20 november 2017

Minelle 2 år

Aysu Minelle Vardag

Hej på er!
Hoppas ni haft en grym start på denna veckan!
 
I lördags fyllde vår lilla kämpe år, hela två år för att vara exakt och det firades. Även om det inte blev något stort kalas som jag kanske egentligen hade velat göra för henne, så blev det ändå en dag att minnas. För bara för någon enstaka månad sedan trodde vi att vi kanske inte skulle få uppleva hennes tvåårsdag, men ack så fel vi hade!! Vår lilla kämpe är på riktigt en kämpe och har en livsvilja som ingen annan jag känner och bara det är ju värt att fira. Men framöver ska jag hålla en rejäl fest med varenda person jag känner, bara för att ta en dag till att fira livet!
 
Vi köpte Minelle (och Nomie) ett kök i present och vi såg till att montera ihop den natten till hennes födelsedag så hon skulle få sig en ordentlig överraskning på morgonen! Om hon blev glad?!
Ja, det är bara förnamnet!
Hon stod och rörde och vevade om i de där grytorna och diskade på för fulla muggar hela dagen, haha!
Så det blev nog en hit!!
 
Tidig frukost med farmor och farfar och tårta blev det givetvis också senare.
 
 
Den fick jag baka själv, då vi inte får beställa eller köpa något ätbart från fik, restauranger och liknande till Minelle. Men den blev god ändå tycker jag!!
 
Vi har satt upp några få regler för oss själva att följa under tiden Minelle har låga nivåer T-celler, där ett av dom är att enbart ta hem friska vuxna släktingar (släktingar så som våra föräldrar och barnens mostrar). Plus att det enbart får vara två friska vuxna hemma åt gången. Så, så fort farmor och farfar hade firat klart Minelle var det dags för mormor och moster att dyka upp och få fira! 
Det blir lite speciellt vid sådana här tillställningar/högtider, likaså julafton kommer bli ett rullande schema på familjemedlemmar som ska komma hit. Nu kanske några tänker att vi hade kunnat åka till dem istället, men Minelle får dessvärre bara vistas hemma och inte hos någon annan ett tag till framöver. Men det står vi ut med alla gånger om, jag menar, det är ju miljoner gånger bättre än att bo under isolering på sjukhus!
 
Jag tänkte jag skulle fråga er om det är något ni undrar över om hur våra vardagar ser ut, eller vad som helst egentligen?! Jag är så fullt uppe i att bara få vara hemma och njuta med barnen att jag knappt kommer ihåg vad jag sagt och inte sagt till er. Ni vet om att det går kommentera anonymt och jag svarar mer än gärna på era frågor, men de visste ni ju redan!
Ha en fortsatt underbar vecka och
 
 
Då har vi landat hemma!
Känslan är MAGISK och vi njuter likaväl som vi stressar igenom dagarna. Man vill liksom hinna med att städa, packa upp, leka med barnen, fixa mediciner, laga mat, tvätta samtidigt som man vill få någon liten lucka till att kunna göra sina egna intressen som vi inte kunnat göra på sex månader nu. Ni vet ju att fotografering är utav stort intresse hos mig (önskar jag kunde mer om kameror och inställningar dock) så jag försöker finna tiden att ta kort på tjejerna och att fixa med inredning här hemma när jag har tid eller får tid till det. Pyssla till och fixa till fint hemma är också en av mina STÖRSTA intressen, så lycklig blir jag allt om jag får lite tid till det!
Vilket min fina man ser till att jag får!
 
 
När vi kom hem kändes allt ganska overkligt måste jag säga, det är liksom svårt att ta in att vi äntligen är hemma. Minelle kände igen sig direkt och med ett brett leende på läpparna sprang hon rätt in i vardagsrummet och drog fram sina leksaker med en gång. Hon visste precis vart dom låg! 
Vi möttes av ballonger i hela huset med massa fina små meddelanden om vad livet innebär, så mysigt att mötas upp av. Sedan kom några familjemedlemmar åt gången på besök, våra mammor och pappor, systrar.
Här i Sverige är reglerna att man får lov att ha friska vuxna hemma till en början (helst bara familj) men att man senare kan börja släppa på tyglarna successivt och om sisådär sex månader kan barn komma hem till oss igen.
 
