20 september 2017

Dag 99

Allmänt

Läget är fortsatta stabilt.
Cellvärdet går upp och ner precis som det ska i detta stadie, varken blodplättstransfusioner eller några blodtransfusioner har behövts på ett tag nu och hon tar näst intill alla mediciner oralt. Hon har däremot haft lite högt  njurvärde och levervärde pga medicinen Tacolimus (sandimun liknande medicin) därför har man alltså tagit till med lite vätskedropp i några dagar, då det är svårt att få i henne mer vätska än vad hon redan dricker. Men idag ska det ta ut igen och vi ska försöka få henne att rocka 2-300 ml extra om dagen.
Hon mår fortsatt bra, väldigt pigg och energisk. Hon är glad så in i sjutton när vi gå ut och vi får minsann inte bära henne när hon väl blivit nedburen till att gå själv, innan hon blir trött och vill bli buren själv då.
Skulle jag däremot jämföra henne med Minelle innan transplantationen så orkar hon inte gå lika långt eller leka lika länge förrän hon blir trött i kroppen, men de kommer! Jag är inte så orolig över det faktiskt!
 
Igår ökade vår utomhusvistelse från två timmar till tre, dessutom fick vi lov att ta med henne till lägenheten, ytterligare ett steg i rätt riktning. Hon blev så glad, nervös, blyg och ja, helt överväldigad var hon av att få "komma hem". Hon har givetvis träffat sin lillasyster utomhus tidigare, men det blir lite annat när de är i samma höjd med varann, utan en massa utekläder och blödig som jag är, hade jag även denna gång svårt att hålla tårarna inne när jag såg Minelles glada/blygsamma möte med lillasyster. Nomie likaså blev alldeles tyst och iakttog sin syster med vidöppna ögon, hon som annars gapar och skriker jämt och ständigt!
Både jag och Marcus släppte telefonerna i några timmar och bara njöt av att vi fått hem henne igen, något vi för några veckor sedan trodde kanske aldrig skulle ske igen. Men vi har verkligen haft så himla mycket motgångar genom resans gång, någongång var bara eländet tvunget att ta en vändning och jag är inte det minsta arg över att den tog vändningen just nu, just när det var dags!
 
Dagarna susar förbi som jag tidigare sagt, rätt som det är, är det helg igen och ännu en vecka har passerat utan att man hunnit stanna upp och tänka på vad det är för dag. Nu handlar det bara om veckor innan vi får återvända hem, det känns som en kort tid tills dess men ändå så hiskeligt långt bort. Längtan är så stor till att stå med båda flickorna i vår famn utanför huset och öppna upp vår ytterdörr och ta första klivet in till hallen och bara få andas in hemmamiljön igen, men snart, snart når vi även de målet!
 
 
 
Vi pratade med en sköterska i Göteborg idag angående vår hemresa igen. Jag har egentligen inte mycket nytt att uppdatera er om där då Minelle först och främst måste kopplas bort helt från medicinering via Hickmankatetern innan man kan sätta ett datum på hemfärd. Men det börjar närma sig och vi känner att vi vill ha lite mer kontroll över läget, vi vill liksom på något vis vara delaktiga i bestämmelserna tror jag, det är väl därför vi är på dem så mycket. 
Vi vill såklart att överflytten ska vara så säkert som möjligt för Minelle, men vi kan inte riktigt förstå varför vi ska behöva vara kvar här i två månader till om Minelle redan nu får vara utomhus i tre timmar. Ja, jag menar, skulle hon få resa med ambulansflyg så kan inte resan ta mer än två timmar till Göteborg ändå och utan medicinering via katetern klarar hon ju sig över tre timmar i nuläget.. Förstår ni hur vi tänker?
För eftervården i Sverige är minst lika bra som den här i Tyskland, om inte identisk tillochmed. Så det känns bara onödigt, lite "dra ut på tiden" känsla över det hela. Jag ska inte säga att det är så, men man får lite känslan om att det kan vara en pengarfråga också, då sjukhuset här i Tyskland tjänar pengar på att hålla oss kvar, men som sagt jag vet inte om de är så, bara en känsla!
 
 
 
Vi har också köpt hemresa till min mamma, vår ängel som hjälpt oss och underlättat extremt mycket för oss när det varit som tuffast under Minelles transplantation. Hon har gjort det möjligt för oss att fokusera 100% på Minelle och funnits där så vi inte behövt lägga energi på något annat än på henne. Det kommer kännas extremt tomt utan henne och vi kommer sakna hennes närvaro och hennes goda mat ENORMT mycket. Men vi känner att vi klarar oss nu, trots att vi mer än gärna hade haft henne kvar så vi kunde återvänt hem alla tillsammans, men även hon har ju ett liv, ett hem, ett arbete att åka tillbaka till!
 
Men nu ska vi förbereda oss för att gå ut och gå hem till mamma/mormor och Nomie.
Hoppas ni får en fantastisk dag, för de ska vi!
 
