Det gör så ont i mig att se hur människor kämpar för att komma besegrade ur hämska sjukdomar. Vissa kämpar dagligen med diabetes, andra för att överleva cancer, och endel kämpar för någon annans liv, exempelvis vi som kämpar för vårt barn. 
 
 
 
Så länge jag levt har jag mest på avstånd hört och sett hur folk kämpar och hur endel förlorat sina nära och kära.  Jag har enbart vid ett tillfälle, i väldigt ung ålder, förlorat en vuxen person som stod mig väldigt nära om hjärtat, en person som jag fortfarande kan sakna och be till emellanåt. Men i vuxen ålder har jag aldrig känt oro för någon i min närhet, tänkt har man givetvis gjort, men jag har aldrig haft någon väldigt sjuk som kämpat för sitt liv tidigare..
..förrän vårt barn insjuknade i sin oförklarliga febersjukdom/imunsjukdom. En dödlig sjukdom. En sjukdom som hon alltså inte hade klarat sig ur, om vi inte hade genomgått en stamcellstransplantation.
Jag får rysningar bara jag tänker tanken, och jag mår så dåligt över att det är hon som får gå igenom allt det här, varför kunde det inte varit jag?!
 
Men vi är inte ensamma om att kämpa! 
Vi bor på ett sjukhus där glasbur efter glasbur är uppradat för barn att vårdas i. Det är barn, ungdomar, vuxna människor som varjedag kämpar för att övervinna sjukdomen som rövat deras vardagliga liv ifrån dom. Varjedag ser vi ledsna och glada ansikten gå igenom korridorerna, på gatorna omkring sjukhuset ser man mammor och pappor gråta floder, barn åka i rullstol med en droppställning släpandes efter dom och så finns det föräldrar som vi som äntligen börjar se ljuset i den långa tunneln. 
 
Jag levde så långt ifrån denna värld jag lever i nu. Mitt/vårat liv kretsar på sjukhus, kring sjuka barn, ledsna vuxna, kämpande människor och jag ser så tydligt nu att vi vill alla samma sak, övervinna det som tagit det "normala" liv vi levde tidigare ifrån oss. Jag hade så gärna velat göra något för alla som genomgår en kämpig period i livet, något som kan lätta någon annans tillvaro på sjukhuset, göra den till det bättre. Det skänks stora mängder pengar till forskning, vilket är jättebra och jätteviktigt att fortsätta med, men det behöver inte alltid handla om pengar. Jag kan bara gå till oss själva och vad vi blivit glada av när vi har haft det kämpigt och det är att se att det är så många som stöttar oss genom det här. Det finaste vi fått det är allt stöd och alla hälsningar, sms, samtal, det har verkligen berört oss från djupet av våra hjärtan. Vilka människor det finns!
Men jag tänker och tänker på hur man skulle kunna göra något för andra som befinner sig i liknande situationer som vi, så jag framöver när allt blivit bra med Minelle kan göra något för andra, men jag kommer inte på något...
 
Idag finns kuratorer, psykologer, säkerligen familjegrupper, Facebookgrupper finns ju också, men jag känner att inget av de där riktigt gjorde mig på bättre humör eller gjorde mig starkare på något sätt.. Man kan inte heller tvinga familjemedlemmar till någon man inte känner att smsa en hälsning eller skicka brev.. Har ni någon idé? Vet ni något man kan göra för någon man inte känner som bor på sjukhus? Kanske någon av er varit på sjukhus och känt att ni saknat något, eller någons stöd under den tiden ni var på sjukhus? Kan ni inte skriva till mig isåfall vad ni saknade? Jag vill så gärna komma på något så ja kan ge tillbaka av den kärlek ni visat oss.
 
Glöm inte hjärtklicka❤️

20 augusti 2017

Hemlängtan

Aysu

Ni kommer tycka jag är heeeel tokig, MEN!
Nu när allt känns någorlunda stabilt och det känns som allt börjar ordna upp sig och allt äntligen börjar gå åt rätt håll, så har jag börjat våga drömma om vår hemkomst och  börjat våga släppa tankarna lite från vår älskade kämpe  Minelle.
Ni som känner mig vet att jag bara älskar inredning och det är ett utav mina största intressen och med de sagt går jag, mitt i allt det här, runt och tänker på inredning!
Döm mig om ni vill, men det gör mig glad att drömma och fantisera lite om vår hemmiljö som jag saknar så mycket!
 
