20 september 2017

Dag 99

Allmänt

Läget är fortsatta stabilt.
Cellvärdet går upp och ner precis som det ska i detta stadie, varken blodplättstransfusioner eller några blodtransfusioner har behövts på ett tag nu och hon tar näst intill alla mediciner oralt. Hon har däremot haft lite högt  njurvärde och levervärde pga medicinen Tacolimus (sandimun liknande medicin) därför har man alltså tagit till med lite vätskedropp i några dagar, då det är svårt att få i henne mer vätska än vad hon redan dricker. Men idag ska det ta ut igen och vi ska försöka få henne att rocka 2-300 ml extra om dagen.
Hon mår fortsatt bra, väldigt pigg och energisk. Hon är glad så in i sjutton när vi gå ut och vi får minsann inte bära henne när hon väl blivit nedburen till att gå själv, innan hon blir trött och vill bli buren själv då.
Skulle jag däremot jämföra henne med Minelle innan transplantationen så orkar hon inte gå lika långt eller leka lika länge förrän hon blir trött i kroppen, men de kommer! Jag är inte så orolig över det faktiskt!
 
Igår ökade vår utomhusvistelse från två timmar till tre, dessutom fick vi lov att ta med henne till lägenheten, ytterligare ett steg i rätt riktning. Hon blev så glad, nervös, blyg och ja, helt överväldigad var hon av att få "komma hem". Hon har givetvis träffat sin lillasyster utomhus tidigare, men det blir lite annat när de är i samma höjd med varann, utan en massa utekläder och blödig som jag är, hade jag även denna gång svårt att hålla tårarna inne när jag såg Minelles glada/blygsamma möte med lillasyster. Nomie likaså blev alldeles tyst och iakttog sin syster med vidöppna ögon, hon som annars gapar och skriker jämt och ständigt!
Både jag och Marcus släppte telefonerna i några timmar och bara njöt av att vi fått hem henne igen, något vi för några veckor sedan trodde kanske aldrig skulle ske igen. Men vi har verkligen haft så himla mycket motgångar genom resans gång, någongång var bara eländet tvunget att ta en vändning och jag är inte det minsta arg över att den tog vändningen just nu, just när det var dags!
 
Dagarna susar förbi som jag tidigare sagt, rätt som det är, är det helg igen och ännu en vecka har passerat utan att man hunnit stanna upp och tänka på vad det är för dag. Nu handlar det bara om veckor innan vi får återvända hem, det känns som en kort tid tills dess men ändå så hiskeligt långt bort. Längtan är så stor till att stå med båda flickorna i vår famn utanför huset och öppna upp vår ytterdörr och ta första klivet in till hallen och bara få andas in hemmamiljön igen, men snart, snart når vi även de målet!
 
 
 
Vi pratade med en sköterska i Göteborg idag angående vår hemresa igen. Jag har egentligen inte mycket nytt att uppdatera er om där då Minelle först och främst måste kopplas bort helt från medicinering via Hickmankatetern innan man kan sätta ett datum på hemfärd. Men det börjar närma sig och vi känner att vi vill ha lite mer kontroll över läget, vi vill liksom på något vis vara delaktiga i bestämmelserna tror jag, det är väl därför vi är på dem så mycket. 
Vi vill såklart att överflytten ska vara så säkert som möjligt för Minelle, men vi kan inte riktigt förstå varför vi ska behöva vara kvar här i två månader till om Minelle redan nu får vara utomhus i tre timmar. Ja, jag menar, skulle hon få resa med ambulansflyg så kan inte resan ta mer än två timmar till Göteborg ändå och utan medicinering via katetern klarar hon ju sig över tre timmar i nuläget.. Förstår ni hur vi tänker?
För eftervården i Sverige är minst lika bra som den här i Tyskland, om inte identisk tillochmed. Så det känns bara onödigt, lite "dra ut på tiden" känsla över det hela. Jag ska inte säga att det är så, men man får lite känslan om att det kan vara en pengarfråga också, då sjukhuset här i Tyskland tjänar pengar på att hålla oss kvar, men som sagt jag vet inte om de är så, bara en känsla!
 
 
 
Vi har också köpt hemresa till min mamma, vår ängel som hjälpt oss och underlättat extremt mycket för oss när det varit som tuffast under Minelles transplantation. Hon har gjort det möjligt för oss att fokusera 100% på Minelle och funnits där så vi inte behövt lägga energi på något annat än på henne. Det kommer kännas extremt tomt utan henne och vi kommer sakna hennes närvaro och hennes goda mat ENORMT mycket. Men vi känner att vi klarar oss nu, trots att vi mer än gärna hade haft henne kvar så vi kunde återvänt hem alla tillsammans, men även hon har ju ett liv, ett hem, ett arbete att åka tillbaka till!
 
Men nu ska vi förbereda oss för att gå ut och gå hem till mamma/mormor och Nomie.
Hoppas ni får en fantastisk dag, för de ska vi!
 
Glöm inte hjärtklicka❤️
 
Jag har helt och hållet glömt tacka alla för era fantastiska lekförslag ni ösde på med när vi hade slut på idéer! Helt otroligt egentligen att man inte kommer på endel saker själv, men då är det ju underbart att kunna fråga er!!
 
 
 
Minelle mår fortsatt bra. Läkarna är fortfarande ganska förvånade över att allt gått så bra med henne, då de för bara några veckor sedan inte visste vad de kunde göra mer för att få henne frisk.
Tänk hur galet det egentligen är att Minelle klarat sig((!!))
 
