15 juli 2017

Dag 32

Minelle Tyskland Vardag

Godmorgon fina ni!
Ja ni vet ju att vi oftast har det bra när jag inte uppdaterar och då njuter vi verkligen av varandra och av dagen.

Igår kl 07:30 hade vi en inbokad tid hos öron, näsa, hals mottagningen. De gjorde hörseltester, kikade ner i halsen, reflexer osv också en rutin förberedelse innan stamcellstransplantationen. Efter det togs det blodprover uppe på avdelningen i vanlig ordning. Minelles kaliumvärde hade stigit en aning igen så det återgäldades sen var vi "fria" att gå, så vi tog med vårt pick och pack och gick raka vägen till lägenheten där jag och Nomie bor. Minelle har betydligt större yta att leka på här och sen kan vi äta hemmalagad mat istället för sjukhusmaten, det är ingen höjdar mat här kan jag tala om!
Jag måste visa er den någon dag! Men för att beskriva med ord hur maten bara ser ut så är den extremt färglös. Alltid kommer det in en vegetarisk rätt och då tänker ni massa grönsaker, men icke, här får man spagetti och tomatsås som vegetarisk mat, haha!

Hursomhelst så väntar jag på Minelle och Marcus idag, vi kommer få vara ifrån sjukhuset hela dagen. Som ni har förstått så står det stilla här på helgerna, det händer inte så mycket vaken i Sverige eller här på sjukhusen då.

 

Det är någon högtid här i Ulm nu under någon vecka har vi hört det rycktas om, karnevaler, båtar som färdas längs Donau, fyrverkerier osv, så vi kanske tar oss en sväng ner till Donau idag. Helst ska vi inte befinna oss där det är mycket folk, men vi brukar hålla oss undan stora folksamlingar även om vi vandrar i närheten av dem. Förhoppningsvis håller sig vädret lite svalare än vanligt så vi kan gå, annars blir det nog bara en sväng ner till den fantastiskt fina begravningsplatsen som ligger i närheten av sjukhuset. Den ska jag berätta mer om framöver!

Jag ville också bara skriva lite om försäkringskassan i detta inlägget och hur fruktansvärt okunniga de är angående deras egna lagar och regler.

Här sitter vi i en extremt ovanlig situation och behöver finna små kryphål för att vår vardag ska gå ihop när allt väl sätter igång, som tur är har vi en fantastisk kurator i Jönköping som varit till stor hjälp många gånger under vår resa ända från start!! Hon har hjälpt oss mycket med pappers arbeten och intyg och ja, egentligen allt som har med vår ekonomi att göra! Det är mycket tack vare henne att vi får in pengar varje månad också tack vare henne vi nu fann en text angående "närstående penningen".

För att ta det från början gick min mamma och syster ner till försäkringskassans kundmottagningskontor där de hade tänk ställa sina frågor och skriva på papperna och få iväg dem med en gång då damen på kontoret säger att det inte går ihop sig när två av föräldrarna "vabbar" (står på vård av allvarligt sjukt barn) och då att det dessutom ska vara någon som tar ut närstående penning på samma barn.
Krångel krångel!
Så mamma och syrran gick hem utan att ha fått någon som helst hjälp i detta fall.Mamma ringer till mig och säger att det inte går och att vi måste finna en ny lösning på problemet.  Men då kommer vår kurator in i bilden,  räddaren i nöden! Hon kontaktar försäkringskassan och får fram dokument på deras egna hemsida där det står följande:

Ur Vägledning 2003:3 Närståendepenning, sidan.19

3.3.3 Svårt sjukt barn
Närståendepenning kan också beviljas när en närstående vårdar ett svårt sjukt barn. Då gäller samma kriterier som när en närstående vårdar en svårt sjuk vuxen.
Föräldrar till ett allvarligt sjukt barn som inte fyllt 18 år kan få tillfällig föräldrapenning (13 kap. 30 § SFB).

Kriteriet för allvarligt sjuk är inte lika högt ställt som kriteriet för svårt sjuk. Därför är det oftast lättare att få tillfällig föräldrapenning än att få när-ståendepenning. Tillfällig föräldrapenning för barn som är allvarligt sjuka kan också betalas ut i obegränsat antal dagar, medan närståendepenning betalas ut för högst 100 dagar. Tillfällig föräldrapenning kan dessutom betalas ut till båda föräldrarna för vård av samma barn för samma tid. (13 kap. 3 och 31 §§ SFB)

När båda föräldrarna får tillfällig föräldrapenning för att vårda ett svårt sjukt barn kan en tredje person få närståendepenning för att vårda samma barn för samma tid så länge kriterierna för närståendepenning är uppfyllda.
För mer information om tillfällig föräldrapenning för allvarligt sjukt barn, se vägledning 2001:6 Tillfällig föräldrapenning.

