30 november 2017

Våran oro

Minelle

Oron börjar smyga sig på igen och hand i hand kommer ångesten. Trots att Minelle mår fantastiskt bra så har vi av ren vana lärt oss att lita på våra instinkter. Om värderna är höga eller stiger i samband med något litet symtom så är vi säkra på att det är något som händer i hennes kropp.
 
Vi har märkt att hon har någon mild klåda på bröstpartiet och omkring midjan, vilket har blivit bättre när vi smörjt med en av de feta salvorna vi fått med oss hem, men det ger inte med sig. Däremot har nätterna blivit allt mer oroliga och hon finner inte riktigt ro till att sova. Hon dricker dessutom stora mängder vatten, vilket är likt beteendet hon hade innan transplantationen, alltså när hennes sjukdom var som mest aktiv.
 
 
 
Som ni vet tar vi blodprover två gånger i veckan och det man sett där är att sänkan (infektion/inflammations värdet man mäter) sakta stiger. Just nu ligget hon på 55 i sänka där man normalt ska ligga under 5. Ni som följt med från start minns kanske att under hennes sjukdomsperiod så kunde sänkan ibland ligga över 3-400((!)), så detta är ju egentligen inget att vara orolig över. Men eftersom värdet sakta stiger kan jag/vi inte hjälpa att börja tänka och grubbla över allt det kan bero på.
 
Vi sitter just nu på sjukhuset Ryhov i Jönköping och har nyligen pratat med läkare som för vidare vissa frågor till Göteborg. De frågor vi ställer är inte alla som kan svara på, så det känns tryggt att få svar från experterna. Vi ska alltså avvakta eftersom vi inte har något mer att gå på än att hon kliar lite och har en lite förhöjd sänka. 
 
Det kan bero på mycket i hennes fall varför sänkan är förhöjd. Den ena anledningen kan vara att vi minskar Tacrolimusen (immunhämmandet) vilket kan göra att sänkan blir något förhöjd då immunförsvaret börjar jobba mer, sen kan det också bero på att kroppen möjligtvis har börjat utveckla GVH. Men skulle det vara så att hon utvecklar GVH (ex i huden) så borde det dykt upp något slags utslag.
Sen har vi själva en teori om vad det kan vara. Vi tror att hennes T-celler kanske har börjat förökas och därmed händer så mycket i hennes kropp, vilket vi tror kan vara anledningen till klådan samt den förhöjda sänkan. Men som sagt det är bara en teori vi har, vi vet inte. Vi kanske försöker tänka på det bästa alternativet också för att inte må dåligt, vad vet jag. Men man kan ju alltid hoppas att det vi tror stämmer!
 
 

28 november 2017

Vår belöning

Allmänt

Tänk va fantastiskt vi har det nu egentligen som får spendera såhär mycket tid med våra barn. Att vi båda får vara hemma och följa båda flickornas uppväxt från start och inte missa ett enda ögonblick eller någon utveckling är ju bara magiskt! Det är inte alla som har den möjligheten tyvärr att vara hemma med sina barn i många, många månader. Men det får väl ändå vara vår belöning efter allt vi gått igenom.
 
 
 
Appropå belöning! 
Ni vet ju att vi har bytt ut en hel del möbler här hemma, dels för att vi tyckte att soffan var för gammal och "smutsig" att komma hem till för Minelles skull, men också för att vi (jag) på något sätt vill börja om.
 
