23 november 2017

Besvikna!

Minelle Vardag

Hej hörrni!
Jag är såå besviken, vi har inte fått några provsvar idag heller. Anledningen till det får ni läsa i mailet jag fick från koordinatorerna i Göteborg idag, här är det!
 

Hej på er

Ursäkta att vi inte hunnit ringa er tidigare under dagen. 

Svaret på Chimerism - provet som togs här i Göteborg har kommit och Dr ------ har sett idag. Chimerism - prov är ett prov som svarar på om det är patientens eller donatorns celler som finns i Minelles blod.

Svaret vi fick är svårt att tyda eftersom det inte funnits något indexprov på Minelle eller donatorn/Markus. Vi har fått fram fruset blod från tidigare analyser som vi kan utvinna ett indexprov ifrån på Minelle (Index-provet är färdiganalyserat inom 1 vecka)  Som ni vet är ett index prov på Markus taget idag. Detta gör att det i kommande analyser blir enklare att tyda chimerismen. 

När ni kommer till Göteborg nästa gång 11 december kommer ni att få svar på båda analyserna.

Som ni förstår är vi ganska besvikna och nästintill irriterade på att de inte kunde tänkt på detta innan de lämnade in Minelles blodprover till labb. Men nu är det som det är och vi får helt enkelt gilla läget och vänta på svar. 
 
 
 
Vi spenderade någon enstaka timme på sjukhuset Ryhov idag för nya provtagningar på Minelle, men också på Marcus, som ni kanske förstod i mailet.
Planen för framtiden är att vi ska slippa åka in två gånger i veckan till jönköping för provtagningar. Tanken är alltså att vi ska få hemsjukvård en av de två gångerna i veckan vi egentligen skulle ha åkt in till Jönköping. Det kommer vara läkarundersökning en gång i veckan och det blir givetvis gången vi åker till Ryhov. Annars är allt på hemmaplan som förut och vi trappar successivt ner på mediciner, snart kommer vi också ta ut Tacrolimus helt((!!)) En extrem lycka samtidigt som det är något vi är så himla nervösa över! Men som vi sagt förr, det SKA bara gå bra, det finns liksom inget annat alternativ!
 
Ha en fortsatt fin kväll fina ni!
 

20 november 2017

Minelle 2 år

Aysu Minelle Vardag

Hej på er!
Hoppas ni haft en grym start på denna veckan!
 
I lördags fyllde vår lilla kämpe år, hela två år för att vara exakt och det firades. Även om det inte blev något stort kalas som jag kanske egentligen hade velat göra för henne, så blev det ändå en dag att minnas. För bara för någon enstaka månad sedan trodde vi att vi kanske inte skulle få uppleva hennes tvåårsdag, men ack så fel vi hade!! Vår lilla kämpe är på riktigt en kämpe och har en livsvilja som ingen annan jag känner och bara det är ju värt att fira. Men framöver ska jag hålla en rejäl fest med varenda person jag känner, bara för att ta en dag till att fira livet!
 
Vi köpte Minelle (och Nomie) ett kök i present och vi såg till att montera ihop den natten till hennes födelsedag så hon skulle få sig en ordentlig överraskning på morgonen! Om hon blev glad?!
Ja, det är bara förnamnet!
Hon stod och rörde och vevade om i de där grytorna och diskade på för fulla muggar hela dagen, haha!
Så det blev nog en hit!!
 
Tidig frukost med farmor och farfar och tårta blev det givetvis också senare.
 
 
Den fick jag baka själv, då vi inte får beställa eller köpa något ätbart från fik, restauranger och liknande till Minelle. Men den blev god ändå tycker jag!!
 
Vi har satt upp några få regler för oss själva att följa under tiden Minelle har låga nivåer T-celler, där ett av dom är att enbart ta hem friska vuxna släktingar (släktingar så som våra föräldrar och barnens mostrar). Plus att det enbart får vara två friska vuxna hemma åt gången. Så, så fort farmor och farfar hade firat klart Minelle var det dags för mormor och moster att dyka upp och få fira! 
Det blir lite speciellt vid sådana här tillställningar/högtider, likaså julafton kommer bli ett rullande schema på familjemedlemmar som ska komma hit. Nu kanske några tänker att vi hade kunnat åka till dem istället, men Minelle får dessvärre bara vistas hemma och inte hos någon annan ett tag till framöver. Men det står vi ut med alla gånger om, jag menar, det är ju miljoner gånger bättre än att bo under isolering på sjukhus!
 
Jag tänkte jag skulle fråga er om det är något ni undrar över om hur våra vardagar ser ut, eller vad som helst egentligen?! Jag är så fullt uppe i att bara få vara hemma och njuta med barnen att jag knappt kommer ihåg vad jag sagt och inte sagt till er. Ni vet om att det går kommentera anonymt och jag svarar mer än gärna på era frågor, men de visste ni ju redan!
Ha en fortsatt underbar vecka och
 
 
Go kväll på er!!
 
Vi har haft en ljuvlig dag ute i solen och lekt en massa med barnen hela eftermiddagen. Imorgon blir det en sväng till Jönsköpings sjukhus, Ryhov för provtagning och kontroller igen. Förhoppningsvis får vi också reda på de stora proverna de tog i Göteborg tidigare i veckan, bland annat cellvärdet och andelen donatorns celler, eventuellt också procenten av hennes egna celler.
Så kallat Kemirismen. 
Vi har redan börjat trappa ner på mediciner, bland annat Tacrolimusen, som är ett immunhemmande preparat, prograf kallas det för här i Sverige. De mäter prografen varje vecka och ser till att nivån sjunker och tar därför en massa prover så allt ser bra ut. Det är en hårfin linje när man börjar ta ut vissa mediciner och just Tacrolimusen är en sådan medicin som kan vara farlig att minska för snabbt. Risken finns att man får GVH om man tar ut medicinen för snabbt, vilket såklart gör oss extremt nervösa. Även minskningen av Hydrokortisonet har sina biverkningar om man minskar mängden för fort. Men vi hoppas och tror att läkarna har koll på läget.
 
Ursäkta röran i bakgrunden🙈
 
Minelle mår fortfarande toppen och hon har energi som en vanlig tvååring. Maten kommer mer och mer, hon vågar liksom testa på nya saker och gamla saker som hon tidigare gillat men slutat äta under en period. 
Vi kunde inte vara mer glada över hennes välmående och vi njuter av allt just nu!