Glöm inte hjärtklicka❤️
 
Det är en solig dag i Ulm den 22 augusti. Vi vaknar upp glada och förväntansfulla, i hopp om att imorgon är det som tidigast man kan få tecken på nya vita blodkroppar, nybildade celler, hos Minelle. 
MEN, håll i er!
 
Idag kom den kvinnliga "högst satta" läkaren tillbaka från sin semester och kikade in hos oss för att säga "hej" och se hur allt har gått under tiden hon varit iväg. Det kom sköterskor strax efter och de "vanliga" läkarna som är på avdelningen dagligen kom också till vår glasbur. Med långa steg mot vår bur med ett lömskt leende utbrister läkaren: "We have big news for you today!"
Jag blir knäsvag, slänger en snabb blick på Marcus och tillbaka på läkaren och avbryter henne med: "No! No!??" mina ögon fylls av tårar när jag ser henne nicka och fortsätter sin mening "We have seen the first signs of cells growing today, she has over 200 cells, most of them are Marcus cells right now, but we will see how it continues. Now, we just have to wait."
Jag hörde knappt något egentligen, såg gjorde jag inte heller bakom tårarna som forsade ur mina ögon, och av en ren reaktion började jag krama läkare efter läkare och sköterska efter sköterska, min mun utbrister "thank you, thank you, thank you" till var och en av dom! 
Jag vill egentligen bara skrika av glädje men jag bara gråter och vet knappt vart jag ska ta vägen. Jag vill krama Marcus men han har sina skyddskläder på sig, så jag typ står som en lyckstolpe och bara gråter rakt uppochner, haha! Alltså ni fattar inte känslan!
De har iprincip återupplivat min dotter från döden känns det som, jag kan inte förklara med andra ord (okej, de kanske va lite dramatiskt) men nästan så känns det!
 
Jag är såååååå lycklig, detta SKA bara gå bra!! Jag är så förväntansfull på livet nu, jag vill nästan bara plocka med mig henne hem med en gång, men det är en lång tid kvar på sjukhuset innan vi får lämna. Men Minelle är en krigare! Hon är en kämpe! Hon är liksom bara så jäkla bra! Jag är så himla, himla stolt över henne!
Min tappra kämpe!
Nu är bara den lilla biten kvar att klättra, snart är vi där, snart är vi på toppen av berget och ser ner på den långa vägen vi kämpat så länge för att nå!
 
 
 
Glöm inte hjärtklicka❤️

14 augusti 2017

Kämpa

Allmänt

Minelle börjar mår sämre för varje dag som går. Öm i mun, svalj och mage. Öm i underlivet och rumpa. Öm på hela kroppen. Hennes ork är nästan helt borta bortsett från timmen på kvällen då hon får för sig att leka lite innan vi avbryter för att hinna med kvällsrutinerna. Under blöjbyterna är hon så rädd att det ska göra ont så att hon skakar i hela kroppen och håller i sig stenhårt i sängens spjälar, gråtandes. Jag är så försiktig jag kan vara, tar knappt i när jag gör rent henne ändå skriker hon till av smärta.
Hon har fortfarande matlust, men kan inte äta. Vi har någon gång tagit in små fruktyoghurtar till henne, men argt gråtandes skakar hon på huvudet och pekar "bort med den" men i samma ögonblick som vi tar ut den så börjar hon gråta för att hon vill ha den. Trots smärtan äter hon ändå upp den. Nu har vi sagt att vi inte ska ta in mer mat till henne, det är bara att plåga henne så hon kommer istället få all sin näring via dropp från och med nu.
 
 
 
Över helgen höll sig febern borta, men inatt kom den tillbaka som den mest fruktade personen i världen hade återuppstått. Jag avskyr febern, jag hatar den så mycket så att jag vet knappt vart jag ska ta vägen ibland. 
Hon har en temp på 39 grader nu och vi vet inte vad det beror på än.
Varför måste den hela tiden komma tillbaka?!
Jag hade önskat så att den höll sig borta så hon åtminstone kunde fått ladda om sina batterier, få lite energi igen till att leka och skratta.
Det skär så i hjärtat att se henne såhär, jag har inte ord att beskriva min smärta, min rädsla och min oro. Jag vill inget hellre än att hon blir frisk! Jag skulle ägna mitt livs sista dag till att kämpa för att hon ska få bli frisk!
Jag ber varje dag, jag önskar varje dag, jag hoppas varje dag att hennes liv ska få ta en ny vändning.
 
Vi ska aldrig ge upp på dig Minelle!
KÄMPA!
Vi finns med dig genom allt!
Hade jag kunnat hade jag tagit ALL smärta ifrån dig, hela din sjukdom hade jag tagit om och om och om och om och om och om igen bara du blir frisk!
 
Du är mitt allt❤️
 
Glöm inte hjärtklicka❤️