Jag har helt och hållet glömt tacka alla för era fantastiska lekförslag ni ösde på med när vi hade slut på idéer! Helt otroligt egentligen att man inte kommer på endel saker själv, men då är det ju underbart att kunna fråga er!!
 
 
 
Minelle mår fortsatt bra. Läkarna är fortfarande ganska förvånade över att allt gått så bra med henne, då de för bara några veckor sedan inte visste vad de kunde göra mer för att få henne frisk.
Tänk hur galet det egentligen är att Minelle klarat sig((!!))
 
Hon har alltså en sjukdom, som man inte vet vad det är. Man vet varken om den går att bromsa eller om den går att behandla eller om en stamcellstransplantation är den enda eller kanske tillockmed den rätta utvägen. En sjukdom som tidigare aldrig setts. Den uppfyller vissa kriterier för en HLH sjukdom men inte fullt ut, sen uppfyller den andra krav för andra sjukdomar men inte fullt ut där heller, och man hittar inget avvikande i hennes DNA vilket man ofta gör med HLH sjuka, alltså har hon en sjukdom som aldrig tidigare någon behandlats för.
Då undrar ni hur man kan se att hon behövde göra en stamcellstransplantation? 
Jo, eftersom man återkommande såg att kroppen fick feber utan att egentligen vara "sjuk" så såg man att kroppen var i ett ständigt krig mot sig själv. Kroppen trodde att där finns något att bekämpa, en infektion att bekämpa, trots att det inte fanns. Medan ett friskt immunsystem enbart attackerar när det finns något att bekämpa såsom en infektion eller ett sår eller liknande, ja ni förstår säkert mig. Men då när kroppen ständigt trodde att det fanns en infektion gick Minelles immunförsvar på högvarv och orsakade feber och utslag. Detta är typiskt en imunsjukdom och man kan i Minelles fall se att vissa världen var rejält förhöjda, tillochmed så höga siffror som man aldrig tidigare skådat. Det har fungerat att bromsa hennes immunsystem, men eftersom hennes sjukdom med tiden bara försämrats har man alltså insett att utbyte av immunförsvaret, alltså stamcellerna, är det enda alternativet.
 
 
 
En läkare här i Ulm berättade en dag att man tror att Minelles sjukdom kan ha förvärrats då man bromsat den med IL-1 blockaden Kineret, men såklart inget man kan säga säkert.
En teori hon berättade:
Om man ser Minelles sjukdom som en nyckel som vill in i sitt matchande nyckellås, men då istället för att tillåta nyckeln för att gå in i låset så blokerar man den med Kineret. Eftersom nyckeln inte finner någon annan väg in får den istället för sig att bli starkare och tänker att "om vi är fler då kanske vi kommer förbi blockaden". Så nyckeln växer och blir större och allt fler och därmed blir Minelles sjukdom värre och värre medan blockaden (kinereten) successivt ökas i dos. 
Minelle var redan uppe på extremt höga mängder kineret. Jag minns vid ett tillfälle vi frågade vad Maxdosen var för hennes vikt och ålder, och då var den 20 mg medan vi just då gav henne 150mg, ja, jag vet, det var extremt mycket mer än maxdos. Just därför tror jag proffesorerna insåg att denna medicinering inte är hållbar långsiktigt. I vissa fall kan man leva med kineret, men när det på ett halvår gått från att enbart behandlas med kineret till att ligga på intensivvård och få återkommande skov och nya mediciner tillagt på listan såg man nog inte slutet med den "behandlingen/inbromsningen" om inte ett stamcellsbyte utförs.
 
Många beslut har fattats under resans gång från läkarnas håll men kanske att man skulle gjort transplantationen vid ett tidigare skede.  Eftersom man inte visste varken vad eller varför hennes kropp ständigt febrar eller ger utslag kunde man heller inte ta ett så livsavgörande beslut just då. Skulle det alternativet föreslås mycket tidigare än vad det gjorde hade väl inte vi heller accepterat att de skulle göras förrän man verkligen visste säkert att det inte gick att leva med. Men hur eller hur har tillslut alla beslut som tagits, tagits vid rätt tillfälle och vid rätt tidpunkt eftersom vi alla fyra fortfarande är vid livet och jag tackar gudarna för detta!!
 