Här står det så utförligt det bara kan att det visst får finnas en tredje person som hjälper till att vårda ett allvarligt sjukt barn!
Detta är så tröttsamt att sånt här ska behöva ske när vi redan är i en jobbig situation. Att man ska behöva lyfta på vart enda sten ensam för att få fram sina rättigheter är inte rätt! Men, men nu när vi hittat detta underlag så kan de inte nekas! 

Hoppas ni får en fin dag!

Glöm inte hjärtklicka💗

26 februari 2017

En dag hemma

Vardag

En härlig dag hemma!
Igår gick hela dagen på att städa igenom hela huset och tvätta upp allt vi haft med oss till sjukhuset samt gammalt som inte hunnit tvättas eftersom vi varit inlagda. Imorgon blir ett nytt besök för nya blodprovtagningar och är det något vi lärt oss genom resans gång är att vi måste vara förberedda med en sjukhuspackning nu mera, så den ska jag göra iordning ikväll hade jag tänkt. 
 
Idag däremot har vi ägnat hela dagen åt att bara vara! Min barndomsvän kom på besök från Skövde, mycket bebis och gravid snack blev det denna gången då vi vet att vi inte kommer kunna träffa varandra igen innan vi får våra bebisar. Hon är nämligen beräknad att föda ynka fem dagar innan mig, helt galet!
Detta fina babynest väntade på mig innan för dörren i ett stort paket när vi kom hem från sjukhuset i fredags och det fick jag av henne! 
Hon vet precis vad jag gillar 😍
Hur söt är den inte?!? 
Ungen kommer sova gott i den, det vill jag lova! 
 
Sen gick vi ut en sväng hela familjen för att knäppa lite gravidbilder på två kusiner till Marcus och deras svägerska.  De tre är beräknade att föda alla samma månad, även jag. Så det blir tillökning med fyra bebisar i familjen Frohm i April, så spännande och framförallt kul!!
Därefter gick vi vidare till närmaste lekpark och gungade Minelle på en bebisgunga,  OM det var roligt?! Jajamen! 
Vi har varken kunnat eller hunnit med att göra sånna små utflykter till lekparken med henne, så det uppskattas från hennes håll när vi väl kommer ut. Jag tror jag och Marcus njuter lika mycket som hon om inte mer när hon blir så glad och nöjd.
 
Hoppas ni haft en lika mysig och solig dag som vi, så härligt med vår!
 
Glöm inte hjärtklicka kära ni❤

22 januari 2017

Akutmottagningen

Vardag

Dagen började med ett stort leende på Minelles läppar, INGEN feber och betydligt mindre utslag!!
Wihoo((!!))
Det finns hopp om denna medicinen ändå!!
 
Men.. Haha de där SABLANS men:et!
Igårkväll så snubblade jag till på en stentröskel utomhus vid brevlådan. Jag har haft extremt ont av foglossning den senaste tiden och otur som vi har just nu så snubblar jag ju såklart och får något fruktansvärt ont i blygdbenet (framfogen).  Hela natten fick Marcus hjälpa mig att vända mig om, gå på toa osv. Alldeles rörelseförhindrad med extrema smärtor passerade natten och på morgonen ringde jag genast 1177.
Jag har hela tiden känt barnets rörelser så jag är inte orolig för bebisen, men mer för mig själv. De tyckte jag skulle åka in till akutmottagningen så då gjorde jag det. Pappa körde mig till akuten i Eksjö, dock blev jag hemskickad med rådet om att äta Alvedon och använda min tens-apparat. De trodde på en rejäl sträckning eftersom jag aldrig föll i backen.
Det var min första gissning men smärtan var som om jag brutit något så jag kanske hade hoppats på att få något starkare smärtlindrande än Alvedon. 
Imorgon ska jag ta och höra av mig till barnmorskan, kanske kan hon hjälpa mig! 
 
Tillbaka till Minelle så har vi ständigt kontakt med hennes FANTASTISKA läkare. (liten parantes, men vilken otrolig läkare vi har till Minelle!! Hon svarar på mail omedelbart oavsett om hon arbetar eller inte, vilken tid på dygnet som helst. Hon ringer så fort hon får en lucka från sitt fulla schema på jobbet och även privat! Hon har hjälpt oss med så mycket, lättat på vår stress och sorg något enormt med sin positiva inställning. Vi har aldrig stött på ett guldkorn som hon inom läkarvärlden och att vi haft så tur i att få just henne till vårt barn är ändå magiskt!  Vi är lyckligt lottade på det planet iallafall) 
 
Vi kommer inte behöva åka in för kortison dropp idag utan avvaktar ytterligare en dag,  förhoppningsvis går det bra fram till onsdag då vi har en bokad tid för nya provtagningar. 
 
Jag hade trots allt ytte-pytte-energi i kroppen till att laga middag och då serverades Torskrygg, hasselbackspotatis med äggsås och sparris! 
Mumma!
 
Glöm inte att gilla mina inlägg här på bloggen,  jag blir lika lycklig för varje hjärtklick!