Det är märkligt hur rädd man kan bli som förälder, en oro som liknar ingen annan. En övermäktig, oändlig kärlek som förgyller hela ens existens är mitt barn för mig och att  veta att det lider av en dödlig sjukdom som kräver starka behandlingar, operationer och dagliga mediciner tar av min energi men stärker min kärlek för henne. Jag är rädd och tacksam på samma gång att vi lever år 2018, tacksam för att forskningen kommit så pass långt så de kan rädda mitt barn, men så rädd för att den inte kommit tillräckligt långt för att säga vad hon lider/led av. 
 
Vi sitter fortfarande inne på vårt rum inne på barncanceravdelningen, barn med droppställning släpandes efter sig, barn utan hår, trötta föräldrar som kämpar ur sig ett ”hej” möter man i korridorerna här. Det skär så i hjärtat att se att det är så många som kämpar för ett liv medan det är så många som tar det för givet. För inte för så längesedan var vi där de är och kämpade med nöd och näppe för att få med vår dotter hem frisk och för att få ett så normalt liv vi bara kan få, ett friskt liv.
Vi är nära nu, vi når snart vårt mål! Och så snart vi når vårt mål vill jag ge tillbaka, jag vill ta med Minelle och förgylla andra barns tillvaro på sjukhus, andra familjers tillvaro på sjukhus. Kanske kan hon bli deras sjukhuskompis, kanske kan jag bli en axel att gråta mot, jag vet inte. Men jag vet att jag vill göra något för andra i liknande situation. Det är lätt att säga att man finns för en annan människa via sms eller telefon, men att fysiskt  finnas i samma rum är en helt annan sak. Att få gråta mot en axel, att få prata ur sig allt man varit med om eller bara känna att det finns fler som varit med om liknande situationer och som ställer upp, det är terapi och det är just det många behöver. Saker är fint att få men det fyller inte ut vad en människa fysiskt kan ge en annan människa. Jag tror många känner sig väldigt ensamma och utlämnade i sina situationer speciellt om man har  varit på sjukhus en längre tid och inga besök får, då ser man världen rulla på utanför sjukhusfönstret medan livet helt har stannat upp för en själv innanför dessa fyra väggar. Sköterskor som kommer och går, man sitter och räkna minuter till läkarna ska kika in för att få svar på sina frågor och en ständig längtan hem till en normal vardag. Jag vet inte riktigt vart jag vill komma med denna texten, men det tar så på mitt hjärta att vara tillbaka på sjukhus. Jag ser allt med helt andra ögon nu efter att ha haft tid att läka i någon månad på hemmaplan. Jag ser mig själv i mammorna som går i korridorerna, jag påminns om vårt förflutna när jag återigen ligger över i ett sterilt sjukhusrum..
Fy fan va livet är orättvist!
Och JÄVLAR vilka små kämpar det finns på dessa ställen likaså stora kämpar såsom föräldrar som dras med i en känslostorm när ens barn drabbas av någon allvarlig sjukdom.
 
 
Då har första natten passerat på Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus. Lite oroligt har det varit, inte jättemycket sömn för mig men det är nog ändå inte mer än normalt för hur det är för en förälder när ens barn ska sövas och genomgå en operation. Det är ingen stor operation, ni som hängt med vet att det oftast inte tar längre än 30 min till 1 timme när man ska sätta in en venport eller byte av kateter/cvk till venport eller tvärt om.
 
Tanken att de ska sätta knivar i huden på mitt barn är en av de jobbigaste tankarna jag har just nu, men också vetskapen om att de ska in i mitt barns kropp, leta sig in i hennes hjärta med en ny slang är ännu obehagligare. Som inte det vore nog så vet jag inte hur mycket denna lilla minikropp klarar av efter stamcellstransplantationen. Plus att vi ska se henne sövas igen, vilket jag av tidigare erfarenheter vet har varit väldigt jobbigt att vara med på. 
 
Men idag ryker denna slangen och vi ska få tillbaka en venport som sitter innanför huden istället.
 
 
Vi sitter just nu och väntar på vår tid inne på rum 6 , barncanceravdelningen, klockan 10:00 är det sagt just nu att de ska vara klara med barnet som hade tid klockan 8:00 i morse.
Det går antagligen barn på löpande band här.. ush!!
Är det så att inget akut kommer i mellan så kommer vi få gå in på operation klockan 10:00. Minelle är på fastande mage från klockan 00:00 i natt och inget vattenintag från klockan 6:00 i morse så vi hoppas givetvis att inget kommer emellan så hon får detta överstökat så snart som.
 
Hon tvättades två gånger igårkväll med en desinfekterande tvål (Hibiscrub), likaså idag på morgonen och så fick hon på sig blåa sjukhuskläder och sitter nu i en renbäddad säng för att bara om mindre än en timma sövas och opereras.
Önska oss lycka till hörrni!
Detta kommer gå bra, det finns inget annat alternativ.
 
Nu börjar det igen..
 
Det är inte många dagar kvar nu till operation och nervositeten och oron börjar ta över alla mina känslor. Många tankar cirkulerar i skallen, långa sömnlösa nätter...
 
Som ni vet är det snart dags för operation, byte av Hickmankatetern till en venport, redan på onsdag faktiskt. Vi kommer behöva åka in på tisdagen till Göteborg då operationen är lagd på dygnets tidiga timmar och sen ska vi stanna över ytterligare en natt då de vill ha henne under uppsyn, alltså två nätter är vi kvar.
Operationen i sig är ingen jätteoperation och hade detta varit innan Minelle hade gått igenom sin stamcellstransplantation så hade jag förmodligen inte varit lika nervös då jag från tidigare erfarenhet vet att hon klarar det utan problem. Men nu är allt annorlunda, hon har iprincip en helt ny kropp, nytt blod som cirkulerar i hennes ådror, nya celler som förnyar hennes hud, hår, naglar osv och ett helt nytt immunsystem. Jag vet liksom inte hur mycket denna lilla kropp orkar, hur den reagerar på en nedsövning, hur snabbt den kommer att läka, hur ont hon kommer att ha efter.. ja, men jag tror ni förstår min oro. 
Inte nog med den oron, så har Minelle under de senaste veckorna fått något slags utslag, eller snarare knotter på lokala delar av kroppen och vi vet inte vad detta är, det kommer och går liksom. Skulle Minelle vara ett friskt barn skulle man kanske inte oroa sig över lite knotter på huden eller finnar i ansiktet, men vi blir så himla oroliga för det minsta lilla som händer hennes hud, det räcker alltså att hon får en liten finne i ansiktet och vi frågar läkarna vad det kan vara. Jättelarvigt kanske det låter i era öron, i mina egna också när jag berättar det för er, men när allt har gått så bra fram till nu är man extremt rädd för bakslag.
 
 
 
Jag känner mig mest rädd just nu, även ångesten börjar smyga sig på, dels för att spendera tid i sjukhusmiljö igen, men också pågrund av rädslan som kommer som ett brev på posten när det handlar om Minelle.
Men jag tror inget annat än att hon såklart kommer att klara detta också, jag menar vad är en liten operation i jämförelse med ett stamcellsbyte!?
 
Jag tänkte att jag under de dagar vi är i Göteborg ska uppdatera er om mina känslor och hur läget är med Minelle här på bloggen. Ni har ju ändå hängt med från början, så ni får även hänga med till bergodalbanan är över.