Ni är så fina och så stöttande, tack för all styrka ni delar med er av vi uppskattar VERKLIGEN allt, allt, allt!
 
Idag har febern suttit i som en envis åsna, den totalt vägrat att ge med sig. Så fort febern stiger ges något febernedsättande, febern går ner, stannar på 38,5 och vänder uppåt lika snabbt som den går ner. Samma visa har upprepats hela dagen idag och nu till kvällen togs beslutet om att ge ännu mer kortison. 
Under samtalet med läkaren idag berättade hon att de misstänkte någon bakterie eftersom febern brukar arta sig såhär om så fallet är, men vad/vilken vet de ännu inte. Antibiotika  får hon redan varjedag i förebyggande syfte, så förmodligen blir det eventuellt en påfyllning av ännu en antibiotika.
 
Imorse var jag iväg på BVC besök med Nomie som fick sitt andra vaccin mot Rotavirus samt en av sprutorna i benet (den andra sprutan får hon vid nästa besök). Allt gick bra där, hon grät utan tårar i några sekunder sen var det inget mer med det. Vi fick lite febernedsättande med oss samt en termometer utifallatt hon skulle börja febra.
Det är lite känsligt med Rotaviruset eftersom det kan vara smittsamt och eftersom Minelle är extremt känslig mot allt nu så trodde vi det inte var rätt tillfälle att ge henne det just nu, men tvärt om!
Minelle och Nomie kommer förmodligen inte träffas de närmsta tio veckorna och det är som mest smittsamt de första fyra veckorna. Eftersom de är ifrån varandra tyckte läkarna det var ett ypperligt tillfälle att ge det till henne nu så hon är skyddad.  
Smittan ska tydligen inte följa med i kläderna om vi inte fått Nomies avföring på oss, vilket vi isåfall skulle märka och duscha och byta kläder om det hände. Annars var det lugnt så länge vi håller en bra handhygien och det kan jag lova att vi har. Händerna tvättas upp till armbågarna ex antal gånger per dag och spritas nog upp till femtio gången om dagen, om inte mer!
 
 
 
Som många av er har sett så har Minelle inget hår kvar. Vi valde att raka av det för att slippa känna sorg över det varje dag till allt är väck och plocka tuffs efter tuffs, då kändes det bättre att göra sig av med allt på en gång och sörja över det där och då och sen gå vidare.
Men jag ska säga er en sak!
Min sorg över hennes hår var extrem innan håret var avrakat, jag grät över att hon inte skulle få behålla de där vackra guldlockarna (eller att jag inte fick behålla dom). Men när vi kom på morgonen och jag såg henne fälldes inte en enda tår, jag insåg plötsligt att va fasen är lite hår om hela hennes sjukdom försvinner? Det växer ut! Hon är så jädrans söt ändå! Och så förbaskat stark!
Vi upprepade flera gånger hur fin hon hade blivit och hur söt hon var i sitt nya hår. "Men Minelle, var är ditt hår?" Frågade vi och hon pekade på huvudet med sitt lilla söta pekfinger, bakom tutten såg vi ett leende och så sa hon däää, med sin hesa röst!
UNDERBARA UNGE!
Om ni frågar mig nu, så känner jag inte sorg över håret längre, det var bara ett hinder att ta sig över, en stor ramp att klamra sig förbi och vi lyckades! Precis som vi ska lyckas att bekämpa denna sjukdom och ta oss genom denna tuffa tid vi lever i nu. 
 
Jag önskar aldrig något barn någonsin skulle behöva lida på något sett. Så oskyldiga små liv som bara ska behöva bekymra sig om vad de ska leka med härnäst ska inte behöva tampas med hemska sjukdomar! Livet är allt orättvist, men jag säger SKAM DEN SOM GER SIG som mina sista ord i detta inlägg!
 
Glöm inte hjärtklicka❤️
Nu blir det två täta inlägg men tänkte kort uppdatera vår nya information vi precis fått!
 
Det var enligt läkarna förväntat att Minelle skulle "febra" som hon gjort idag, men inget man kunde förutsäga eftersom hennes sjukdom är så ovanlig. Som det ser ut nu kommer man fortsätta med antikropparna även imorgon,  sen är det två dagars vila.  Om man väljer att fortsätta med Kineret (anakinra) är helt och hållet upp till om febern sitter kvar eller inte. Tanken är att man ska ta bort kinereten (anakinra) helt när man startar med cellgifterna på måndag.
 
Angående rotaviruset på Nomie var det ingen fara sålänge inte Nomie och Minelle möts under en sex-veckors period efter transplantationen. Eftersom vaccinet ska ges den 14 augusti och Minelle transplanteras den 7-8 augusti är det alltså ingen fara.
 
Önskar er en fin kväll!
 
Glöm inte hjärtklicka❤️
Idag var det dags för BVC för Nomie här i Ulm, Tyskland. Det är himla lätt att glömma henne mitt i allt det här, men vi har lyckats se till att få en tid för hennes uppföljning och allt såg bra ut. Det kommer förmodligen bli vaccin för henne nästa gång, rotavirus vaccinet även de där vaccinen man tar i låren (vet ej för vilka sjukdomar de är för, men det är för flera olika). Däremot verkar det vara som så att hon kanske inte kommer få ta dessa vaccin eftersom just rota vaccinet är smittsamt och Minelle som är så extremt känslig just nu, ja ni förstår ju, vi kanske drar med viruset och Minelle smittas. Men det är inte säkert det är så, de varnade bara om de på barnvårdscentralen så vi ska höra med läkarna här om det är någon ide att fullfölja.
 
Över till Minelle. 
Natten har varit febrig igen vid två tillfällen, däremot har hon sovit bra! På morgonen när Marcus var hos henne var hon fortsatt väldigt trött och ville mest sova, vilket hon såklart fick. Lagom till jag var tillbaka från BVC med Nomie, klockan 11:30, vaknade hon och skulle ha mat och åt upp allt!
Febern satt i fram till 12:30 då den sjönk till 37,8 och då kördes antikroppsbehandligen igång direkt dock kom febern ganska snabbt tillbaka. Under behandlingen har hon alltså legat över 38 grader samtidigt som hon får höga doser kortison, febernedsättande och smärtstillande. Det var någon sköterska som sa att de äldre barnen som genomgått en antikroppsbehandlig förklarat smärtorna som om att en lastbil kört över dem.. (Ush och snyft!!)
 
Sköterskorna berättade nyss att de aldrig varit med om att något barn febrar såhär mycket under en behandling som Minelle gör av antikroppar. Det är samtidigt bra att hon febrar då kroppen visar en reaktion mot antikropparna men inte såhär mycket och ihålligt som Minelle gjort. Feber är kroppens försvarsmekanism och skulle det vara så att hon inte hade febrat under behandlingen hade den inte fungerat. Men nu är frågan om det är hennes sjukdom som orsakar hennes feber eller antikropparna. Fortsätter febern kommer det ges en dubbeldos av Kineret (Anakinra) för att se om febern sjunker, gör den det vet vi  att det är hennes sjukdom men vad de tänker göra åt det isåfall det vet vi inte än.
 
 
Glöm inte hjärtklicka❤️