Ush börjar nästan lipa av tanken att vi är hemma! Att ha varit borta från hemmet och vårt land i så lång tid är så psykiskt påfrestande att det blir surrealistiskt att vara tillbaka och att bara få prata sitt egna språk med alla igen är så skönt. Att vakna upp i sin säng med båda barnen, alltså jag vet inte hur jag ska förklara känslan men den är MAGISK! Jag kunde tidigare känna att det ibland kunde vara jobbigt att Minelle vaknade upp mitt i natten och ville in till oss, men nu är det något jag nästan längtar till på nätterna. Det är ju så extremt mysigt när hon vill in till oss och hon visar så tydligt att hon också tycker det är lika mysigt! Hon liksom borrar in sig och myser ner och somnar på nolltid när hon lagt sig tillrätta, om inte hjärtat smälter så så vet jag inte!!
 
 Imorgon ska vi in till jönköpings sjukhus Ryhov för provtagningar och tvättning av Hickman katetern. Förhoppningsvis får vi också träffa hennes fantastiska läkare igen som jag talat om tidigare!
 
Men nu ska jag vila lite framför tv:n innan läggdags, det blir en tidig morgon imorgon!
 
Vi är nere i en svacka jag och Marcus. Vi båda hade fått upp förhoppningarna om att vi skulle fått åka hem denna veckan, men varje dag som går hoppas vi och väntar vi på något nytt svar, men fortfarande får vi inget nytt sagt till oss. Vi ringer Göteborg och är på dom och vi försöker luska lite i om sköterskorna här har hört något från överläkarna läkarna som jobbar på det och som för övrigt knappt tittar in till oss längre. Vi har hört att det verkar vara en pengarfråga i nuläget, men det hoppas vi de visste innan de sa det till oss att vi skulle få åka inom någon vecka hem, med just ett ambulansflyg.. 
Vi båda känner att energin börjar sina och vi känner oss ständigt trötta, det hade gjort sådan stor skillnad om de hade sagt från början att det kommer dröja för dem att lösa det här, än att de för två veckor sedan sa att vi skulle få åka hem om en till två veckor. Denna veckan är andra veckan..
 
Ja, det börjar bli ett himla tjat om vår hemresa.. Det kanske inte är det roligaste att läsa om, men helt ärligt så har jag verkligen inget roligt att tala om. Både jag och Marcus känner att vi börjar bli halvt deprimerade av denna väntan. Vi är så begränsade här i denna staden. Vi känner ingen, vi känner inte igen några ställen än de platser vi tidigare besökt och den mest lämpliga platsen att ta med sig Minelle till är begravningsplatsen, bara det är ju sorgligt! Vi bor i en lägenhet som i sig är extremt begränsande med housekeepers som är de mest sura tanterna jag någonsin stött på, så nu känner vi bara att det får vara nog.
Vi vill härifrån nu.
 
Men om jag ska säga något som får oss att hålla oss starka så är det ju Minelle och Nomie! De båda två mår bra och leker förfullt om dagarna med varandra. Hos Minelle ser allt jättebra ut fortfarande och hon har sådan energi, medan Nomie utvecklas i en rejser fart! Hon både sitter själv numera och kryper vilket är helt magiskt att se! Dagarna ägnar vi åt dem och om kvällarna är vi måna om att försöka ta hand varandra. Det är ändå tur vi har varandra. Utan Marcus har jag nog gått in i väggen för länge sedan. Hans positiva tänk och energi är smittsam och han får mig fortfarande att skratta när jag mår som sämst. Jag hoppas jag gör detsamma för honom dock, ibland känns det som energin som är kvar hos mig inte kommer räcka till att lyfta huvudet från huvudkudden på morgonen, men det är hoppet som håller i antar jag. Hoppet om att få komma hem.