Vi äger en liten vovve hemma som drar in ganska mycket smuts om dagarna och som haft sig friheten att befinna sig i våra möbler tidigare, soffa som säng. Men allt eftersom Minelles sjukdom försämrats har vi blivit allt mer stränga med den regeln för att minska på bakterier i våra möbler. Men vår soffa är ett hopplöst fall. Han har fått vara i den sedan han flyttade hem till oss och hur mycket vi än tvättar den så kommer det garanterat finnas bakterier kvar, om inte i kuddarna, kommer det finnas i stommen. 
Så efter min lilla ursäkt om att den är för "bakteriefylld" att komma hem till har vi nu bestämt oss för att köpa en ny soffa innan vi kommer hem och eftersom jag tycker det är så himla himla kul med att prata inredning (och min man tröttnat) så då tänkte jag att jag prata med er!
 
Jag har gjort ihop några kollage om hur vi/jag tänkt mig i vardagsrummet. Vi har ett ganska avlångt vardagsrum där vi får plats med både "tv-rummet" och "matsalsrummet" i ett, så det blir lite olika kollage fast det egentligen är i samma rum, ni kommer förstå!
 
Så, här är soffan vi tänkt köpa!
Den kommer stå tillsammans med vårt runda marmorsoffbord som är från HilkeDesign samt med det svarta sidobordet bredvid soffan som är från Andersenfurniture. Tanken är att vi ska ha fotöljen och fotpallen också, men det blir lite mycket pengar på samma gång, så den får vi köpa lite längre fram. Även den där urläckra lampan har jag tänk ha över soffbordet! Vad tycker ni?!
 
Sen älskar jag kuddar i alla dess former och ett litet ihopslag av kuddar, men något i denna stilen tänkte jag till soffan.
 
Över till matsalsdelen!
Efter byte av lägenhet till radhus så tycker jag inte vårt gamla bord från mio passade in längre i vår stil vi har hemma nu, så jag sålde den och fick ut nästan hela pengen till vårt nya bord som jag tänkte köpa till "matplatsen". Nu kan jag inte byta ut alla möbler på en och samma gång (och bordet och stolarna har jag inga hygienskäl att skylla på) så jag får lugna mig med att köpa nya stolar. Men med de stolar vi har blir det på ett ungefär såhär
 
Tillsammans med våra "gamla" lampor som jag tänkte hänga lite mer över varandra mitt över det runda bordet. Jag tänker också att det kan va fränt att knyta ihop vardagsrummet med matdelen med en svart komatta. På den tomma väggen bredvid matbordet får vår marmorskänk stå tillsammans med en stor rund spegel upphängd på väggen och fräscha fina snittblommor.
Något såhär
 
Vad tror ni?!
Jag bara älskar det!
Åh Hörrni, va kul det var att göra detta inlägget!! Jag tänker att jag gör en för och efter bild på vardagsrummet när vi kommer hem, hoppas ni vill hänga med på förvandligen!
 
Glöm inte hjärtklicka💗
Jag är ledsen för att ingen uppdatering kom upp igår men morgonen började hyfsat bra med enbart en feber sväng på natten, men sen till eftermiddagen förändrades allt. De gavs imoglobelin igen eftersom hon inte producerar något själv längre och det kan tydligen ge en reaktion så som feber eller allergiska reaktioner. Eftersom Minelle var feberfri igår på morgonen så ville man "passa på" att ge detta imoglobelinet och då fick hon feber strax efter det hade gått in i kroppen. Efter det var resterande dag som natt ett helvete... igen.
 
Läkarna igår verkar oroliga när man ser deras ansikten och hör deras röster. De har börjat fundera på om man ska försöka få ut de där överlevande cytokinerna genom en maskin. Blodet ska alltså ut genom kroppen genom en "sil/maskin" och sedan in igen, detta har ju givetvis sina egna risker men de har vi inte fått veta än utan det får vi reda på idag på ett möte med det teamet.
 
För er som inte vet så har vi något kallat Cytokiner i kroppen, som ni kanske förstått, och de bildas (om vi förstått det rätt av interlukimer, ni vet IL-18 som Minelle haft så höga värden av). Dessa cytokiner bildas/föds och vissa har en levnads tid på ett dygn, andra lever upp till en två veckor. De som redan har bildats/fötts de kan man inte döda eller göra något åt om man inte silar ur dom ur blodet genom denna maskin jag talar om, däremot kan man döda de interlukimerna som bildar cytokinerna med cellgifter. Detta har man redan igår sett att antalet interlukimer är minskat från dagen innan, vilket är bra men ändå är febern kvar.. 
 
Att febern fortfarande sitter i är väldigt, väldigt ovanligt och detta oroar oss något enormt!
Men nu ska vi iväg till henne och hoppas att febern vänder.
 
Glöm inte hjärtklicka❤️