24 juni 2017

Dag 11

Allmänt

Igår var vi på möte med specialistläkarna här nere i Tyskland, Ulm. 
Det verkar som det blivit missförstånd mellan läkarna i Göteborg och läkarna här, eller snarare brist på kommunikation och därför är vi här alldeles för tidigt.
 
I Sverige ansåg man att läget var så pass akut att man ville sätta igång med transplantationen med en gång och inte vänta över sommaren om det skulle vara så att hon skulle få ett nytt skov. Man är alltså rädd i Sverige att man inte ska kunna dämpa/häva hennes sjukdom om det skulle bli riktigt illa, medan man här i Tyskland har läst om Minelles sjukdomsförlopp via papper och anser då själva att de måste lära känna Minelle och hennes sjukdom "från början" och ge det tid.
 
De har tagit om prover, söker om allt på nytt och de har kommit fram till att navelsträngsdonatorn är inget alternativ att använda sig av eftersom det inte är en tillräckligt matchande vävnadstyp. Det finns en risk på 10-20% att det går riktigt illa med en stamcellstransplantation  och använder man då sig av en icke identisk navensträngsdonator så löper man ännu större risk att det går snett. Därför vill de hellre vänta och ta tid till att leta vidare efter en donator och hittas då ingen är det större chans med föräldrarnas stamceller.
 
Vi vet inte hur de i Sverige, Göteborg tänker riktigt kring allt det här som händer här nere. Vi fick reda på att transplantationen tidigast kommer att ske i slutet av augusti början av september ((om vi väljer/de anser)) att vi ska göra den här. Vi vill ju inget hellre än att Minelle ska bli bra och krävs det av oss att vara på andra sidan jorden, so be it!
Jag vill ha ett friskt barn!
Men för att vara ärlig så har tilliten för Sveriges läkare minskat när de här i Tyskland har mer erfarenheter kring stamcellstransplantationer och de anser att risken ökar vid en transplantation med navelsträngs stamceller om den inte matchar till nästan 100% medan de i Sverige ansåg att det var tillräckligt bra för att använda sig av den.
 
Nu är det också som så att Minelle har börjat på en ny medicin "Hanakinoma" (kan ej stavning) en IL-1 blockad som är mer långvarig variant av Kineret "Anakinra".
Vi ställde frågan:
"Om Minelle svarar bra på denna medicinen, är det då ett alternativ till att inte göra transplantationen?"
De fnittrade till och sa att det är precis där de står och överväger om det är möjligt. Det är ett stort beslut eftersom vi inte vet vad Minelle har för sjukdom, hade man haft ett namn på sjukdomen hade allt varit mycket lättare, ett beslut hade varit betydligt lättare att fatta.
Skulle vi låta Minelle leva med sjukdomen och bromsa/hålla den i schack med mediciner så finns det en risk att hon får ett skov i framtiden (som de i Sverige är rädda för) och det tillslut inte går att göra något åt sjukdomen. Eller att man gör en transplantation och hon blir helt frisk och aldrig behöver mediciner igen, men hon kan efter transplantationen få kroniska sjukdomar eller gå bort.
Fy Fan för att ta ett sånt här beslut! 
Jag vill inte välja!!
Jag vill bara att hon ska bli bra..
 
 
 
Bara för att tillägga så får vi förmodligen (om vi vill) komma hem mellan till det är dags för transplantation men också stanna kvar här om vi känner att det är bättre för Minelle. Vi får se efter måndag, då ska läkarna har pratat ihop sig igen och förhoppningsvis kommit fram till ett svar som gör mitt barn friskt!
 
Glöm inte att gilla mina inlägg💗
Anonym

Vilka kämpar ni är!!! Kram på er 🙏🏻☀️❤️

Skriv en kommentar
Namn*
E-postadress*
Blogg-adress