20 september 2017

Dag 99

Allmänt

Läget är fortsatta stabilt.
Cellvärdet går upp och ner precis som det ska i detta stadie, varken blodplättstransfusioner eller några blodtransfusioner har behövts på ett tag nu och hon tar näst intill alla mediciner oralt. Hon har däremot haft lite högt  njurvärde och levervärde pga medicinen Tacolimus (sandimun liknande medicin) därför har man alltså tagit till med lite vätskedropp i några dagar, då det är svårt att få i henne mer vätska än vad hon redan dricker. Men idag ska det ta ut igen och vi ska försöka få henne att rocka 2-300 ml extra om dagen.
Hon mår fortsatt bra, väldigt pigg och energisk. Hon är glad så in i sjutton när vi gå ut och vi får minsann inte bära henne när hon väl blivit nedburen till att gå själv, innan hon blir trött och vill bli buren själv då.
Skulle jag däremot jämföra henne med Minelle innan transplantationen så orkar hon inte gå lika långt eller leka lika länge förrän hon blir trött i kroppen, men de kommer! Jag är inte så orolig över det faktiskt!
 
Igår ökade vår utomhusvistelse från två timmar till tre, dessutom fick vi lov att ta med henne till lägenheten, ytterligare ett steg i rätt riktning. Hon blev så glad, nervös, blyg och ja, helt överväldigad var hon av att få "komma hem". Hon har givetvis träffat sin lillasyster utomhus tidigare, men det blir lite annat när de är i samma höjd med varann, utan en massa utekläder och blödig som jag är, hade jag även denna gång svårt att hålla tårarna inne när jag såg Minelles glada/blygsamma möte med lillasyster. Nomie likaså blev alldeles tyst och iakttog sin syster med vidöppna ögon, hon som annars gapar och skriker jämt och ständigt!
Både jag och Marcus släppte telefonerna i några timmar och bara njöt av att vi fått hem henne igen, något vi för några veckor sedan trodde kanske aldrig skulle ske igen. Men vi har verkligen haft så himla mycket motgångar genom resans gång, någongång var bara eländet tvunget att ta en vändning och jag är inte det minsta arg över att den tog vändningen just nu, just när det var dags!
 
Dagarna susar förbi som jag tidigare sagt, rätt som det är, är det helg igen och ännu en vecka har passerat utan att man hunnit stanna upp och tänka på vad det är för dag. Nu handlar det bara om veckor innan vi får återvända hem, det känns som en kort tid tills dess men ändå så hiskeligt långt bort. Längtan är så stor till att stå med båda flickorna i vår famn utanför huset och öppna upp vår ytterdörr och ta första klivet in till hallen och bara få andas in hemmamiljön igen, men snart, snart når vi även de målet!
 
 
 
Vi pratade med en sköterska i Göteborg idag angående vår hemresa igen. Jag har egentligen inte mycket nytt att uppdatera er om där då Minelle först och främst måste kopplas bort helt från medicinering via Hickmankatetern innan man kan sätta ett datum på hemfärd. Men det börjar närma sig och vi känner att vi vill ha lite mer kontroll över läget, vi vill liksom på något vis vara delaktiga i bestämmelserna tror jag, det är väl därför vi är på dem så mycket. 
Vi vill såklart att överflytten ska vara så säkert som möjligt för Minelle, men vi kan inte riktigt förstå varför vi ska behöva vara kvar här i två månader till om Minelle redan nu får vara utomhus i tre timmar. Ja, jag menar, skulle hon få resa med ambulansflyg så kan inte resan ta mer än två timmar till Göteborg ändå och utan medicinering via katetern klarar hon ju sig över tre timmar i nuläget.. Förstår ni hur vi tänker?
För eftervården i Sverige är minst lika bra som den här i Tyskland, om inte identisk tillochmed. Så det känns bara onödigt, lite "dra ut på tiden" känsla över det hela. Jag ska inte säga att det är så, men man får lite känslan om att det kan vara en pengarfråga också, då sjukhuset här i Tyskland tjänar pengar på att hålla oss kvar, men som sagt jag vet inte om de är så, bara en känsla!
 
 
 
Vi har också köpt hemresa till min mamma, vår ängel som hjälpt oss och underlättat extremt mycket för oss när det varit som tuffast under Minelles transplantation. Hon har gjort det möjligt för oss att fokusera 100% på Minelle och funnits där så vi inte behövt lägga energi på något annat än på henne. Det kommer kännas extremt tomt utan henne och vi kommer sakna hennes närvaro och hennes goda mat ENORMT mycket. Men vi känner att vi klarar oss nu, trots att vi mer än gärna hade haft henne kvar så vi kunde återvänt hem alla tillsammans, men även hon har ju ett liv, ett hem, ett arbete att åka tillbaka till!
 
Men nu ska vi förbereda oss för att gå ut och gå hem till mamma/mormor och Nomie.
Hoppas ni får en fantastisk dag, för de ska vi!
 
Glöm inte hjärtklicka❤️
 
Rebecka

Härligt o höra att ni kommer snart! <3 Skulle va kul o höra kusin Marcus skriva på bloggen oxå en gång som gästspelare. Bara en tanke! :)
Kram

Skriv en kommentar
Namn*
E-postadress*
Blogg-adress