Det var en jobbig kväll igår, rädslorna om ett återfall var påtagliga trots att vi någonstans långt inne vet att det är helt normalt att barn får feber efter en nedsövning och operation.
Ja, som ni förstår fick Minelle feber igår och det skrämde kort och gott oss något enormt! Hon kom förvisso bara upp till 38 grader, men vid tidigare nedsövningar så har hon alltid fått något skov efter och blivit jättedålig. Det är inte lätt att hålla sig lugn när hon reagerar precis som tidigare gånger, så man iprincip ber sköterskorna intala oss om att detta är fullkomligt normalt. Smärtan började också bli värre vid alla tre ställen där hon blivit sydd på. Som förälder blir man alldeles kraftlös när man ser sitt barn ha ont och må dåligt. Men bara någon timma senare sjönk febern och den pendlade lite upp och ner hela natten. Idag har hon normal temperatur, tack gode Gud!!
 
Just nu sitter vi och väntar på att ha vår månadskontroll, stamcellsläkarna och sköterskorna ska komma in till oss för samtal. Det ska tas prover, titta igenom huden och så kommer hon eventuellt får lite blod påfyllt då blodvärdet  kan sjunka lite efter att de tagit så mycket prover.
 
Nu har de varit inne hos oss och vi har haft vårt samtal. Läkarna har tittat på värdena och diskuterat med andra läkare och läkarna i Tyskland angående dess stigning. Ja, precis ni hörde rätt idag ser man att alla värden har stigit, vilket till viss del är bra med vissa värden, men så kommer vi till NK värdet som jag tidigare har nämnt. NK värdet har stigit ytterligare som man egentligen inte vill ska överstiga 50%, idag har hon 90% av NK cellerna, alltså 90% av sina egna celler och enbart 10% av Marcus celler. Vi märker att detta oroar läkarna lite och de har tidigare aldrig varit med om att NK-värdet varit över 70% efter en happlotransplantation. Detta kan innebära att hennes sjukdom kan komma tillbaka och om den gör det förväntas den komma inom de närmaste två månaderna, gör den inte det så räknar man med att kroppen enbart behövde en ”rensning” eller en ”omstart” för att bli frisk. Hade detta varit tex ett leukemi sjukt barn så hade man för längesedan fyllt på med Marcus stamceller för att kroppen ska arbeta mot hennes egna celler, alltså så de nya stamcellerna ska stöta bort hennes egna celler. Men de tror att man kan göra mer onytta än nytta med att fylla på med nya celler i detta läget, då man inte ser symtom på hennes sjukdom och hon kan komma till större skada om man går in och börjar ”pilla”.
 
 
Eftersom man inte vet vad Minelle har för sjukdom och man inte har hittat något avvikande i hennes DNA hoppas vi nu att man inte heller finner någon slags HLH (immunsjukdom) i DNAt. För om man gör det så är risken större att det är något ”ärftligt” och är de det så finns en risk för sjukdomen att komma tillbaka. Men om det skulle vara så att Minelles dödliga del i sin sjukdom (HLH delen i sin sjukdom) bara var/är en sekundär del av hennes sjukdom så kanske det alltså bara hade räckt med en omstart och att det då egentligen bara hade räckt med en allogen stamcellstransplantation (alltså att det hade räckt med att rensa hennes egna stamceller och givit tillbaka det friska till henne)(Detta är ju givetvis också en enormt tuff behandling, men alla risker minskar och återhämtningen går betydligt snabbare). Är det så att hennes sjukdom beror på något helt annat, kanske min graviditet som gick snett mot slutet eller kanske tillockmed festingbettet hon fick, så har hon också en betydligt större chans att klara sig från ett återfall.
 
Maria Plantin

Vilka kämpar ni är, jag önskar av hela mitt hjärta att allt fortsätter i positiv riktning! ❤️

Skriv en kommentar
Namn*
E-postadress*
Blogg-adress