14 juni 2017

Ulm

Tyskland

De första två dagarna här i Ulm har snart passerat och vi har pendlat i våra känslor något enormt!
Igår kväll kände vi att detta var det värsta beslut vi någonsin gjort men idag känns det lite bättre, känslorna är fortfarande väldigt påtagliga och jag känner mig ständigt nära till gråt.
 
Vi är i ett land där vi inte förstår språket, vi kan inte kulturen och vi kan såklart inga vägar eftersom vi aldrig varit här. Det värsta av allt är att vi inte tog ut några pengar (euro) hemma i Sverige eftersom vi tänkte att det borde tas Mastercard i Tyskland överallt, men icke. 
Vi landade hungriga, svettiga och trötta och möttes av ett rum (Minelles rum) där ingen mat var förberedd, så ett snabbt beslut om pizza togs efter att vi varit här i någon timma. Minelle hann somna utan mat i magen, stackars flicka. Jag hade ju såklart ingen frukost på morgonen heller och det tog mig med (tom mage) en hel timma att hitta bankomaten,sen skulle jag gå 30 min tillbaka till sjukhuset och då var ju såklart cafeterian stägnd för frukost så jag fick köpa mig en fralla I kiosken bredvid.
 
Rummet jag och Nomie bor i var på tredjevåningen (ingen hiss) så vagnen är inte lönt att packa upp förrän vi vet att vi har någonstans att förvara den på. Sängarna var inte färdigbäddade när vi väl kom in i rummet, endant en toarulle fanns, ingen tvål, kylen var avstängd och varmt som en bastu var det. Bortsett från allt som inte fanns var rummet lagom stort, rymliga garderober, stort kök utanför rummet som delas med en till familj.
(Men idag fick vi veta att vi troligtvis inte kommer dela vår "våning" med någon annan familj eftersom Minelle ska transplanteras.)
Ja egentligen inget att klaga på men det var en väldigt känslig dag igår och alla småproblem kändes som det värsta som kunde hända.
 
Minelle fick feber på kvällen och det sattes in paracetamol intravenöst samt antibiotika dropp (vilket hon har fått ha hela dagen).
Blodprover är tagna och det verkar som om de vill börja om från ruta ett.
De ska åter igen forska kring hennes sjukdom, de ska leta efter en ny donator eftersom de inte haft bra erfarenhet från transplantationer som skett med navelsträngs stamceller och de ska försöka byta ut kinereten mot en annan IL-1 blokad som man tydligen bara behöver ge en gång var annan vecka (inte RoActemra som vi testat tidigare).
 
Detta är min lilla uppdatering från idag.
vi har en trött liten tös som inte orkat göra så mycket av gårdagens resa.
 
Med denna bilD avslutar jag inlägget och önskar er en fin kväll!
 
Glöm inte att hjärtklicka💗
Skriv en kommentar
Namn*
E-postadress*
Blogg-adress