökte låta lugn i telefonen så hörde jag att allt inte var bra. Jag kunde inte stanna i ett annat hus, jag bara måste vara med henne, det kände jag i hela kroppen. Hur jag kom från plats A till B det minns jag knappt men väl framme tog jag över en glödhet liten flicka i mina armar som var svullen av all vätska i kroppen som hon samlat på sig, knallröd i ansiktet och hon ropar mamma, gråtandes. Jag bad Marcus blöta ner några dukar, instinktiv bara kände jag att hon måste kylas ner på något sätt. Två timmars baddande och pulsen började sjunka och Minelle somnade i min famn.
 
 
Mitt i allt det här har vi ett till barn på tre månader, jag var tvungen att lämna över Minelle till Marcus då vår lilla började bli hungrig. Minelle somnade om inom kort igen i pappas famn och pulsen började sjunka till 150 efter drygt en timme.
 
Det har varit en hektisk natt, snarlik den tiden vi upplevde i Uppsala, det enda som fattades var att hon inte skulle kunna syresätta sig själv. Hade hon inte gjort det hade vi blivit skickade även här till intensivvården, men det slapp vi denna gången och tyskarna har lärt sig en läxa.
Nu vet de hur Minelles sjukdom funkar!
 
Glöm inte hjärtklicka!

29 juni 2017

Skicka oss hem!

Tyskland

Nu börjar jag tröttna på det här!
Just för denna anledningen skickades vi hit så akut, för att detta INTE skulle hända igen!
Hon skulle inte få ett skov till!
 
Jag fattar att man vill göra sina egna utredningar här men när ett land anser att det är så pass akut att man skickas till ett annat land för att genomgå en stamcellstransplantation så borde väl de orden ändå litas på?
 
Vi är här nu igen, återupplerver all skit vi redan gått igenom en gång till, men denna gången med skörare känslor. Hon har utslag, feber, hög puls, allmänpåverkan och mår helt enkelt piss!!
Jag har svårt att hålla mina känslor i styr jag mår jättedåligt och vjag vill inte att hon ska lida mer.
 
Fan nu får det snart ta å göra något åt saken! 
Skicka oss hem och håll hennes sjukdom stabil till ni hinner göra transplantationen i Sverige! 
Jag vill inte vara här mer!
💔❤️💔❤️💔❤️💔❤️💔❤️💔❤️💔❤️💔❤️

27 juni 2017

Dag 13

Allmänt

Igår hade vi ytterligare ett samtal med en utav läkarna som i sin tur hade pratat med läkarna i Sverige. Det verkade på henne som om de i Göteborg var aningen upprörda över att de inte hade satt igång med transplantationen akut, vilket var anledningen till varför vi skickades hit från början. 
Det är alltså som vi trodde, det har varit brist på komunikationen sinsemellan läkarna. Sverige skickade hit oss för att de ansåg att Minelle måste transplanteras med en gång, utefter hur hennes sjukdomskurva sett ut, medan de här i Tyskland förstod det som om att de skulle ta över hela hennes fall och ansåg att det inte alls är så akut som Sverige påstår.
 
Enligt läkaren här så kommer inte Minelle att dö av sin sjukdom utan det går att häva den med mediciner ifall hon skulle få ett nytt skov, medan de i Sverige tänker annorlunda. Här vill de innan transplantationen forska mer kring Minelles sjukdom och söka vidare i hennes och våra DNA, de vill också ta blodprover från Nomie för se om hon är en matchande donator, vilket man uteslöt på en gång i Sverige.
I Sverige tror man att även Nomie löper stor risk att besitta samma sjukdom som Minelle, medan läkarna här tror att det kan ha varit en faktor som triggat igång Minelles sjukdom och att det inte måste vara någon DNA sjukdom (de tänker lite bredare kan jag tycka). Men trots allt vill man ta blodprover från Nomie även om hon inte kommer vara första alternativet till att bli givare, utan hon kommer isåfall vara ett alternativ om något skulle gå snett längs vägen.
 
((Här har de mer erfarenheter kring barn med imunsjukdom och är mer vana vid att transplantera barn med den sjukdomen, medan det i Sverige är vanligare att man transplanterar canser patienter, oftast leukemi sjuka))
 
Hur eller hur så tyckte väl Sverige, Göteborg  att de lika gärna kunde skicka hem oss och att vi ska göra stamcellstransplantationen hemma i Sverige om det ändå kommer dröja till slutet av augusti/början av september innan allt sätter igång. Men tankarna snurrar och vi är extremt kluvna, alla kanske tycker allt låter så självklart att vi ska välja att genomgå transplantationen här, men det finns även många faktorer som får oss att hällre vilja göra den hemma. 
 
Jag har bestämt mig för en sak iallafall och det är att överlåta läkarna att kommunicera ordentligt och gemensamt komma överens om vart som är bäst chans för mitt barn att bli friskt! 
Jag vill inte vara den som tar ett beslutet utan att veta ett smack om deras kompetens även om jag kanske känner mer förtroende för något eller någon viss person/sjukhus. De ska prata med varandra och komma fram till vart Minelle kan få bäst vård och ha bästa möjliga förutsättningar till att bli bra, thats it!
 
Glöm inte hjärtklicka💗