29 september 2017

Depression, ångest?

Aysu

Idag har jag ingen bra dag.
Jag brukar dela med mig av mina känslor ganska öppet och även om det ibland tar emot att skriva tråkigheter, så känns det också väldigt bra att få ur det ur mitt system.
 
Minelle har i natt haft feber i två timmar över 38 grader, vilket innebär att de måste göra något åt det. Antibiotika intravenöst är det första man gör i detta stadiet och eventuellt ytterligare en annan typ av antibiotika om någon  enstaka dag.
 
Jag är en person som aldrig tidigare förstått mig på ångest eller deprissioner, jag påstår inte att jag vet mycket om det nu heller, men jag kan relatera till känslan. Jag får emellanåt, eller egentligen varjegång Minelle mår dåligt en känsla av att jag håller på att svimma. Jag blir snabbt illamående och har extremt svårt att sova om nätterna. Jag får ett slags pirr i magen som är väldigt obehaglig, nästan känslan man får i magen när man åker en karusell och jag tappar aptiten fullständigt i detta läget. Jag vet inte vad det är eller hur jag ska hantera det, det enda jag vet är att det kommer när jag minst anar det.
Det kom tillexempel igår när Marcus och jag bestämde oss för att titta på film för att avleda våra tankar. Det kom väldigt plötsligt och jag började yra runt i lägenheten för jag inte visste vart jag skulle ta vägen.
Jag har däremot börjat se ett litet mönster i när jag blir påverkad.
Det första är som jag sa, när Minelle blir dålig, då mår jag oftast extremt dåligt när jag lämnat henne på kvällen. 
Det andra är när jag ser eller läser om barn som är sjuka, svårt sjuka då såklart. 
Sen tror jag faktiskt anledningen igår var filmen vi tittade på. Vi tittade på en film över 2Pac s liv, och hans liv var så dramatiskt och hemskt på många sett vilket fick mig att känna sorg antagligen över att han dog så tidigt. Nä, jag vet inte! Men det blev likadant när vi tittade på en annan film, inte den bästa filmen att se kanske i vårt läge. Den handlade om ailiens och en kvinna som kunde kommunicera med dom, men de visade massa inslag om kvinnans liv och att hon fölorat sin dotter i en svår sjukdom som läkarna inte kunde få bukt på och att den var okontrollerbar. Ja, absolut fel film att se då vår flicka också kämpar för sitt liv med en okontrollerbar sjukdom, men den va bra så jag rekommenderar den ändå.
 
Hursomhelst! Det är det mönster jag upptäckt, folk som har ett tufft liv! Jag varken klarar av att höra eller se någon ha de jobbigt eller kämpa med en sjukdom, jag får så ont i magen och känner obehag i hela kroppen, jag blir så fruktansvärt ledsen..
 
Ush jag orkar inte en läsa igenom allt jag skrev nu så jag lägger bara upp det så får det bli vad det blir.
 
Glöm inte hjärtklicka!❤️
Hej på er!
Hoppas ni mår fint, det gör vi!
Häromdagen så fick Minelle stanna en dag på sjukhuset då beslutet togs att hon kanske behöver vila en dag från alla bakterier i lägenheten och utomhus. Som en sköterska sa:
"Hennes immunsystem går ungefär som i en skola nu, den lär känna alla bakterier och försöker lära sig hantera dem och ibland blir det lite för mycket för kroppen att hantera."
Så förhoppningsvis va dessa spyattacker och febern bara en process kroppen behöver gå igenom innan imunsystemet blir starkt och tåligt igen. Detta är ju varför hon också kommer vara isolerad upp till ett år (från tansplantationsdatumet) på hemmaplan efter tiden här i Tyskland.
 
