22 juni 2017

Dag 9

Allmänt

Nu har det gått en vecka och ingen plan inför stamcellstransplantationen har vi hört om än. Vi har frågat några gånger men inte fått något svar om när detta kommer ske. Som tidigast har de sagt om 3 veckor och vi förstår inte riktigt varför det blev så förhastat för oss att åka hit om de ändå skjuter på transplantationen. Vi får en känsla av att de inte kommer börja med transplantationen förrän slutet på sommaren och det var ju då vi kunde gjort den i Sverige som tidigast.

Det letar efter en ny donator men det tycker vi de kunde gjort innan vi kom hit. För vår del hade det varit betydligt mer bekvämt att spendera denna tiden hemma när hon ändå är välmående, prover och annat hade vi kunnat ta i Sverige och skickat till Tyskland om det ändå bara är därför vi är här.

Jag förstår om inget går att göra åt saken nu samtidigt vill vi inte att något förhastas så något går fel men vi förlorar en härlig tid tillsammans med vår familj på hemmaplan av att vara här bara för blodprover var och varannan dag..

Detta är våra tankar just nu och vi är lite besvikna på hur allt har blivit, men kanske något för er att ta med er om någon annan familj råkar ut för samma sak.
Mvh familjen Frohm 
 
Detta skrev vi till både Minelles läkare i Jönköping samt läkarna i Göteborg. Det verkar som de diskuterar för fullt angående vår situation även i Sverige såsom här i Tyskland, men vi vet som sagt fortfarande ingenting. Imorgon klockan 11 har det lovat oss lite nya besked och vi väntar med spänning på vad som beslutas..
Allt känns än så länge väldigt blurrigt och vi vet varken om det är bättre att åka hem eller att stanna kvar..
Eftersom de sa att det var så hiskelitt brott i Sverige men ändå verkar det som om tiden rinner här till då att vi igentligen hade kunnat gjort transplantationen Sverige. 
 
Det som är nytt eller det enda som är ändrat på sen vi kom hit är att de försöker minska och successivt ta ut kinereten till en annan mer långvarig IL-1 blockad. Vi var uppe på 150mg om dagen (50x3 gånger/dag) till 80mg om dagen (40x2 gånger/dag) så även om vi skulle få åka hem så har något bra kommit ur det här. Denna nya IL-1 blockad-medicinen ska räcka att ge en gång varannan/var tredje vecka (( rena rama drömmen ))!!
Än så länge ser hennes hy jättebra ut, ingen feber inga utslag och ingen allmänpåverkan, det var så längesedan hon såg såhär bra ut att den dagen knappt finns kvar i mitt minne.
 
Vi har fått en liten slags permission då Marcus och Minelle sover på sjukhuset om nätterna och sedan kommer till vår lägenhet. Vi håller oss mest här där jag och Nomie bor, lite större ytor att röra sig på PLUS att det finns ett badkar - Minelle ÄLSKAR att bada så vi gör de varje dag. 
Tyskland är ett väldigt varmt land, tro det eller ej men temperaturen har legat över 30 grader sedan vi kom hit, så det är svårt att vara ute om dagarna när barnen inte har någon pool eller liknande att svalka sig i.
Detta är läget just nu, mer uppdateringar kommer när vi vet mer!
 
Glöm inte hjärtklicka💗
Skriv en kommentar
Namn*
E-postadress*
Blogg-adress