Vi har under ett halvår inte unnat oss någonting, varken kläder eller nöjen. Vi har dessutom bott i ett annat land där den enda utgiften varit mat, så inga bensinkostnader, inga nya blomster, ingen middag ute på restaurang, inget smink, inget snacks, nej precis ingenting. Som ni förstår har vi alltså kunnat spara en del pengar och därför har vi känt att vi nu är värda att ta oss friheten till att köpa lite fina saker både hem och till oss själva, även saker till barnen som "belöning" efter allt vi varit med om. Det verkar som det stuckigt några personer i ögonen om att vi handlat så mycket, vissa lite dyrare saker än andra, men allvarligt!?
Föreställ er själva att leva i en ständig sorg i sex månader och under denna tid inte göra någonting mer än att finnas för sina barn och när man återvänder hem är man alldeles överlycklig till livet igen. Dessutom har man då kunnat spara en hel del och vill börja göra saker som gör en glad igen, i mitt fall inredning. Givetvis vi vill göra saker tillsammans, men i nuläget kan vi iprincip inte åka någonstans med Minelle då hon fortfarande är under ganska strikt isolering. Vi håller oss till lekplatser där det finns en gräsmatta då hon inte får leka på sand pga bakterie och svamp överkänsligheten. Både Marcus och jag vill börja göra lite saker på varsitt håll, träffa våra vänner, spendera lite egentid med dem och vara ifrån barnen en stund. Det är guld att få lite av den fysiska kärleken de givit oss på distans via cybervärlden, plus att man har lättare att hitta tillbaka till sig själv via dem. Att hitta tillbaka till vårt gamla, glada jag. Det blir lätt att man snöar in på att prata om Minelle och allt vi varit med om med varandra, vilket ibland är väldigt jobbigt och tråkigt... Så snälla ni, unna oss att få göra saker, köpa saker som får oss att må bra..
 
 
Detta har verkligen gjort mig ledsen att det växer irritation hos er och inte glädje över att vi gör något vi tycker om för pengarna vi har sparat under denna tiden. Hoppas jag slipper höra fler kommentarer om detta nu när jag förklarat mig, vilket jag egentligen inte ska behöva göra.
 

23 november 2017

Besvikna!

Minelle Vardag

Hej hörrni!
Jag är såå besviken, vi har inte fått några provsvar idag heller. Anledningen till det får ni läsa i mailet jag fick från koordinatorerna i Göteborg idag, här är det!
 

Hej på er

Ursäkta att vi inte hunnit ringa er tidigare under dagen. 

Svaret på Chimerism - provet som togs här i Göteborg har kommit och Dr ------ har sett idag. Chimerism - prov är ett prov som svarar på om det är patientens eller donatorns celler som finns i Minelles blod.

Svaret vi fick är svårt att tyda eftersom det inte funnits något indexprov på Minelle eller donatorn/Markus. Vi har fått fram fruset blod från tidigare analyser som vi kan utvinna ett indexprov ifrån på Minelle (Index-provet är färdiganalyserat inom 1 vecka)  Som ni vet är ett index prov på Markus taget idag. Detta gör att det i kommande analyser blir enklare att tyda chimerismen. 

När ni kommer till Göteborg nästa gång 11 december kommer ni att få svar på båda analyserna.

Som ni förstår är vi ganska besvikna och nästintill irriterade på att de inte kunde tänkt på detta innan de lämnade in Minelles blodprover till labb. Men nu är det som det är och vi får helt enkelt gilla läget och vänta på svar. 
 
 
 
Vi spenderade någon enstaka timme på sjukhuset Ryhov idag för nya provtagningar på Minelle, men också på Marcus, som ni kanske förstod i mailet.
Planen för framtiden är att vi ska slippa åka in två gånger i veckan till jönköping för provtagningar. Tanken är alltså att vi ska få hemsjukvård en av de två gångerna i veckan vi egentligen skulle ha åkt in till Jönköping. Det kommer vara läkarundersökning en gång i veckan och det blir givetvis gången vi åker till Ryhov. Annars är allt på hemmaplan som förut och vi trappar successivt ner på mediciner, snart kommer vi också ta ut Tacrolimus helt((!!)) En extrem lycka samtidigt som det är något vi är så himla nervösa över! Men som vi sagt förr, det SKA bara gå bra, det finns liksom inget annat alternativ!
 
Ha en fortsatt fin kväll fina ni!