Detta berättade jag för psykologen jag var hos och förstår inte att vi har levt allt detta..
Jag vill bara dela med mig av vårat liv de senaste två åren, allt summerat i en liten text.
 
 
 
Det hela började för två år sedan då vårt alldeles nyfärska föräldrarskap sattes rejält på prov.
 Vår dotter som då endast var  sex månader gammal, insjuknade i en väldigt ovanlig, dödlig immunsjukdom och vid tre tillfällen var nära på att förlora fajten mot sjukdomen varken vi eller läkarna runt om i världen hade någon aning om. Men med hjälp av specialistläkare världen över fick vi vår dotter åter. Resan dit var dock lång och vi spenderade hela två år på sjukhus, däremellan blev jag också gravid och spenderade hela min graviditet i sjukhussängar med en fruktansvärd foglossning. 
 
Vid ett tillfälle då jag för första gången kände att jag började se slutet och i mitt huvud föreställa mig hennes begravning var när hon blev så dålig att hennes lungor slutade fungera, hon fick hjälp av en maskin kallad optiflow och i Jönköping, ryhov där vi var inlagda fanns ingen barnintesiv. Allt gick väldigt fort och då allt såg riktigt illa ut blev vi akut skickade till Uppsala med ambulans flyg för att bli inlagda på barnintensiven. Hon var uppkopplad till alla möjliga maskiner och bara sov igenom allt som en liten ängel. Varken jag eller min man Marcus hade då sovit på ett och ett halvt dygn..
 
Efter veckan vi spenderade uppe i Uppsala återhämtade hon sig ganska så snart och fortsatte med sina starka mediciner som läkarna testat sig fram för att hitta vad som hjälpte just henne, någorlunda... Men hennes skov fortsatte att komma, utslag och feber som inte går att stoppa. Cellgifter har varit den enda medicinen som fått sjukdomen, ”skovet” att lugna ner sig och hon kunde åter igen komma hem till en hyfsad normal vardag, men då utan att leka med andra barn (eftersom cellgifterna bryter ner immunsystemet så hade hon ett alldeles för dåligt skydd mot sjukdomar och riskerade att få ett nytt skov om hon blev sjuk).
 
Dagar och veckor passerade, en månad gick och hon mådde bra och vi började få upp hoppet om att hon kanske kan leva någorlunda friskt med dessa mediciner, kanske tillockmed växa från sin sjukdom inbillade man sig själv, men så kom ett nytt skov.  Både specialistläkarna på Drottning silvias barn och ungdomssjukhus, läkarna på Ryhov i Jönköping, samt en läkare i Stockholm såg ingen utväg för vår dotter när de såg att skoven för varjegång förvärrades och medicinerna blev allt starkare och starkare. En medicin, en daglig spruta vi gav subkutant, kallad Kineret (var för hennes dåvarande maxvikt 20mg men vi var uppe på 150mg, fyra gånger / dag. Hursomhelst såg läkarna igen annan utväg än en omstart för vår dotter, en stamcellstransplantation var den enda utvägen för ett friskt liv. Antingen överlever hon den eller så dör hon.
 Det blev väldigt akut då ett värde kallat IL-18 var uppe på värden man aldrig någonsin skådat tidigare inom läkarvärlden. Ett normalvärde för IL-18 låg (om jag inte minns fel) omkring 500, Minelles (vår dotters) värde låg på 300 000(!)
Så beslut om stamcellstransplantation togs ganska omgående, dock visste man inte var eller när, bara att det skulle ske väldigt snart.
 
Vi var på möte efter möte i Göteborg, jag var höggravid, och månaden var Mars, vi skulle snart förlösa vårt andra barn. Vi fick igenom ett planerat kejsarsnitt då allt annat i livet var helt i kras, så att ha något som gick enligt plan var guld värt.
 Vi fick en dotter till och fick njuta av henne en månad innan det var dags.
Vi fick ett samtal av läkaren i Jönköping och sen ett samtal ifrån Göteborg och vi åkte återigen på möte för att få vårat bud. 
Månaden var nu Maj och vi fick veta att det är platsbrist och personalbrist i Sverige för stamcellstransplantationer och eftersom Minelles transplantation blev väldigt akut skulle vi istället bli nedskickade till Tyskland, Ulm. Där fanns ett immuncenter, ett sjukhus som är specialiserade på immunsjukdomar, dit skulle vi få åka och genomgå transplantationen.
Någon vecka passerade, sedan fann vi oss själva med en månad gammal bebis och ett sjukt barn påväg till Tyskland i ett ambulansflygplan. 
 