Igår låg hon omkring 37+ hela dagen och hon fick åter komma ut, som många av er såg på min instastorie var vi i lägenheten och lekte och busade till klockan blev 16:30 då det var dags för skruttan att gå tillbaka till sjukhuset. Hon fick lite extra Immoglobelin eftersom hennes halter var lite låga, sen ökade de också på med hennes mängd Hydro kortison, vilket betyder att hon fick tillbaka den intravenöst från att ha tagit den oralt. Men snart får hon nog den oralt igen ska ni se! 
Jag tror jag har glömt berätta detta men förra veckan fick vi höra detta från läkaren:
"Minelle har gjort det igen, hon har förvånat mig ännu en gång!! Hennes ferritin värden är iprincip på normala värden, vilket i detta stadie efter en Happlo transplantation är väldigt ovanligt!"
Alltså NORMALA VÄRDEN?!
Begriper ni hur stort detta är?
Att ett värde som varit på så höga värden tidigare som inga proffesorer någonsin skådat, nu NÄSTAN ligger på  NORMALT?! Det är galet! Likaså skrämmande! Man vill ju bara i nuläget att allt egentligen ska vara så normalt som möjligt, även när något går för bra blir man orolig för de.
Varför går det såhär bra? Kan det leda till något? Kan de betyda att henne sjukdom inte riktigt är borta ändå? Varför går det såhär bra, osv.. 
Tankarna och oron kommer en dag få mig att förlora vettet känner jag, men det får jag inte göra än haha!
 
 
 
 
Hursomhelst!
Det jag också vill säga i detta inlägg är att vi ska prata med läkarna i Göteborg imorgon. Jag hoppas verkligen de har pratat ihop sig nu och gemensamt med tyskarna kommit fram till ett datum för vår hemresa. Vi längtar verkligen enormt mycket att få komma hem till svensk mark, men i slutändan är det givetvis Minelles hälsa som är det viktigaste! Vi vill åka om Sverige känner att det är säkert nog för dem att ta över fallet, annars har vi inget emot att stanna i ytterligare en månad bara för att vara på den säkra sidan. Men detta är ett beslut de får ta, kloka huvuden emellan, jag är glad sålänge jag får med mig henne hem.
FRISK!
 
Glöm inte hjärtklicka❤️
Jag är hemskt ledsen för dålig uppdatering de senaste dagarna.
Sedan mamma åkte hem till Sverige har dagarna varit fullspäckade och Marcus och jag skiftar pass på sjukhuset. Marcus går dit på morgonen kl 9:30 till 12:30 sen har han med sig Minelle till lägenheten och vi äter lunch, sen är vi antingen inomhus eller utomhus eller ibland både och, fram till 16:30. Då går jag tillbaka med Minelle och sköter kvällsmat, medicinering och nattning.
 
Minelle har faktiskt inte heller mått 100% bra sedan mamma åkte. Hennes temperatur är något förhöjt och häromdagen och idag gick tempen upp till över 38 grader, vilket såklart skrämmer (förlåt) skiten ur oss. Dessutom spydde hon vid två tillfällen idag vilket gjorde oss livrädda.  De har tagit blodprover och avföringsprov men varken det ena eller det andra visar något, snarare visar de fantastiska värden, bättre än väntat åter igen, men något är det som gör att hon mår dåligt. Hon verkar ha ont i magen, hon vill liksom inte bli buren samtidigt som hon vill bli buren. Vi trodde att det kunde bero på att hon inte hade gjort nummer två men både igår och idag har hon haft ont och hon har där emellan gjort nummer två.
Ush, detta är så jobbigt!
Det kan ju faktiskt bara vara en bakterie som kroppen inte lärt sig hantera än, och de är ju faktiskt bara 38 grader och det stannar där, det stiger inte mer, inga utslag och bara lite spya, hade det varit vilket annat barn som helst låter det ju bara som barnet ätit något dåligt, men fy fan rent ut sagt va oroliga vi är! På ett sett är det givetvis bra att inga prover visar något men istället då så hade det varit skönt att få något svar någon gång på varför hon mår dåligt. Hennes grundsjukdom var ju i sig ett enda stort frågetecken som vi aldrig fick svar på, nu vill jag ha svar!! Jag vill veta varför hon spyr, varför hon har feber och varför hon har ont i bukområdet.
 
 
 
Ja, jag skriver med extremt färska känslor då jag precis lämnat Minelle ensam på sjukhuset för kvällen så imorgon kanske ett mer utförligt inlägg kommer upp.
 
Hoppas ni fortfarande ber för vår tjej!
Det har funkat hittills så sluta inte nu!
 
Glöm inte hjärtklicka❤️