30 november 2017

Våran oro

Minelle

Oron börjar smyga sig på igen och hand i hand kommer ångesten. Trots att Minelle mår fantastiskt bra så har vi av ren vana lärt oss att lita på våra instinkter. Om värderna är höga eller stiger i samband med något litet symtom så är vi säkra på att det är något som händer i hennes kropp.
 
Vi har märkt att hon har någon mild klåda på bröstpartiet och omkring midjan, vilket har blivit bättre när vi smörjt med en av de feta salvorna vi fått med oss hem, men det ger inte med sig. Däremot har nätterna blivit allt mer oroliga och hon finner inte riktigt ro till att sova. Hon dricker dessutom stora mängder vatten, vilket är likt beteendet hon hade innan transplantationen, alltså när hennes sjukdom var som mest aktiv.
 
 
 
Som ni vet tar vi blodprover två gånger i veckan och det man sett där är att sänkan (infektion/inflammations värdet man mäter) sakta stiger. Just nu ligget hon på 55 i sänka där man normalt ska ligga under 5. Ni som följt med från start minns kanske att under hennes sjukdomsperiod så kunde sänkan ibland ligga över 3-400((!)), så detta är ju egentligen inget att vara orolig över. Men eftersom värdet sakta stiger kan jag/vi inte hjälpa att börja tänka och grubbla över allt det kan bero på.
 
Vi sitter just nu på sjukhuset Ryhov i Jönköping och har nyligen pratat med läkare som för vidare vissa frågor till Göteborg. De frågor vi ställer är inte alla som kan svara på, så det känns tryggt att få svar från experterna. Vi ska alltså avvakta eftersom vi inte har något mer att gå på än att hon kliar lite och har en lite förhöjd sänka. 
 
Det kan bero på mycket i hennes fall varför sänkan är förhöjd. Den ena anledningen kan vara att vi minskar Tacrolimusen (immunhämmandet) vilket kan göra att sänkan blir något förhöjd då immunförsvaret börjar jobba mer, sen kan det också bero på att kroppen möjligtvis har börjat utveckla GVH. Men skulle det vara så att hon utvecklar GVH (ex i huden) så borde det dykt upp något slags utslag.
Sen har vi själva en teori om vad det kan vara. Vi tror att hennes T-celler kanske har börjat förökas och därmed händer så mycket i hennes kropp, vilket vi tror kan vara anledningen till klådan samt den förhöjda sänkan. Men som sagt det är bara en teori vi har, vi vet inte. Vi kanske försöker tänka på det bästa alternativet också för att inte må dåligt, vad vet jag. Men man kan ju alltid hoppas att det vi tror stämmer!
 
 

23 november 2017

Besvikna!

Minelle Vardag

Hej hörrni!
Jag är såå besviken, vi har inte fått några provsvar idag heller. Anledningen till det får ni läsa i mailet jag fick från koordinatorerna i Göteborg idag, här är det!
 

Hej på er

Ursäkta att vi inte hunnit ringa er tidigare under dagen. 

Svaret på Chimerism - provet som togs här i Göteborg har kommit och Dr ------ har sett idag. Chimerism - prov är ett prov som svarar på om det är patientens eller donatorns celler som finns i Minelles blod.

Svaret vi fick är svårt att tyda eftersom det inte funnits något indexprov på Minelle eller donatorn/Markus. Vi har fått fram fruset blod från tidigare analyser som vi kan utvinna ett indexprov ifrån på Minelle (Index-provet är färdiganalyserat inom 1 vecka)  Som ni vet är ett index prov på Markus taget idag. Detta gör att det i kommande analyser blir enklare att tyda chimerismen. 

När ni kommer till Göteborg nästa gång 11 december kommer ni att få svar på båda analyserna.

Som ni förstår är vi ganska besvikna och nästintill irriterade på att de inte kunde tänkt på detta innan de lämnade in Minelles blodprover till labb. Men nu är det som det är och vi får helt enkelt gilla läget och vänta på svar. 
 
 
 
Vi spenderade någon enstaka timme på sjukhuset Ryhov idag för nya provtagningar på Minelle, men också på Marcus, som ni kanske förstod i mailet.
Planen för framtiden är att vi ska slippa åka in två gånger i veckan till jönköping för provtagningar. Tanken är alltså att vi ska få hemsjukvård en av de två gångerna i veckan vi egentligen skulle ha åkt in till Jönköping. Det kommer vara läkarundersökning en gång i veckan och det blir givetvis gången vi åker till Ryhov. Annars är allt på hemmaplan som förut och vi trappar successivt ner på mediciner, snart kommer vi också ta ut Tacrolimus helt((!!)) En extrem lycka samtidigt som det är något vi är så himla nervösa över! Men som vi sagt förr, det SKA bara gå bra, det finns liksom inget annat alternativ!
 
Ha en fortsatt fin kväll fina ni!
 

20 november 2017

Minelle 2 år

Aysu Minelle Vardag

Hej på er!
Hoppas ni haft en grym start på denna veckan!
 
I lördags fyllde vår lilla kämpe år, hela två år för att vara exakt och det firades. Även om det inte blev något stort kalas som jag kanske egentligen hade velat göra för henne, så blev det ändå en dag att minnas. För bara för någon enstaka månad sedan trodde vi att vi kanske inte skulle få uppleva hennes tvåårsdag, men ack så fel vi hade!! Vår lilla kämpe är på riktigt en kämpe och har en livsvilja som ingen annan jag känner och bara det är ju värt att fira. Men framöver ska jag hålla en rejäl fest med varenda person jag känner, bara för att ta en dag till att fira livet!
 
Vi köpte Minelle (och Nomie) ett kök i present och vi såg till att montera ihop den natten till hennes födelsedag så hon skulle få sig en ordentlig överraskning på morgonen! Om hon blev glad?!
Ja, det är bara förnamnet!
Hon stod och rörde och vevade om i de där grytorna och diskade på för fulla muggar hela dagen, haha!
Så det blev nog en hit!!
 
Tidig frukost med farmor och farfar och tårta blev det givetvis också senare.
 
 
Den fick jag baka själv, då vi inte får beställa eller köpa något ätbart från fik, restauranger och liknande till Minelle. Men den blev god ändå tycker jag!!
 
Vi har satt upp några få regler för oss själva att följa under tiden Minelle har låga nivåer T-celler, där ett av dom är att enbart ta hem friska vuxna släktingar (släktingar så som våra föräldrar och barnens mostrar). Plus att det enbart får vara två friska vuxna hemma åt gången. Så, så fort farmor och farfar hade firat klart Minelle var det dags för mormor och moster att dyka upp och få fira! 
Det blir lite speciellt vid sådana här tillställningar/högtider, likaså julafton kommer bli ett rullande schema på familjemedlemmar som ska komma hit. Nu kanske några tänker att vi hade kunnat åka till dem istället, men Minelle får dessvärre bara vistas hemma och inte hos någon annan ett tag till framöver. Men det står vi ut med alla gånger om, jag menar, det är ju miljoner gånger bättre än att bo under isolering på sjukhus!
 
Jag tänkte jag skulle fråga er om det är något ni undrar över om hur våra vardagar ser ut, eller vad som helst egentligen?! Jag är så fullt uppe i att bara få vara hemma och njuta med barnen att jag knappt kommer ihåg vad jag sagt och inte sagt till er. Ni vet om att det går kommentera anonymt och jag svarar mer än gärna på era frågor, men de visste ni ju redan!
Ha en fortsatt underbar vecka och