När vi väl landade i Tyskland fick vi ett litet sjulhusrum, ingen var särkilt duktig på engelska av vårdpersonalen och vi hungriga som få, men visste inte var eller hur vi skulle få fatt i mat. Allt var så nytt, vi var som främlingar, flyktingar i ett annat land. Men med tiden vänjer man sig och vi började finna vägar i att få oss förstådda till sköterskorna som inte kunde någon engelska. 
 
Tiden gick, dagar passerade återigen och vi förstod inte varför transplantationen inte satte igång. Då visade det sig att läkarna i Tyskland ville försöka ta reda på vad för sjukdom Minelle hade, men utan någon lycka. De ville testa en annan medicin som kanske kunde hålla sjukdomen i schack, men så fick hon åter igen ett skov, ett utav de värsta skoven dittills!
Minelle blev så dålig, utslagen var inte utslag längre utan de hade smält ihop så hela kroppen var knallröd. Febern var skyhög och alla värden började återigen stiga! Kortison efter kortison dropp, spruta efter spruta, tillslut fyllde de även på med cellgifter för att få henne att överleva detta skovet. Tillslut såg man vändningspunkten och hon började återhämta sig igen.. Även vid detta skovet var jag bergsäker på att jag inte skulle få behålla henne vid livet, men icke sa Nicke! Hon är en sån krigare och kämpe vår lilla böna!
Nu började de tyska läkarna äntligen förstå allvaret och satte genast igång med planerna för stamcellstransplantationen. Vi fick efter en hel månad bli flyttade till våningen över där alla barn genomgår sina stamcellstranplantationer. Glasbur efter glasbur var uppradat på den våningen och i varje bur var ett barn isolerat. Vi fick bur Nummer 4.
 
Beslut om en såkallad Happlotransplantation skulle äga rum då man varken i tobiasregistret eller i det globala registret kunde hitta någon matchande donator. En Happlotransplantation innerbär att man använder sig utav en förälders stamceller, men en förälder besitter enbart 50% utav de matchande 100% av barnets stamceller som man behöver vid en transplantation. En ganska nyforskad, nyprovad transplantation att genomgå!
 Vi bestämde oss för att Marcus skulle donera då jag var ganska nyopererad och ammade, jag hade dessutom högre risk för infektion.
Transplantationsdagen närmade sig och innan transplantationen måste man döda allt levande, alla de befintliga celler i hennes kropp, slå ut sjukdomen med cellgifter i ex antal dagar innan man kan ge de nya cellerna. Men under denna tiden man bröt ner hennes sjukdom försökte sjukdomen överleva. Den producerade fler sjuka celler och läkarna hade aldrig varit med om något liknande, de hade aldrig sett att barn vid detta stadiet av en transplantation febrar så pass mycket som hon då gjorde. De visste inte vad de skulle göra för att få febern att sjunka, men de hade en reservplan. En reservplan som man bara vid ett tillfälle gjort tidigare på barn i HELA världen. De tyska läkarna tog kontakt med läkarna i Holland där detta hade testats och ritade upp en plan för vår dotter. De bad om vårt godkännande att testa detta och vi skulle skiva vårt godkännande på ett papper. Det var som att godkänna att de skulle ta livet av vårat barn...
Tanken var att de skulle prova att göra en dialys på henne där de sorterar ut det som sjukdomen producerade mer av i blodet och sedan ge tillbaka det ”friska” blodet.
Men, som tur var kom vi på  att cellgiftet Cytostatika alltid har fått febern att sjunka och bad på våra bara knän om att de skulle testa det först innan vi gjorde en dialys på henne, vilket de gjorde. Dagen efter var febern borta och de kunde börja förberedelserna för donationen. 
Redan dagen efter, tidigt på morgonen närmade sig läkarna vår glasbur  med en  påse fylld av Marcus stamceller. Den dagen vände det!
Den dagen fick vi vårt liv tillbaka.
Den dagen fick vi vår dotter tillbaka.
Den dagen började vi återigen andas.
 
 
Johanna

Det är helt sjukt vad ni gått igenom... ni är så starka, er dotter är så stark! Bra att ni bearbetar detta.

Blir så glad för er att ni nu lever ett normalare liv. Tänk att ni fick hem er fantastiska flicka <3

Skriv en kommentar
Namn*
E-postadress*
Blogg-adress