Hon har alltså en sjukdom, som man inte vet vad det är. Man vet varken om den går att bromsa eller om den går att behandla eller om en stamcellstransplantation är den enda eller kanske tillockmed den rätta utvägen. En sjukdom som tidigare aldrig setts. Den uppfyller vissa kriterier för en HLH sjukdom men inte fullt ut, sen uppfyller den andra krav för andra sjukdomar men inte fullt ut där heller, och man hittar inget avvikande i hennes DNA vilket man ofta gör med HLH sjuka, alltså har hon en sjukdom som aldrig tidigare någon behandlats för.
Då undrar ni hur man kan se att hon behövde göra en stamcellstransplantation? 
Jo, eftersom man återkommande såg att kroppen fick feber utan att egentligen vara "sjuk" så såg man att kroppen var i ett ständigt krig mot sig själv. Kroppen trodde att där finns något att bekämpa, en infektion att bekämpa, trots att det inte fanns. Medan ett friskt immunsystem enbart attackerar när det finns något att bekämpa såsom en infektion eller ett sår eller liknande, ja ni förstår säkert mig. Men då när kroppen ständigt trodde att det fanns en infektion gick Minelles immunförsvar på högvarv och orsakade feber och utslag. Detta är typiskt en imunsjukdom och man kan i Minelles fall se att vissa världen var rejält förhöjda, tillochmed så höga siffror som man aldrig tidigare skådat. Det har fungerat att bromsa hennes immunsystem, men eftersom hennes sjukdom med tiden bara försämrats har man alltså insett att utbyte av immunförsvaret, alltså stamcellerna, är det enda alternativet.
 
 
 
En läkare här i Ulm berättade en dag att man tror att Minelles sjukdom kan ha förvärrats då man bromsat den med IL-1 blockaden Kineret, men såklart inget man kan säga säkert.
En teori hon berättade:
Om man ser Minelles sjukdom som en nyckel som vill in i sitt matchande nyckellås, men då istället för att tillåta nyckeln för att gå in i låset så blokerar man den med Kineret. Eftersom nyckeln inte finner någon annan väg in får den istället för sig att bli starkare och tänker att "om vi är fler då kanske vi kommer förbi blockaden". Så nyckeln växer och blir större och allt fler och därmed blir Minelles sjukdom värre och värre medan blockaden (kinereten) successivt ökas i dos. 
Minelle var redan uppe på extremt höga mängder kineret. Jag minns vid ett tillfälle vi frågade vad Maxdosen var för hennes vikt och ålder, och då var den 20 mg medan vi just då gav henne 150mg, ja, jag vet, det var extremt mycket mer än maxdos. Just därför tror jag proffesorerna insåg att denna medicinering inte är hållbar långsiktigt. I vissa fall kan man leva med kineret, men när det på ett halvår gått från att enbart behandlas med kineret till att ligga på intensivvård och få återkommande skov och nya mediciner tillagt på listan såg man nog inte slutet med den "behandlingen/inbromsningen" om inte ett stamcellsbyte utförs.
 
Många beslut har fattats under resans gång från läkarnas håll men kanske att man skulle gjort transplantationen vid ett tidigare skede.  Eftersom man inte visste varken vad eller varför hennes kropp ständigt febrar eller ger utslag kunde man heller inte ta ett så livsavgörande beslut just då. Skulle det alternativet föreslås mycket tidigare än vad det gjorde hade väl inte vi heller accepterat att de skulle göras förrän man verkligen visste säkert att det inte gick att leva med. Men hur eller hur har tillslut alla beslut som tagits, tagits vid rätt tillfälle och vid rätt tidpunkt eftersom vi alla fyra fortfarande är vid livet och jag tackar gudarna för detta!!
 
Glöm inte hjärtklicka❤️
 

13 september 2017

Lycklig till livet

Minelle Tyskland

Dagarna susar förbi när man får vara ute och speciellt nu när vi får vara ute i hela två timmar. Men såklart har det kommit en regn period just när vi får vara ute med Minelle,  så vi passar på att gå ut så fort regnet verkar hålla sig undan en stund.
 
Två dagar har passerat nu utan att hon behövt ha all medicinering via Hickmankatetern och ännu inga tecken på GVH (peppar peppar!!) Hon har haft lite magnesiumbrist, så det är tillagt på medicinlistan, sammanlagt nu äter hon tio olika sorters mediciner. Hon får fortfarande Hyrdokortison intravenöst samt vanlig vätska, detta mest för att hålla igång "flödet" i slangen, inte för att hon behöver någon vätska alltså. De har gått från att ta blodprover varje dag, till varannan och utefter vad läkaren sa idag så trodde de att vi skulle kunna vara 100% på hemmaplan om ungefär två månader med en fullt frisk tös (bara med ett nedsatt immunförsvar som kommer bygga upp sig inom de närmsta året) såklart om allt fortsatter gå såhär bra.
Helt otroligt!
Helt fantastiskt!
Åh SOM vi längtar!
 
 
Både igår och idag var vi på en lekplats vi nyligen funnit, där inte ett enda barn sytes till. Det fanns linbana, rutschkana, fotbollsmål, basketkorg och såklart en bebisgunga!! Eftersom vi inte kan desinfektera hela rutschkanan så fick hon bara gunga både igår och idag, men snart igen kommer hon även få åka kana för de ville hon sååå gärna.
 
Men läget är som sagt fortsatt stabilt och vi njuter verkligen ända ut i fingerspetsarna (haha kan man ens säga så??) Hon är helt fantastisk på alla vis och hon är så jädrans lycklig till livet, likaså vi! 
 
 
Önskar er en fortsatt fin kväll!
 
Glöm inte hjärtklicka!