Glöm inte hjärtklicka❤️
 

13 september 2017

Lycklig till livet

Minelle Tyskland

Dagarna susar förbi när man får vara ute och speciellt nu när vi får vara ute i hela två timmar. Men såklart har det kommit en regn period just när vi får vara ute med Minelle,  så vi passar på att gå ut så fort regnet verkar hålla sig undan en stund.
 
Två dagar har passerat nu utan att hon behövt ha all medicinering via Hickmankatetern och ännu inga tecken på GVH (peppar peppar!!) Hon har haft lite magnesiumbrist, så det är tillagt på medicinlistan, sammanlagt nu äter hon tio olika sorters mediciner. Hon får fortfarande Hyrdokortison intravenöst samt vanlig vätska, detta mest för att hålla igång "flödet" i slangen, inte för att hon behöver någon vätska alltså. De har gått från att ta blodprover varje dag, till varannan och utefter vad läkaren sa idag så trodde de att vi skulle kunna vara 100% på hemmaplan om ungefär två månader med en fullt frisk tös (bara med ett nedsatt immunförsvar som kommer bygga upp sig inom de närmsta året) såklart om allt fortsatter gå såhär bra.
Helt otroligt!
Helt fantastiskt!
Åh SOM vi längtar!
 
 
Både igår och idag var vi på en lekplats vi nyligen funnit, där inte ett enda barn sytes till. Det fanns linbana, rutschkana, fotbollsmål, basketkorg och såklart en bebisgunga!! Eftersom vi inte kan desinfektera hela rutschkanan så fick hon bara gunga både igår och idag, men snart igen kommer hon även få åka kana för de ville hon sååå gärna.
 
Men läget är som sagt fortsatt stabilt och vi njuter verkligen ända ut i fingerspetsarna (haha kan man ens säga så??) Hon är helt fantastisk på alla vis och hon är så jädrans lycklig till livet, likaså vi! 
 
 
Önskar er en fortsatt fin kväll!
 
Glöm inte hjärtklicka!

10 september 2017

Dag 89

Minelle Tyskland

Hejsan på er finisar!
Jag är ledsen men jag har fortfarande inga nyheter, läget är densamma, varken mer eller mindre celler. Det enda kanske som är nytt, som jag tidigare inte nämnt, är att hon inte behöver fler blod och blodplättstransfusioner längre, alltså har de cellerna som bildar nytt blod utvecklats och fungerar som de ska!!
Stort HURRA för de ((!!))
Som jag tidigare sagt står det mesta still över helgen, men man börjar prata om att öka vår enstaka timma vi får tillbringa tillsammans utomhus till två, tre timmar till nästa vecka. Vi ska förmodligen försöka byta intravenös medicinering till oral medicinering redan i början av nästa vecka, vilket kan vara en lite känslig övergång då den intravenösa är betydligt mer effektiv än den orala. Det diskuteras också om att få tillbringa några timmar i lägenheten, men eftersom Nomie fick sitt Rota vaccin för 4 veckor sedan, exakt på måndag, så vill de att vi ska skjuta på det ytterligare i någon vecka för att vara på den säkra sidan.
 
 
Men hörrni vet ni vad?!
Vi behöver er hjälp med en sak!
Jag vet att det är många småbarnsmammor som läser mina inlägg och stöttar oss här inne och jag vill ta hjälp av proffsen såklart och givetvis er andra också, allas tips är välkomna!
 
Som ni vet är vi fortfarande under isolering och Minelle får inte befinna sig på golvet. Hon har extremt mycket energi och det är svårt att underhålla henne hela dagarna i den lilla yta vi kan röra oss på, alltså spjälsängen och i famnen. Vi har nu slut på ideer! 
Vi läser, sjunger, räknar, spelar spel på paddan, leker att vi fikar, bygger lego, bygger torn, tittar på film, spelar instrument, dansar, leker tittut osv, osv men det känns som hon fortfarande har energi kvar och vi kommer inte på något mer att göra.
Har ni några tips på lekar för en snart tvååring?
Eller någon form av underhållning?
Det känns som hon mest drar sig till paddan och tv:n, vi vill inte att det ska vara det roligaste och det enda hon gör om dagarna. 
Ös på med idéer är ni snälla, helst stillasittande lekar då hon inte får springa eller vara på golv.
 
 
Glöm inte hjärtklicka❤️