Jag har helt och hållet glömt tacka alla för era fantastiska lekförslag ni ösde på med när vi hade slut på idéer! Helt otroligt egentligen att man inte kommer på endel saker själv, men då är det ju underbart att kunna fråga er!!
 
 
 
Minelle mår fortsatt bra. Läkarna är fortfarande ganska förvånade över att allt gått så bra med henne, då de för bara några veckor sedan inte visste vad de kunde göra mer för att få henne frisk.
Tänk hur galet det egentligen är att Minelle klarat sig((!!))
 
Hon har alltså en sjukdom, som man inte vet vad det är. Man vet varken om den går att bromsa eller om den går att behandla eller om en stamcellstransplantation är den enda eller kanske tillockmed den rätta utvägen. En sjukdom som tidigare aldrig setts. Den uppfyller vissa kriterier för en HLH sjukdom men inte fullt ut, sen uppfyller den andra krav för andra sjukdomar men inte fullt ut där heller, och man hittar inget avvikande i hennes DNA vilket man ofta gör med HLH sjuka, alltså har hon en sjukdom som aldrig tidigare någon behandlats för.
Då undrar ni hur man kan se att hon behövde göra en stamcellstransplantation? 
Jo, eftersom man återkommande såg att kroppen fick feber utan att egentligen vara "sjuk" så såg man att kroppen var i ett ständigt krig mot sig själv. Kroppen trodde att där finns något att bekämpa, en infektion att bekämpa, trots att det inte fanns. Medan ett friskt immunsystem enbart attackerar när det finns något att bekämpa såsom en infektion eller ett sår eller liknande, ja ni förstår säkert mig. Men då när kroppen ständigt trodde att det fanns en infektion gick Minelles immunförsvar på högvarv och orsakade feber och utslag. Detta är typiskt en imunsjukdom och man kan i Minelles fall se att vissa världen var rejält förhöjda, tillochmed så höga siffror som man aldrig tidigare skådat. Det har fungerat att bromsa hennes immunsystem, men eftersom hennes sjukdom med tiden bara försämrats har man alltså insett att utbyte av immunförsvaret, alltså stamcellerna, är det enda alternativet.
 
 
 
En läkare här i Ulm berättade en dag att man tror att Minelles sjukdom kan ha förvärrats då man bromsat den med IL-1 blockaden Kineret, men såklart inget man kan säga säkert.
En teori hon berättade:
Om man ser Minelles sjukdom som en nyckel som vill in i sitt matchande nyckellås, men då istället för att tillåta nyckeln för att gå in i låset så blokerar man den med Kineret. Eftersom nyckeln inte finner någon annan väg in får den istället för sig att bli starkare och tänker att "om vi är fler då kanske vi kommer förbi blockaden". Så nyckeln växer och blir större och allt fler och därmed blir Minelles sjukdom värre och värre medan blockaden (kinereten) successivt ökas i dos. 
Minelle var redan uppe på extremt höga mängder kineret. Jag minns vid ett tillfälle vi frågade vad Maxdosen var för hennes vikt och ålder, och då var den 20 mg medan vi just då gav henne 150mg, ja, jag vet, det var extremt mycket mer än maxdos. Just därför tror jag proffesorerna insåg att denna medicinering inte är hållbar långsiktigt. I vissa fall kan man leva med kineret, men när det på ett halvår gått från att enbart behandlas med kineret till att ligga på intensivvård och få återkommande skov och nya mediciner tillagt på listan såg man nog inte slutet med den "behandlingen/inbromsningen" om inte ett stamcellsbyte utförs.
 
Många beslut har fattats under resans gång från läkarnas håll men kanske att man skulle gjort transplantationen vid ett tidigare skede.  Eftersom man inte visste varken vad eller varför hennes kropp ständigt febrar eller ger utslag kunde man heller inte ta ett så livsavgörande beslut just då. Skulle det alternativet föreslås mycket tidigare än vad det gjorde hade väl inte vi heller accepterat att de skulle göras förrän man verkligen visste säkert att det inte gick att leva med. Men hur eller hur har tillslut alla beslut som tagits, tagits vid rätt tillfälle och vid rätt tidpunkt eftersom vi alla fyra fortfarande är vid livet och jag tackar gudarna för detta!!
 
Glöm inte hjärtklicka❤️
 
Skriv en kommentar
Namn*
E-postadress*
Blogg-adress